В два месяца у Эрика развилась катаракта на обоих глазах. В московской больнице сделали операцию, теперь Эрик видит, но не умеет ни ползать, ни сидеть, ни ходить. Чтобы найти причину задержки развития и проблем со зрением, нужен генетический тест — полноэкзомное секвенирование. Мама воспитывает Эрика одна, без помощи ей не справиться.
У Эрика красивые глаза. Огромные, карие — взглянешь и утонешь. Анна и тонет, любуясь сыном. Теперь это можно — просто любоваться, а не вглядываться с беспокойством.
Когда Эрику был всего месяц с небольшим, его карие глаза помутнели, весь зрачок словно заволокло туманом — белесым и тусклым. И Анна наблюдала это с ужасом. Не потому, что не понимала, что происходит, это не был ужас незнания. Напротив — и знала, и понимала. Такое уже было в ее жизни, совсем недавно.
Эрик с мамой
«Такой катаракты я не видел даже у взрослых»
Два года назад Анна пережила то, о чем обычно говорят шепотом, потому что даже произносить эти слова страшно, — смерть ребенка. Артему, брату Эрика, было всего четыре года, когда он умер. И все эти четыре года он провел в больнице, три из них — на ИВЛ, аппарате искусственной вентиляции легких. Мальчик был очень тяжело болен: судороги, многочисленные пороки развития и катаракта, та самая катаракта, которая появилась и у Эрика.
«Неужели это повторится снова?» — думала Анна, старательно прогоняя из головы слово «смерть».
Консультации, врачи. Эрика оперировали в Москве. Операция длилась полтора часа. Когда хирург вышел к Анне, он сказал: «Никогда не видел такой плотной катаракты, даже у взрослых. Пришлось оперировать вручную, аппарат бы не справился».
Прошел год. Теперь Эрик хорошо видит, его огромные карие глаза смотрят на мир с любопытством и радостью. Катаракту, страшную катаракту, удалось победить.
Но в свой год с небольшим Эрик не умеет ни сидеть, ни ползать, ни ходить. Даже ест он с трудом: только протертую пищу и очень понемногу. Он совсем худенький — может, поэтому его глаза кажутся такими огромными?
Эрик
Денег не хватит, даже если все продать
Катаракта была всего лишь признаком болезни, а не самой болезнью. Но какой — неизвестно. Как было неизвестно, почему в реанимации остановилось сердце четырехлетнего Артема.
— Врачи говорят, что это генетика, — рассказывает Анна. — Какая-то генетическая болезнь, которую можно определить только с помощью теста.
Они с Эриком живут вдвоем на хуторе Комаров в Ростовской области. Хутор — это все равно, что село. Небольшое, жителей всего около тысячи человек. Живут в небольшом доме, по двору гуляют куры — большое хозяйство при постоянных разъездах по больницам не заведешь, а курочек можно, соседи присмотрят, если что.
Эрик наблюдает за курами довольно равнодушно, его больше интересует яркая погремушка на подушке. Он полулежит в коляске, рассматривает ее и болтает на своем языке: «Та-та-та!»
Эрик в коляске
Генетический тест, который поможет Эрику, выявит его болезнь и даст врачам возможность начать лечение мальчика, стоит 100 тысяч рублей. На хуторе Комаров такие деньги — невероятная сумма, почти сказочная. Даже если Анна продаст всех кур и всю мебель в доме, этих денег не хватит.
Получается, Эрик так и будет лежать и смотреть красивыми карими глазами по сторонам. Без лечения, без диагноза. Если только не вмешаемся мы и не поможем.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.