«Четыре года я не видела улыбки сына». Мирлан перенес 52 наркоза, чтобы победить рак
Без симптомов
Ляйсан была на работе, когда ей позвонили из уфимского психоневрологического диспансера: «У вашего ребенка рак». — «Какой рак? Мы же ножки лечили… Ребенок долго пойти не мог…» — начала нервничать Ляйсан. Она была уверена, что произошла какая-то ошибка. Никаких симптомов болезни не было. Совсем. Ни головокружения, ни рвоты, ни шаткой походки…
Мирлан — веселый, здоровый, как казалось маме, ребенок. Родился чуть позже срока путем кесарева сечения. Рано заговорил. В полтора годика освоил русский алфавит, а вскоре в правильной последовательности стал выкладывать кубики с алфавитом английским. Любил смотреть мультфильмы на английском. Однажды случайно наткнулся на ролики на испанском языке и «завис». «Может, лингвистом будет, когда вырастет?» — улыбались, глядя на него, родные.
Единственное, что никак не давалось Мирлану, — ходьба. Он как будто боялся чего-то. Хорошо стоял у опоры, смело шагал за руку, но встать и самостоятельно пойти не мог. Ничего страшного в этом врачи не видели: «Раз говорит, значит, и пойдет скоро. Подождите!»
Но Ляйсан ждать не стала. Попросила у ортопеда направление в диспансер, чтобы Мирлан мог пройти курсы физиотерапии, ЛФК и массажа. Через три недели к радости всей семьи малыш пошел. Чтобы закрепить навык, решили пройти повторный курс. МРТ головы лечащий врач предложила сделать на всякий случай…
«У ребенка диффузная глиома ствола мозга. Это опухоль с высокой степенью злокачественности. С таким диагнозом живут не больше года», — продолжил говорить голос в трубке.
52 наркоза
Ляйсан поехала из Стерлитамака в Уфу, в диспансер к сыну, который был там вместе с бабушкой. Там настояла на врачебном консилиуме. Его провели на следующий день в республиканской больнице.
Врачи сразу сказали, что выживаемость с таким диагнозом примерно 10%. Опухоль у Мирлана была неоперабельной, находилась в таком месте, что оперировать опасно: можно задеть жизненно важные центры, в том числе дыхательный, сосудодвигательный, и тогда последствия будут необратимыми.
Мальчику предложили лучевую или химиотерапию, но без каких-либо гарантий.
— А почему вы нам протонную терапию не предложили? — спросила Ляйсан, изучив информацию в интернете.
— Лечение слишком дорогое, — ответили ей.
Но Ляйсан сдаваться не привыкла. Она открыла в соцсетях сбор на лечение сына. Историю Мирлана узнали в Фонде Хабенского и предложили помощь.
На протонную терапию, которая прицельно действует на раковые клетки, не повреждая здоровые ткани, Мирлана повезли в Санкт-Петербург, в Медицинский институт имени Березина Сергея (МИБС).
Пока двухлетнему Мирлану готовили специальную маску на голову, он то и дело показывал рукой на затылок и повторял: «Бо-бо!» «Да, у тебя там болячка, но мы ее вылечим и вернемся домой», — объясняла сыну Ляйсан.
Перед тем как малыша забрали на процедуру и ввели наркоз, сказала: «Ты сейчас немного полетаешь в космосе, как космонавт Буба из твоего любимого мультика, и вернешься». Мирлан понимающе закивал. Ему очень хотелось побыть космонавтом…
За три месяца ребенок перенес 52 курса протонной терапии и столько же наркозов. Без них провести лечение такому маленькому ребенку было бы невозможно.
Малыш был таким же веселым, собирал кубики. Его отпустили домой в Стерлитамак. Но через несколько дней у него началась одышка. Он то и дело ложился на пол, как будто так ему было легче дышать. Приехавшие по вызову врачи скорой сделали тест на ковид, но он был отрицательным. Мирлану выписали препараты от ОРВИ и не стали госпитализировать. Но лечение не помогало. В горле скапливалась мокрота, ребенок совсем не мог дышать, начал терять сознание.
Его забрали в реанимацию, с помощью аспиратора освободили от слизи верхние дыхательные пути и хотели выписать. Но прямо во время утреннего обхода Мирлан упал без сознания. Врачи решили, что пошла отрицательная динамика, опухоль начала расти и ребенку осталось недолго…. Сделали очередную МРТ. Оказалось, что новообразование в размерах не изменилось. То, что протонная терапия повлияла на дыхательный центр, из-за чего нарушилась механика дыхания, в крови стал накапливаться углекислый газ и катастрофически не хватало кислорода, они поняли позже.
«Нам нужна реабилитация!»
Месяц Мирлан провел на ИВЛ в уфимской больнице. Когда решали вопрос о снятии его с аппарата и установке трахеостомы, состояние резко ухудшилось. Прямо на глазах у мамы ребенок резко посинел. Случился пневмоторакс: в плевральной полости скопились газы, была нарушена вентиляция легких. Позже Ляйсан узнала, что все произошло из-за неправильной настройки аппарата ИВЛ. Длительная гипоксия привела к повреждению клеток мозга…
На три недели Мирлана ввели в медикаментозный сон. За это время ему провели дренаж легких, восстановили их работу, установили трахеостому.
Когда он пришел в себя, стал совсем другим человеком, как с грустью отметила его мама: не держал голову, не сидел, не удерживал предметы.
«Нам нужна реабилитация!» — умоляла Ляйсан. — «Зачем? Ребенок умирает», — отвечали ей. Но она настояла. Поддержала и лечащий врач Мирлана. Начальный курс восстановления начали прямо в больнице: ЛФК, массаж.
Мирлан научился держать голову, шепотом говорить «мама», а вскоре попросил принести ему кубики с буквами английского алфавита.
За последние три с лишним года он прошел несколько курсов реабилитации в специализированных центрах — в Стерлитамаке и Москве. Деньги на лечение помогли собрать разные благотворительные фонды. Один из курсов оплатил хоккейный клуб «Салават Юлаев».
Мирлан стал более активным. У него улучшилась мелкая моторика. Он удерживает в руках предметы. Научился ползать, держать равновесие, стоя возле опоры. Может пройти пару метров, если его поддерживают. Сам надевает брюки и снимает ботинки, застегивает липучки на одежде. Правда, справиться с молнией или пуговицами пока не может. Научился обходиться без памперсов, сам просится в туалет. Кормят его пока мама или бабушка в основном пюреобразной едой. Прогуляться на улице в коляске Мирлан не рвется. Зато подолгу может смотреть в интернете мультфильмы на английском или испанском языках.
Долгие месяцы в больнице сказались на его характере. Мальчик стал замкнутым, с недоверием относится к чужим людям. Не любит громкие звуки, музыку.
— Мы улыбки Мирлана четыре года не видели! Совсем недавно стал улыбаться по запросу. А сам ни в какую, — грустно замечает Ляйсан.
Недавняя томография показала, что в головном мозге Мирлана сейчас нет злокачественных клеток. «Признаки опухоли отсутствуют», — написали врачи. Они рекомендовали продолжать динамическое наблюдение, восстановительную терапию и реабилитацию.
Поможем Мирлану! И пусть он как можно чаще улыбается.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
