Когда нигде не ждут
Осенью жизнь пятилетней Виталины Балбашевой грустнее, чем летом. Из-за плохой погоды и дождя она не может ходить в детский сад, не может гулять на улице и ездить в любимый бассейн — большая опасность заболеть.
По правде говоря, такую девочку, как Виталина, и не ждут ни в детском саду, ни на детской площадке, ни даже у родственников. Мама Катя рассказывает, как однажды до слёз довели её родные — попросили их с дочкой уехать с дачи, сославшись на усталость «от всего этого».
«Всем этим» называется жизнь Виталины на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ). «Правмир» постоянно рассказывает про детей, которые так живут, — зависят от трубочек, торчащих из трахеи и из желудка. Про детей, которые живут под писк медицинских приборов и под неусыпным контролем мамы, ставшей за годы жизни с ними немного реаниматологом. У этих детей не получается самостоятельно дышать и есть. Как правило, они парализованы.
На ИВЛ может оказаться ребенок с тяжелой врожденной патологией, и тогда родители будут иметь выбор — «все это» или естественный, постепенный уход ребенка к Богу, смерть от болезни.
Еще на ИВЛ могут оказаться такие дети, как Виталина. Катя, мама девочки, ничего не выбирала. Когда маленькой не было еще и года, они попали в автокатастрофу. У Виталины случился перелом позвоночника и тяжелый ушиб головного мозга. Пережила кому. Была абсолютно здоровым ребенком, и в один момент из-за машины, вылетевшей на встречку, стала тяжелым инвалидом на ИВЛ.
50 тысяч в месяц только на «расходники»
«Мы фактически живем впятером — все время няня присутствует. Нам ежемесячно нужно почти 50 тысяч на «расходники» к аппарату ИВЛ и лечебное питание, плюс еще деньги на лекарства. Поэтому я постоянно работаю. Виталина обычно видит только квартиру, папу и няню. И я думаю, что это нехорошо», — рассказывает мама Катя.
Восхищает, как они с мужем совсем не боятся «всего этого» — того, что составляет их жизнь на ИВЛ. «Я после операции восстановилась, но зависимость Виталины от ИВЛ — это общая зависимость нашей семьи», — Катя говорит со мной в десять вечера, после работы, на руках у нее младшая дочка, полуторагодовалая Василиса. Мама очень устала, а завтра у нее обычный «выходной» — день, когда родителей детей-инвалидов по закону отпускают с работы «бегать» за врачами и справками по ведомствам. Общая зависимость — это необходимость доказывать всему миру, что Виталина должна ходить в детский сад и что пугаться ее на детской площадке не нужно.
У Кати получается. Пока было тепло, они с Виталиной ходили на полдня в детский сад и даже ездили в бассейн. Последнее — это целая спецоперация. Дети с ИВЛ плавают на надувном матрасе, в присутствии реаниматолога. Мама там не расслабляется ни на минуту, зато расслабляется Виталина.
Виталина в бассейне
Покинуть четыре стены, продлить лето
Сейчас, осенью, спецоперации по организации жизни Виталины еще сложнее. С пятой попытки Катя нашла санаторий, готовый принять девочку на ИВЛ. Это не таблетка, которая вылечит, не деньги на еду и не другие вещи первой необходимости. Семье Балбашевых нужно помочь с билетами до Сочи. Там Виталину ждет смена обстановки, необходимая ребенку, запертому в четырех стенах, процедуры и развлечения. Продление лета для девочки, которой очень грустно в осенней Москве.