Что такое нормальная жизнь для особых детей?

|
Благотворительный фонд "Православие и мир" начал сбор помощи программе «Пространство общения» для детей с нарушениями развития. Что значит - обеспечить нормальную жизнь для особых детей? Размышляет Владимир Берхин, президент БФ "Предание".
Что такое нормальная жизнь для особых детей?
Владимир Берхин. Фото Анны Гальпериной

Владимир Берхин. Фото Анны Гальпериной

Что такое нормальная жизнь? Не «как у всех», а именно нормальная, соответствующая норме. Норма – это когда «все правильно». В бытовом смысле норма – это то, что удобно. Нормальные ботинки – не жмут, нормальный холодильник холодит и хранит в себе продукты, нормальный фильм не раздражает.

И построение нормальной жизни – это построение жизни, в которой нет необходимости в сверхусилиях, в которой нет «страшного» – никто ведь не назовет «нормальной» жизнь в страхе.

Нормальная жизнь включает в себя как обязательный компонент хэппи энд, а точнее – веру в завтра, которое будет не хуже, чем сегодня. Жить в ожидании катастрофы опять же никто не согласится, и не посчитает этого нормальным. Более того, будет всячески стараться из подобной жизни выбраться, как из автомобиля с неисправными тормозами.

А этот текст о людях, у которых с нормальной жизнью не задалось именно в части ожиданий от будущего. Их дети никогда не станут вполне взрослыми.

В нормальной жизни родители учат детей жить самостоятельно. Никто не вечен, и мама с папой не будут всегда страховать на случай ошибок, и когда-нибудь ребенку придется жить самому. Величайшая родительская радость – наблюдать, как от полной младенческой беспомощности ребенок входит в возраст. Вот он научился хватать игрушку, вот начал ходить, вот уже ест ложкой, читает буквы, учит таблицу умножения. Первый забитый гол, первые заработанные деньги, первая ночь вне дома – и получается самостоятельный человек, который уже не нуждается в опеке, а сам может поддержать, защитить и позаботиться о родителях.

А иногда это невозможно, и ребенок никогда не вырастет, у него останется разум трехлетнего и эмоции пятилетнего. Он никогда не сможет двигаться и разговаривать как все – он болен. Это может быть генетический синдром, последствия родовой травмы или стечения обстоятельств – важно, что это не вылечивается. Это и называется «особый ребенок», для семьи которого в современной России нормальная жизнь недоступна.

Нормальная жизнь – это жизнь, приспособленная для таких, как ты, а если ты особенный, то нормальной жизни в России тебе не видать. Без родителей, которые готовы бесконечно заботиться и изучать, жизненный путь особого ребенка ведет в психоневрологический интернат, где людей привязывают к кроватям, обкалывают лекарствами и забота понимается исключительно как соответствие формальному списку: три памперса в сутки да выдерживать нормы питания, отвратительного на вкус.

В России для особых людей нет толком образования, нет работы, нет надлежащего ухода, нет системы их интеграции в общество. Они по определению изгнаны в закрытые пространства, где забота о них поручена специальным службам, чья ответственность сводится к накормить и не выпускать. Наличие особого человека в семье принято скрывать.

А между тем это ведь просто люди, и пока не вырастут – они просто дети, которые тоже хотят нормальной жизни и тоже достойны её. А нормальная жизнь для них начинается тогда, когда особые дети из проблемы, которую непременно надо решить (вылечить или спрятать), становятся просто детьми, которых нормально любить, учить и готовить к взрослой жизни. Потому что не могут же они вечно оставаться детьми. И на свет они родились совершенно точно не для того, чтобы провести жизнь в психоневрологическом интернате.

Центр «Пространство общения» открыт общественной родительской организацией «Дорога в мир». Это  очень радостное и здравое место, где  особых детей пытаются научить нормально жить в нашем малоприспособленном для них мире. Звучит дико, потому что все мы пленники той парадигмы, в которой особый человек означает проблему, а рождение особого ребенка понимается как беда, словно это не рождение, а гибель.

А в «Пространстве общения» всё немного иначе: люди есть люди, даже если они чего-то не умеют. Ну да, есть методики обучения и взаимодействия с ними, которые необходимо использовать. Дети с нарушениями развития, которые приходят на занятия в «Пространство общения» не всегда умеют говорить или есть самостоятельно, но особенности развития нервной системы – не бОльшая трагедия, чем любые иные. Если у вашего ребенка четыре почки или не видит один глаз – разве это повод всю жизнь постоянно видеть в нем ходячую трагедию? Нет, это вообще не повод как-то менять к нему отношение.

Центры типа «Пространства общения» – это островки нормальности в море сверхусилий и страха. Именно поэтому там тепло и радостно. Там много смеха и веселья, как везде, где много детей и любящих родителей. Там прекрасные занятия с детьми, хорошо кормят и придумывают интересный досуг и как во всяком хорошем месте трезвый расчет и полет поэтической фантазии не мешают, а поддерживают друг друга.

Люди, которые создали это место – не подвижники. Они как раз – нормальные люди, которые создают нормальную жизнь для других нормальных людей. И поэтому надо такие места сохранять и поддерживать. Просто ради нормальности жизни, из которой никто не исключен.

«Пространство общения». Майские прогулки

«Пространство общения». Майские прогулки

Узнать больше о программе «Пространство общения» для детей с нарушениями развития и пожертвовать на программу можно на сайте БФ “Православие и мир”.

Словарь Правмира – Жизнь

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: