«Болезнь Лайма показала, кто мои настоящие друзья». Когда близкие не выносят твоего диагноза, а чужаки становятся семьей

«В мире людей с хроническими заболеваниями говорят: «Удивительно, как хроническая болезнь превращает друзей в незнакомцев, а незнакомцев в друзей». Я убедилась, что это правда». Писательница Лорен Ротман рассказала о жизни с болезнью Лайма, одиночестве и близких людях, которых она обрела благодаря Facebook и Instagram.

Они были слишком поглощены своей жизнью

Утро понедельника. Я просыпаюсь и снова чувствую боль. Жжение в ногах. Мучительная ломота в костях. Скованность в каждом суставе и мышце. В прошлой жизни мое тело болело после затянувшихся субботних танцев или слишком длинной поездки на велосипеде на пляж. Теперь все по-другому. Каждое утро для меня начинается с боли.

Вот уже полтора года я живу с хронической болезнью Лайма. Новый день приносит мне свои симптомы — от неудобных до совершенно невыносимых. <…> Это сильная усталость, боль в костях и мышцах, заметное снижение когнитивных функций. Я не врач, но заболевание, от которого я страдаю, очень и очень реально.

До того, как меня сразила болезнь Лайма, я была здоровой и преуспевающей 30-летней женщиной. У меня было столько энергии. Днем я как писатель-фрилансер выполняла десятки сложных письменных заданий, а вечером выпускала пар в движении. Бегала три раза в неделю, четыре раза — ходила на занятия виньяса-йогой и каждый день на велосипеде объезжала вдоль и поперек окрестности моего района в Бруклине. Я любила готовить и даже создала собственный бренд еды для хиппи. И регулярно приглашала друзей к себе на ужин.

В 2017 году меня укусил клещ в районе Катскилл в Нью-Йорке. С тех пор из-за коварных и стойких бактерий Лайма, оказавшихся в его укусе, мое прошлое кажется мне далеким сном. Вместо того, чтобы писать статьи, я лежу в кровати, смотрю Netflix или слушаю подкасты. Вместо бега, езды на велосипеде или йоги я выполняю несколько легких упражнений и, если это удачный день, совершаю короткую прогулку вокруг своего квартала. Я не готовлю сложных блюд, а просто кидаю ингредиенты в мультиварку, чтобы питаться полученной едой несколько дней. И вместо того, чтобы встречаться с друзьями за кофе, в ресторанах или барах, я провожу почти каждый свой час в полном одиночестве.

Лорен Ротман

Когда моя болезнь Лайма переросла в серьезное испытание, которое в скором времени радикально изменило мою жизнь, я думала, что друзья будут рядом со мной. Да, я не смогу работать и иногда даже выходить из дома, но они появятся на моем пороге с горячим обедом или предложением помочь мне с домашними делами. Мне казалось, что так все и будет.

На мой взгляд, эти ожидания были логичными. До болезни Лайма у меня была компания друзей из разряда «либо вместе, либо никак». Например, мой приятель с университетских времен великодушно терпел годы моих безумных выходок и срывов из-за интрижки с одним музыкантом, с которым мы то сходились, то расходились. Квартира другого друга стала моим вторым домом, где мы часами смотрели кулинарные шоу, рисовали и делали коллажи на его огромном обеденном столе.

Я считала, что эти люди помогут мне и в трудную минуту. Все случилось с точностью до наоборот: моя болезнь прогрессировала, и в скором времени дорогие мне люди пропали с горизонта.

Интервалы между их звонками и сообщениями затягивались, затем общение полностью прекратилось. Даже когда я открыто просила кого-то об одолжении, друзья часто были слишком поглощены своей процветающей жизнью, чтобы выкроить для меня время — принести продукты или сходить со мной на прием к врачу.

Большинство не знает, как реагировать на болезнь

Не хочу, чтобы вы меня жалели. Болезнь показала мне путь к уверенности в себе и внутренней силе, о которых я прежде не знала. Я оказалась в шокирующей реальности, где мои друзья не могли быть рядом со мной. Но смогла справиться с этим, опираясь на свое мужество и силу духа.

