Поломанные гены
Аня выглядывает в окно, а там все та же картина: больничный двор, КПП и новогодняя елка. В воздухе кружатся снежинки… Но Аню они совсем не радуют. Ей тяжело дышать. Обострилось тяжелое наследственное заболевание. Без постоянной кислородотерапии ей не продержаться и двух минут. Жизнь окажется под угрозой.
Кислородные назальные канюли «позволяют» сделать несколько шагов по палате и дойти до туалета. В больничный коридор они уже «не пускают» — длина трубок ограничена. Да и сил у Ани особо нет. В свои 19 лет она весит всего 32 килограмма при росте 153 сантиметра. Большую часть времени проводит в постели.
Ане очень одиноко. Хочется прижаться к кому-то близкому, родному, почувствовать тепло, защиту и хотя бы на время забыть про болезнь. Но в палате она одна. И не позвонит мама… Ее не стало осенью 2021-го — в 41 год остановилось сердце. А своего папу Аня видела всего один раз, в детстве. Но он даже не посмотрел на нее. Ближайшие родственники сейчас за сотни километров от Москвы — в Карелии, Пудоже. Вернуться туда поскорее из столичной больницы — одно из новогодних желаний Ани.
Ей было семь лет, когда она впервые по слогам прочитала в медицинской карте незнакомое слово «му-ко-вис-ци-доз».
«Мам, а что это?» — спросила она тогда. «Заболевание легких, печени. Это генетика. У нас с папой были поломаны гены», — как могла, объяснила дочке мама.
Что значит «генетика», «гены», маленькая Аня понятия не имела. «Я заразная и не смогу играть с ребятами?» — испугалась она.
«Конечно нет, — грустно улыбнулась мама. — Болезнь во время общения не передается. Ты сможешь со всеми дружить!»
Аня выдохнула с облегчением. Но друзьям и одноклассникам на всякий случай решила ничего не рассказывать. Принимала ежедневно ферментный препарат для улучшения пищеварения — «Креон», лекарство для поддержания здоровья печени — «Урсосан», делала ингаляции «Пульмозимом» и солевым раствором, чтобы в легких и бронхах не скапливалась вязкая мокрота. Как объяснила врач, это благоприятная среда для развития бактериальной инфекции.
Два раза в год вместе с мамой Аня ездила на плановое обследование и лечение антибиотиками в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Но, несмотря на все усилия, ослабленный организм то и дело «цеплял» различные вирусы и бактерии, которые провоцировали гнойно-воспалительные процессы. Самыми опасными из них были синегнойная палочка и ахромобактер, устойчивые ко многим антибиотикам.
Чем старше становилась Аня, тем агрессивнее вела себя болезнь. Привести организм в относительную норму становилось все сложнее.
Периоды обострений — с высокой температурой, удушающим кашлем с мокротой — случались чаще и длились дольше.
Аня пропускала занятия в школе. Начала отставать в учебе. В шестом классе ее перевели на индивидуальное обучение.
Окончив школу, Аня хотела получить профессию врача-педиатра или воспитателя детского сада (мечтала об этом с детства). Но врачебная комиссия однозначно сказала: «Нет!» Ане пришлось смириться и пойти на курсы кладовщиков-логистов.
После ухода из жизни мамы она осталась одна в небольшой двухкомнатной квартире двухэтажного деревянного дома на восемь семей. Это «теплое жилье», где «даже вода есть и не нужно с канистрами на колонку ходить», несколько лет назад с боем для ребенка-инвалида «выбила» ее мама.
Покашляла, и легкое «схлопнулось»
Сильный стресс из-за смерти мамы еще больше ослабил организм Ани. Она то и дело попадала в больницы. Легкие, измученные постоянными воспалениями, с трудом справлялись со своими функциями. Родственники помогли приобрести ей стационарный кислородный концентратор — на всякий случай.
О том, что этот большой пыхтящий аппарат буквально «привяжет» ее к себе, Аня и подумать не могла.
В сентябре, едва вернувшись домой после очередной госпитализации, она вдруг почувствовала, что одно легкое «совсем не дышит». Вызвала скорую. И ее тут же забрали в реанимационное отделение пудожской больницы. А спустя сутки на вертолете перевезли в Петрозаводск.
— Врачи сказали: «Спонтанный пневмоторакс. Правое легкое “схлопнулось”». Видимо, покашляла слишком сильно, — рассказывает Аня.
В больнице Петрозаводска ей поставили дренаж, откачали из плевральной полости воздух, восстановили легкое.
Дома Аня побыла всего четыре дня — и снова в больницу. С двусторонней пневмонией. Опять капельницы, уколы. Не успели выписать — новое обострение. Кислород упал до 70-ти.
Узнав о ее состоянии, лечащий врач из 57-й больницы Москвы сказал: «Приезжай немедленно! Только возьми в аренду портативный концентратор. Иначе не доедешь».
— С 25 ноября, как в Москву приехала, я ни разу не выходила на улицу. Врач сказал, правое легкое у меня не очень… Образовался булл — «мешочек» с воздухом. И мне будут ставить бронхоблокатор. Не знаю точно, что это… Наверное, чтобы легкое больше не «схлопывалось». Меня тут успокаивают: «Все будет хорошо». А меня почему-то посещает мысль, что я умру… Просто боюсь, что у меня легкие «остановятся», — говорит Аня.
Она смотрит в интернете комедийные фильмы, чтобы не думать о грустном. Ей очень хочется верить, что однажды произойдет чудо: она освободится от кислородного концентратора и будет дышать сама. Полной грудью. А пока ей жизненно необходим портативный кислородный концентратор. С ним Аня сможет добраться домой, гулять и ездить на обследования без страха задохнуться.
Аппарат дорогой. Приобрести его Ане не под силу. Мы можем помочь, подарив надежду жить!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Фото: Оксана Данилюк