«Я пообещала себе, что все равно его вытащу»
Марина Аверина, Нижегородская область
Семья Авериных живет в небольшом поселке Октябрьский Нижегородской области. До ближайшего райцентра — два часа, до Нижнего Новгорода — еще дольше. 13 лет назад в семье родился ребенок с ДЦП и эпилепсией.
Марине пришлось пережить страшные моменты, когда ее ребенок вдыхал воздух и не выдыхал. У него синели губы, закатывались глаза, шла пена изо рта, мальчика трясло. Чтобы вывести Захара из этого состояния, мама научилась делать уколы. Постоянно носила с собой и реланиум, и шприцы. Врачи долго подбирали Захару препараты.
— Когда в Нижний приезжали московские или питерские специалисты, я сразу мчалась на прием. Так нам и назначили суксилеп. И на нем Захар потихоньку стал выходить в ремиссию. В 2019 году для сына началась относительно нормальная жизнь: он научился смотреть мультики, мы начали ездить на разные занятия.
До суксилепа не ездили никуда, потому что это было бесполезно, Захар спал на всех занятиях, — рассказывает Марина.
Долгое время семья получала суксилеп бесплатно и без перебоев. Проблемы начались в марте этого года. Сначала врачи говорили, что это временные трудности и препарат скоро появится. Захар допивал остатки, мама покупала излишки у тех, кто мог их продать. Сейчас лекарства подходят к концу. И это вызывает у Марины страх.
— Без суксилепа мы умрем. Если я перейду на аналог, как нам рекомендуют, то могу ребенка потерять. Если у него случится сильный приступ, до меня скорая не доедет, понимаете? Два часа до моей деревни скорая едет. Я приняла этот диагноз, я сына вытащила, а теперь он может погибнуть.
Минздрав этой семье, как и другим в Нижегородской области, отвечает скупо: «В Россию препарат пока не ввозится».
— У меня все же теплится надежда, что государство о нас подумает, — вздыхает Марина. — Ведь сотни, тысячи детей могут умереть без суксилепа. В нашей семье работает один папа — на пароходе, мы его не видим по 10 месяцев. У меня еще старший сын есть, ему 21 год, я плачу за его учебу. Часто мне приходится занимать деньги, перезанимать. Сейчас мне предлагают купить суксилеп из Германии за девять тысяч. Где я их возьму, эти девять тысяч? И что дальше будет, когда у нас останется последняя таблетка суксилепа?
Доступность лекарств стала хуже
Противосудорожный препарат суксилеп входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств. Он купирует приступы у больных с эпилепсией и дает мало побочных эффектов. По данным Минздрава РФ, потребность в суксилепе составляет около 24 тысяч упаковок. Когда препарат начал пропадать из аптек, ведомство направило информацию в Минпромторг для принятия мер. По данным СМИ, «в Минпромторге сообщили, что принимаются меры для оперативного ввоза в Россию суксилепа».
По словам родителей, Минздрав рекомендует врачам сменить препарат. Но родители детей с эпилепсией знают, что хороших аналогов с таким же действующим веществом, как у суксилепа, нет. Рисковать здоровьем детей никто не хочет.
Василий Генералов, невролог-эпилептолог, объясняет важность продолжения терапии суксилепом у тех, кому препарат уже помогает:
— Все противосудорожные препараты, которые работают у конкретного пациента, важны именно этому конкретному пациенту. Суксилеп — один из многих противосудорожных препаратов. Но при всем богатстве выбора противосудорожных средств они никогда не являются взаимозаменяемыми. И подборность носит принципиальный характер. Есть пациенты, у которых отмена этого препарата приведет к ухудшению состояния. Но это уже не первая история с суксилепом — он то появляется, то пропадает, это длится уже много лет.
По словам Генералова, из аптек в последнее время ушло много препаратов, в частности противогрибковый нистатин. Периодически исчезают лекарства для онкобольных. С одной стороны, в этом есть позитивный момент — развитие собственной фармпромышленности. Но процедура регистрации новых препаратов — очень сложная, и большинство лекарств имеет жесткое ценовое регулирование. Это приводит к тому, что врачам, грубо говоря, попросту нечего выписывать — список препаратов, которые сегодня можно предложить пациентам в России, очень короткий.
— Сегодня врач находится в ситуации, когда он работает не с тем, с чем бы он хотел работать, а с тем, что у него есть в ресурсе, — продолжает Генералов.
— Мой арсенал как невролога сильно уменьшился, потому что многие седативные, снотворные препараты, которые я мог выписывать достаточно легко, сейчас выписываются только по номерным рецептам.
Но большинство коммерческих клиник с номерными рецептами не связываются, поскольку это регулярные проверки, придирки к формальностям до запятых и циферок в журнале. И если что-то будет пропущено, возникнет какая-то неточность, начнутся серьезные штрафные санкции, вплоть до отзыва лицензий. Вот и получается, что доступность препаратов уменьшается. Я расцениваю ситуацию с лекарствами, обеспечением пациентов и возможностью выбора у врачей как более критическую, чем несколько лет назад.
«Суксилеп не получаем с мая»
Ирина Головкина, Видное, Московская область
Пять лет Варя Головкина жила жизнью обычного ребенка. Но год назад девочка начала замирать. На несколько секунд замрет, потом отомрет, и так — по 20-25 эпизодов в день.
— Когда дочери назначили суксилеп, приступы закончились через несколько дней, — говорит мама девочки, Ирина. — Сейчас мы находимся в ремиссии. Врачи говорят, что у дочери возрастная эпилепсия, за два-три года она должна пройти. Но только если будем регулярно принимать лекарства. Сейчас суксилепа нет, нужно переходить на другое лекарство. И никто не дает гарантии, что приступы не возобновятся и что другой препарат как-то ей поможет.
Суксилеп семья не получает с мая. Пришлось покупать его самим, за 200 таблеток отдали 18 тысяч рублей. Этого хватит на три месяца.
Месяц назад девочке делали электроэнцефалограмму головного мозга. Врач подтвердил ремиссию на фоне лекарств. Но без суксилепа этот результат может пропасть.
«Нас бросили на произвол судьбы, что хотите, то и делайте»
Елена Раевская, Владимир
Артему Раевскому 11 лет, диагноз мальчику поставили в полгода. Противосудорожные препараты подобрали в Москве.
— Правильно подобрать лекарство — это сложно. Бывает, что после препарата приступы становятся хуже и чаще. Но постепенно мы вышли в ремиссию. На суксилепе, — рассказывает Елена Раевская. — Однажды врач пыталась поменять его на другой препарат. Но у нас даже при снижении дозировки возобновились приступы и мы все вернули назад. Получали мы суксилеп и бесплатно, и платно. Когда он есть в России, нам его выдают. Когда нет, покупаем сами. И так по кругу. С января мы не получаем его совсем.
Весь этот год семья Раевских покупает суксилеп самостоятельно. Так как в России его сейчас нет, приходится покупать в Германии через специальные группы в соцсетях.
— Артем на домашнем обучении, у нас еще ДЦП, сын сам не ходит, только с поддержкой. Я не работаю, целыми днями с ребенком. Это очень тяжело, нас бросили на произвол судьбы, что хотите, то и делайте, — почти плачет Елена. — У меня есть муж, а как быть, если мама одна растит ребенка на пенсию? Это катастрофа.
«Приступ у ребенка — это страшно»
Евгений Кривенко, Ижевск
11 лет назад в семье Кривенко родилась тройня. Событие вызвало радостный шок. В доме уже рос сын, так семья стала многодетной. Когда детям исполнилось три года, у одной из девочек, Ани, случился генерализированный приступ — судороги, остановка сердца, прекращение дыхания.
— Это длилось десять минут, но десять минут такого состояния считаются клинической смертью. Когда скорая приехала, мы уже вышли из этого состояния, я дочь откачал. С того дня, можно сказать, начались хождения по мукам, — рассказывает Евгений.
Ане долго не могли поставить диагноз, девочка лежала в больницах Ижевска, Перми, Москвы. Назначали гормоны, от них девочка пополнела, начались проблемы с почками и сердцем. И тогда семье сказали: «Ищите зарубежную клинику, где возьмутся лечить». Так Кривенко оказались в Германии. Ане поставили диагноз «фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна».
— Благодаря немецким врачам и лекарствам удалось вывести ребенка в длительную ремиссию, — говорит отец. — Сейчас мы регулярно ездим в Германию на обследование, лечение и коррекцию лекарств. Таблетки, в том числе и суксилеп, пьем полностью немецкие. Те гормоны, что есть в России, не работают как надо. По крайней мере, в случае Аниной эпилепсии.
Мы перепробовали 64 вида препаратов, эффекта не было. А вот немецкий суксилеп помогает. Его дженерики — уже нет.
В Удмуртии суксилеп впервые начали выдавать в прошлом году. В этом году перестали. Когда это стало возможным, папа с Аней снова выехали в Германию. И возвращаться будут, купив суксилеп для других родителей из России.
— Конечно, я выполню просьбы этих родителей. Я же понимаю, что отсутствие суксилепа ухудшает жизнь и ребенка, и всей семьи. Судороги могут пережать сосуд в мозге — много эпилептиков умирает в припадках. Диагноз «эпилепсия» от суксилепа не проходит, но эпилепсия сама по себе не смертельна. Летальные исходы бывают из-за приступов, припадков, судорог. Суксилеп их блокирует. В этом его главная ценность.
Анины судороги — самое страшное, что было в жизни этого мужчины. Любой, кто хоть раз видел эпилептический приступ, его поймет.
— Судороги у Ани такие, что ее подкидывает на кровати. Ты переворачиваешь ее на бок, смотришь, чтоб язык не запал, иначе она задохнется. Следишь за глазами, смотришь за челюстями — это все одномоментно. Держишь за ноги и руки, чтобы не сломалось ничего. А в голове бьются мысли: «Живи, живи, дыши!» Иногда бывают приступы в виде судорог лицевых мышц. В этом случае нужно держать закрытыми глаза, иначе глазные яблоки могут выпасть. Я не хочу, чтобы Аня пережила такой приступ снова.
