Ежедневное интернет-издание о том, как быть православным сегодня
У Антона спинальная мышечная амиотрофия (СМА) – прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором у человека с раннего возраста развивается атрофия мышц туловища и конечностей. Антон с мамой Еленой живут вдвоем, на две пенсии, но Антону, чтобы жить, нужно принимать целый комплекс дорогих лекарств, которые до сих пор не входят в список дополнительного льготного обеспечения.

«Смотри, помогай маме»

У Антона простенькая мечта, обыкновенная. Вот молодой человек в 26 лет о чем может мечтать? О новых впечатлениях, путешествиях, о красивой и модной одежде, о крутых гаджетах, о классной работе. А у Антона совсем обычная мечта, почти как у ребенка – помогать маме. Бывало раньше, еще в школьные годы, кто-то из взрослых придет в гости, похлопает по щеке и скажет дежурную фразу: «Смотри, расти умником, помогай маме». Вот ничего не изменилось – Антон, как и тогда, считает это своей главной задачей. Парадокс в том, что для Антона эта простая, казалось бы, задачка и есть самая трудновыполнимая.

У Антона СМА – спинальная мышечная амиотрофия. Это наследственное заболевание, при котором происходит дегенерация мотонейронов спинного мозга и ствола головного мозга. Нейроны не проходят от спинного мозга к мышцам, развивается атрофия мышц туловища и конечностей. Развивается и прогрессирует. В результате – искривление позвоночника, деформация диафрагмы, зажатые внутренние органы.

«Постоянно плохое самочувствие, невозможность дышать полной грудью, боли в спине – это лишь малый список того, с чем приходится жить, – говорит Антон. – А понимание, что ты никогда не сможешь встать из инвалидного кресла, кого угодно доведет до отчаяния».

Мама Елена всегда рядом с Антоном, да иначе он бы и не справился. Антон прикован к инвалидной коляске, и мама для него не просто самый близкий человек. Ее присутствие рядом – это возможность жить каждый день. Просто буднично встать с кровати, одеться, умыться, передвигаться по квартире и выходить на улицу. Благодаря этому ежедневному маминому труду у него и окрепла та мечта.

Антон с мамой

Защитил диплом, сидя в инвалидном кресле

По словам врачей, Антон «сохранный», то есть находится в хорошем состоянии, несмотря на тяжелую болезнь. Сначала он на «отлично» окончил школу, потом – Горный университет по специальности «Вычислительные машины, комплексы, системы и сети».

Шесть лет учился по скайпу, некоторые преподаватели приходили к нему домой. Так он защищал и диплом – дома, сидя в инвалидном кресле, в окружении преподавателей. И диплом тоже защитил на «отлично». Даже начал работать программистом, и казалось – вот-вот мечта сбудется. Начнет получать зарплату, они с мамой перестанут жить от пенсии к пенсии. Он сможет на эту зарплату даже что-то купить в подарок маме – платок красивый или брошку, что любят женщины? А потом будет обеспечивать семью, чтоб не было так страшно, что денег не хватит, чтоб не жить, гадая, дотянут ли они до начала месяца. Но СМА – такая страшная болезнь… Через некоторое время Антон понял, что не может долго работать за компьютером – сил в мышцах мало, и пальцы быстро перестают слушаться, слабеют. Мечта так и осталась мечтой.

Или нет? Вот у Антона заканчивается годовой запас необходимых лекарств для печени и других внутренних органов, стимуляции проведения нервных импульсов, усиления кровообращения и поддержания энергетического обмена в мышечной ткани. Эти препараты Антон принимает с детства и благодаря им живет, но они не входят в список ДЛО (дополнительного льготного обеспечения), поэтому покупать их им с мамой приходится на свои деньги – это примерно 20 тысяч рублей в месяц. Для них это огромная сумма. И получается, что исполнить мечту Антона хотя бы частично можем мы. Помочь ему избавить маму от тревог о том, как достать лекарства. Это очень большая помощь, поверьте.

Фото: Вера Кодлаева

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: