Анастасия лежит в больнице города Сочи. У нее пароксизмальная ночная гемоглобинурия — очень редкое и тяжелое гематологическое заболевание, при котором происходят изменения в структуре клеток крови. Болезнь хроническая, с кризами. Вот у Анастасии и произошел такой криз — начали отказывать печень, почки — из-за перебоев с поставками необходимого Анастасии лекарства. Минздрав Краснодарского края обещает наладить поставки с января. До января получить лекарство бесплатно Настя не может, на кону ее жизнь.
Болезнь подкрадывалась к Анастасии постепенно. С самого детства. Бывало, идешь в школу, или с подругами гулять, или в магазин с мамой, а ноги вдруг становятся тяжелыми, будто чужими, наливаются свинцом, переставляешь их, как бревна. Конечно, маленькая Настя на такие вещи особого внимания не обращала: ну, болят ножки, поболят и перестанут.
Но потом на теле начали появляться синяки, и тут уже за Настю стали тревожиться родители. Отвели к врачу, врачи посоветовали обратиться к гематологу — было ясно, что заболевание связано с органами кроветворения. Скоро появился диагноз — «апластическая анемия» (патология костного мозга, при которой он не может вырабатывать клетки крови), началось лечение.
Анастасия с папой. Фото из семейного архива
Криз может случиться в любой момент
И все же Анастасия помнит все эти детские мытарства плохо. Было в Настиной жизни слишком много всего прекрасного, чтобы зацикливаться на болезни: залитый солнцем, плавящийся от жары город Сочи, море, виноград и абрикосы, липкие руки и черное от загара лицо. И двор, где все свои, где и днем, и ночью окна нараспашку. И друзья, один из которых — милый, бойкий мальчик Максим — нравился Насте особенно.
Конечно, апластическая анемия — тяжелая болезнь, очень тяжелая, но Анастасия была слишком счастлива в детстве и не воспринимала болезнь как нечто конечное, что-то, что останется с ней навсегда. Лечение, назначенное в гематологической клинике, помогло — девочка Настя вышла в ремиссию.
Настя
Но ближе к 18 годам, когда Анастасия уже выросла и превратилась в сказочную красавицу с огромными карими глазами на пол-лица, болезнь вернулась.
А когда Анастасии исполнилось 20 лет, в ее жизни случилось сразу два события. Первое — очень счастливое. Настя и Максим поженились. Детская дружба, крепкая и радостная, переросла в любовь. Второе — очень печальное.
Диагноз «апластическая анемия» перерос в другой — «пароксизмальная ночная гемоглобинурия».
Очень редкое и тяжелое гематологическое заболевание, при котором происходят изменения в структуре клеток крови (в основном эритроцитов), приводящие к преждевременному разрушению их оболочки и внутрисосудистому распаду (гемолизу). Болезнь опасна артериальными и венозными тромбозами и системным поражением внутренних органов.
Настя с мужем
Отныне Анастасия должна была постоянно принимать дорогое лекарство — препарат «Экулизумаб». Это уколы, без которых жизнь Анастасии в буквальном смысле невозможна. Есть препарат — и Анастасия спокойно работает в магазине. Продает кофе и чай, и покупатели с удовольствием заходят снова и снова, чтобы этот чай им взвесила именно эта красавица-продавщица. Нет препарата — Анастасия от слабости не может встать с кровати и почти все время проводит дома.
Есть лекарство — Анастасия и Максим едут в выходные путешествовать. В любимую Красную Поляну, например, где горный воздух обволакивает, словно мягкая сладкая вата. Нет лекарства — Анастасия боится даже на километр отойти от больницы, ведь криз — темная моча, отказывающие печень и почки, тромбоз — может случиться в любой момент.
С мужем
Шесть флаконов за миллион рублей
Все дело в том, что Минздрав Краснодарского края часто позволяет себе делать перерывы в поставках лекарства. В Сочи всего три человека с таким же, как у Анастасии, заболеванием. И документы, справки, выписки онколог — лечащий врач этих пациентов — подает в Минздрав за год, чтобы уж точно было обеспечение.
Но иногда на все запросы в ведомстве просто отвечают: «Нет финансирования». Совершенно нелогично и непредсказуемо отвечают. И тут что ни делай — ничего не изменится.
Недавно произошло именно это — Анастасии не выдали препарат. И у нее случился криз. Теперь девушка лежит в больнице в тяжелом состоянии.
В больнице
Наверное, этого всего можно было бы избежать, будь у Анастасии с Максимом деньги, чтобы самим покупать лекарство. Но оно стоит очень дорого — сумасшедшие суммы. Такие деньги заплатить никак не под силу продавщице чая и водителю в МВД (работа Максима). Шесть флаконов лекарства — ровно столько нужно Анастасии до того момента, когда Минздрав снова обещал подключиться и выдавать лекарство бесплатно, — стоят около миллиона рублей.
Анастасия
Помогите Анастасии, пожалуйста. Взаимовыручка — единственное, что может нас спасти в этом нелогичном и непредсказуемом мире.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Любовь Игнатьева