Печальная Маша
— Маша, держи голову, вот молодец, держи-держи, — массажистка отпускает Машу, и та остается сидеть столбиком, как кукла. Красивая, с пухлыми щеками и пушистыми волосами. Даже это минимальное напряжение — держать голову — дается Маше с трудом, и поэтому она серьезна и печальна.
Маша вообще не смеется и не улыбается. «Нет повода», — говорит Артем, Машин папа.
Целый день занятий, попыток накормить Машу с ложечки, посадить, поставить, снова накормить и напоить — приносит Маше только страдания. Ей тяжело и неудобно, ей больно от спастики, ей хочется просто лежать. Целый день она расстраивается и плачет — никакой радости.
И все же Маша еще ребенок, ей всего-то 11 лет, и поэтому она смеется во сне. Наверное, в снах она видит себя до болезни. Наверное, там есть повод, чтобы смеяться и радоваться. Как будто ничего плохого не случилось, как будто она здорова.
Маша с мамой и папой
Энцефалитный клещ — страшные слова, которых боятся, наверное, все, кто весной выезжают на дачу с детьми. В мае, на даче в селе Кузедеево Кемеровской области Машу укусил энцефалитный клещ. Впрочем, тогда еще никто об этом не знал, думали, клещ самый обычный. Бабушка сняла его с Маши и сожгла. Потом повезла Машу в травмпункт, где девочке сделали укол иммуноглобулина. Врачи сказали следить за температурой тела в течение двух недель, при повышении — обращаться в поликлинику по месту жительства.
— Это сейчас мы уже знаем об энцефалите, кажется, все, — говорит Артем. — Это сейчас мы понимаем, что нужно было сразу проводить профилактику антибиотиками и противовирусными препаратами. Но тогда, в травмпункте, нам об этом никто не сказал. И вот те две недели, отпущенные врачами, вирус успешно развивался в Машином организме.
Кома
Ровно через две недели температура взлетела до 40 градусов. Машу срочно госпитализировали в инфекционную больницу Новокузнецка. Прошло три дня, а лучше не становилось, только хуже. Температура не спадала, Маша перестала есть, почти не открывала глаза.
Скоро она уже ничего не слышала и не понимала обращенную к ней речь. Она только повторяла: «Все будет хорошо, все будет хорошо».
— Утешала нас и себя, наверное, — говорит Артем.
Машу перевели в 4-ю детскую больницу, одну из лучших в Кузбассе — она задыхалась. Затем реанимация, ИВЛ и искусственная кома. В коме Маша провела два месяца.
— Это было невероятно тяжелое время, — вспоминает Артем. — К Маше нас не пускали, мы только каждый день приходили в больницу, разговаривали с врачом и молились под окнами.
Два месяца Артем и Марина — Машины родители — не знали о дочери практически ничего. Как она там лежит одна, как дышит, как шевелит губами, как двигает руками и ногами. Похудела она или нет, больно ей или нет, слышит ли она хоть что-то. Два месяца — ничего. Они слышали только слова врача. Примерно одни и те же, каждый день: «интоксикация», «тяжелое поражение головного мозга», «угроза летального исхода».
Спустя два месяца Маша вышла из комы. И родителей пустили к ней. Марина вошла в реанимацию, прошла вдоль больничных коек до кровати с Машей, наклонилась к ней, вглядываясь в лицо, будто узнавая заново, и тихонько попросила: «Ты меня слышишь? Сожми мою руку, пожалуйста, Машенька». И Маша сжала.
Время надежд
В общей сложности в больницах Маша провела четыре месяца. Домой ее выписали в паллиативном статусе. И Машина комната сразу стала похожа на ту же больничную палату — кислородный концентратор, санатор, лекарства, трубки — у Маши в горле по-прежнему стоит трахеостома.
И все же это было счастье — дома. Маша едва могла держать голову несколько минут, едва двигала правой ногой и рукой и едва могла сделать несколько глотков сока. Больше ничего.
Артем и Марина начали писать во все возможные клиники и центры с просьбой принять Машу на лечение и реабилитацию.
Это было время надежд: из больницы вырвались, теперь, вот теперь-то начнется настоящее лечение. А потом из клиник стали приходить отказы, один за другим.
«Лечением клещевого энцефалита и его последствий не занимаемся». «В связи с выраженным поражением головного мозга, низким реабилитационным потенциалом, высоким риском осложнений, рекомендовано продолжить лечение по месту жительства». Из ведущих клиник Москвы и Петербурга. Отказывали все.
Тогда Артем послал Машины документы в Испанию. Переписываясь в вотсапе с родителями детей с похожим диагнозом, он узнал об испанской клинике Hospital Universitari General de Catalunya в Барселоне.
— Нас очень вдохновила история восьмилетнего Влада Харламова из Красноярска, — рассказывает Артем. — Он заболел менингоэнцефалитом на отдыхе в Анапе. Был лежачим больным, даже хуже нашей Маши, а сейчас фотографирует свою маму на телефон, играет в футбол, разговаривает.
Больница в Барселоне — ведущая клиника с опытом восстановления детей именно с диагнозом «менингоэнцефалит» и борьбы с его тяжелыми последствиями. Ответ пришел почти сразу — Машу готовы принять.
— Они сказали, что Маша сможет восстановиться — сидеть, ходить, самостоятельно есть и пить, говорить… Представляете?
— Артем говорит и не может сдержать радостную дрожь в голосе.
Чтобы отправить Машу за границу, нужны немалые деньги — это оплата и поддерживающей терапии, и трехмесячного курса реабилитации. Плюс дорога. Но для Маши это действительно огромная надежда. Часть денег удалось собрать в соцсетях и благодаря статьям о Маше в интернете, оставшуюся сумму — почти два миллиона рублей — можем собрать для Маши мы.
Для девочки, которая помнит себя здоровой и смеется во сне.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.