Я делюсь этой историей, потому что мой опыт вовсе не уникален. От людей с хроническими заболеваниями я слышала такое выражение: «Удивительно, как болезнь превращает друзей в незнакомцев, а незнакомцев в друзей». Для меня первая часть этого изречения весьма скоро стала правдой. По мере того, как мое здоровье ухудшалось, мне было все сложнее строить совместные планы с друзьями. Они перестали регулярно со мной связываться и, в конце концов, прекратили наше общение. Они не звонили. Они не писали. Они не помогали мне справиться с моей все более неуправляемой жизнью.

Когда это случилось, я стала размышлять, что же именно произошло. И поняла это. Хоть я и верю, что отдалившиеся от меня друзья все еще помнят обо мне, большинство из них не знает, как реагировать на такое резкое ухудшение здоровья. Они привыкли видеть меня активной, здоровой и легкой на подъем. Теперь же перед ними больной человек, которому явно не станет лучше.

В большинстве случаев, когда человек заболевает, он выясняет, что с ним не так, начинает лечение и выздоравливает. С хроническими заболеваниями, такими как болезнь Лайма, все намного сложнее. Нам известно несколько видов лечения. Но даже после терапии эти болезни могут оставить после себя необратимые хронические симптомы, лечение которых отнимет у пациента годы или даже десятилетия.

Мои друзья на вопрос «Как ты себя чувствуешь?» постоянно получают ответ: «Не лучше» или «Еще хуже», и чувствуют себя некомфортно, даже плохо.

Если они не могут помочь мне советами, чтобы я чувствовала себя лучше, то что еще им остается делать? Кроме того, хроническая болезнь Лайма настолько малоизучена, что среднестатистический здоровый человек просто не знает, через какие муки ежедневно проходит пациент. Если бы мне поставили другой диагноз — например, рак — я верю, что мои друзья лучше поняли бы те испытания, с которыми я столкнулась.

Люди из Facebook и Instagram стали моей семьей

К счастью, рядом со мной остались люди, которые меня поддерживают. И, судя по всему, они не оставят меня. Независимо от того, сколько времени мне понадобится, чтобы завершить это адское путешествие на пути к исцелению.

Одна подруга из Калифорнии еженедельно звонит мне, чтобы поделиться своими новыми кулинарными проектами. Еще одна девушка предлагает мне заказать продукты по интернету, когда я говорю ей, что слишком плохо себя чувствую, чтобы выйти из дома. Мои соседи по квартире убирают кошачий лоток и поддерживают чистоту во всем доме, и не сетуют, что домашних обязанностей у них стало больше. Это люди, которые готовы терпеть дискомфорт при общении с больным человеком. Они знают, как показать свою любовь и поддержку действием, когда заканчиваются все слова, которые могли бы помочь.

Лорен. Фото: Lauren Rothman / Facebook

Превращают ли хронические заболевания незнакомцев в друзей? Чтобы понять, что это правда, мне потребовалось гораздо больше времени.

В течение нескольких месяцев после того, как мне поставили диагноз, я сопротивлялась своей болезни. И каждый день думала, что в какой-то момент просто проснусь от этого затянувшегося кошмара и волшебным образом вернусь к себе прежней.

Я отказывалась думать о себе как о «хронически больной» и страшилась сообществ людей с болезнью Лайма как чумы.

В конце концов я присоединилась к группам в Facebook и нашла много людей с болезнью Лайма в Instagram. Хотя я не встречала большинство из них в реальной жизни, они стали моей семьей. Каждый день мы общаемся. Обсуждаем, как чувствуем себя сегодня, поддерживаем друг друга, интересуемся, достиг ли кто-то из нас прогресса в лечении, или просто жалуемся на симптомы или плохое настроение. Теперь это «мои» люди, единственные в моей жизни, кто понимает, каково это — чувствовать усталость, дискомфорт и боль каждый день.

Независимо от того, как будет протекать моя болезнь, мы подружились на всю оставшуюся жизнь. Теперь я знаю, что те немногие люди, которые разделяют со мной эти тяжелые времена, являются моими настоящими друзьями, пусть некоторые из них в прошлом мне были чужими. И я надеюсь когда-нибудь встретить их всех в реальной жизни.

Источник

Перевод Элеоноры Багриной

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: