Что
Фото: Людмила Заботина
Фото: Людмила Заботина
«Я знаю, как это больно», — с такими словами Елена Тысячная держит за руку маму умирающего ребенка. Она пришла в паллиативную медицину, когда опухоль мозга забрала ее 16-летнюю дочь. Часто Елена видела, как в ее отделении родители от горя плачут и бросаются стульями. И поняла: чем больше мама кричит, тем больше ей нужна любовь.

Елена Михайловна Тысячная — педиатр, паллиативный врач, нефролог. Заведующая педиатрическим отделением в филиале израильской клиники «Хадасса» в Сколково. Руководитель направления педиатрии ГК «Медскан». Работала в «Доме с маяком» и Морозовской детской городской клинической больнице.

Стала паллиативным доктором ценой боли

Стать врачом Елена хотела с детства, причем обязательно детским. В четыре года она оперировала кукол, делала им уколы. Лучшими игрушками были шприцы и скальпели, которые приносила жившая в ее подъезде операционная медсестра. Поэтому медицину Елена выбрала осознанно и после 8-го класса пошла в медучилище, а затем поступила в институт на педиатрический факультет. При этом успевала работать — дежурила в неонатальной реанимации.

— Я рано вышла замуж, — рассказывает Елена. — На втором курсе у нас родилась дочь Маргарита. Учиться с грудным ребенком на руках было очень тяжело, но зато вся практика здесь. А дальше — ординатура, аспирантура. Моя первая специализация помимо педиатрии была детская нефрология, много лет я отработала нефрологом. А потом так случилось, что переквалифицировалась в паллиативного доктора — ценой боли и слез.

В 2005 году у Риты обнаружили опухоль мозга. Впереди было три года борьбы.

— Я как мама, которая много работает и всех спасает, не видела того, что у меня перед глазами. Когда моя 13-летняя дочь стала жаловаться на боли в голове, мы, как и многие родители, списывали это на языковую гимназию, тренировки по синхронному плаванию три раза в неделю, усталость…

Елена показала девочку всевозможным врачам, но никто ничего не заподозрил. Не сделали только МРТ — оно было не так доступно, как сейчас. Потом Риту отправили на море: после лагеря у нее началась рвота, и ее отвезли в первую инфекционную больницу. Елене показалось, что заведующая отделением нейроинфекции с первых минут поняла, в чем дело. Она сказала матери одну фразу: «Я сейчас договорюсь насчет МРТ».

— И даже тогда я не подумала об опухоли мозга. Я думала о менингите, о каких-то демиелинизациях… Вот о чем угодно, кроме опухоли. Когда началось исследование, первое слово, которое произнесли врачи, было «объем». И в этот момент земля из-под ног ушла. Комок в горле, все. Но эмоций показывать нельзя, чтобы не пугать дочь.

Рите поставили диагноз — глиобластома. Врачи функциональной диагностики сказали сразу: «Это не лечится. Жить осталось пару месяцев». Впрочем, такие фразы Елена слышала все три года. Один из хирургов посмотрел на снимок и обнадежил: «Да, это оперируемо. Давайте».

— И знаете, как будто загорелся зеленый свет. Нас перевели, он успел нас перед отпуском за три дня поставить в план операций и прооперировать. Но на этом наш путь лечения не закончился. Наверное, не осталось ни одного специалиста в Москве или за пределами, к которому я бы не обращалась. За это время мы даже родили третьего ребенка в надежде использовать стволовые клетки.

Продолжительность жизни при глиобластоме на тот момент считалась не больше восьми месяцев. Все дети, которые оперировались с Ритой, в течение года ушли. Елена понимала, что каждый звонок мог быть связан с плохими новостями. Она продолжала работать, переключаясь с опухоли мозга на почки, чтобы не сойти с ума. Вскоре у Риты заболела спина. Когда девочка поступила в Морозовскую больницу, ей сделали МРТ. На снимках врачи увидели метастазы. Так в жизни Елены появилось первое упоминание про хоспис.

Пока Риту выписывали, простых обезболивающих не хватало. Елене было страшно, когда ее ребенок говорил: «Мама, болят ноги». Обезболивание подобрали уже в Первом Московском хосписе, где главврачом была Вера Васильевна Миллионщикова.

— Боль терпеть нельзя. Вообще. Для меня главный принцип паллиатива — не больно, не страшно.

Потому что одно будет подпитывать другое. Я, конечно, была в шоке от этой атмосферы, когда к тебе вдруг обращаются по имени, спрашивают, как дела, спала ли ты ночью. Я до сих пор помню, как замглавврача пришла и просто смотрела, чтобы я поужинала.

Сначала Рите стало легче, а потом болезнь начала прогрессировать. Рита впала в первую кому. В хосписе 7 февраля ей исполнилось 16 лет. За день до этого был обход Веры Васильевны. Она позвала Елену в коридор.

— Что, страшно?

— Да.

— А у кого-нибудь еще есть рядом день рождения?

— Ну вот у меня через три недели.

— Ой, точно доживет, — Вера Васильевна изменилась в лице. — Даже не переживай, она тебе праздник не испортит.

Так и случилось. Семья успела отметить даже 8 Марта. А потом Рита ушла. 

После этого Елена постепенно переквалифицировалась в паллиативного врача. Сначала ее просили посмотреть детей в хосписе, иногда нужно было приехать к кому-то домой. Вскоре открылся «Дом с маяком», и здесь Елена проработала год — иногда накручивала по 300 километров за день, добираясь от пациента к пациенту. После ее пригласили в Морозовскую больницу, где было организовано паллиативное отделение на 10 коек.

Но паллиатив уже давно был у Елены в квартире. Еще когда Рита лежала в больнице, туда привезли детдомовского мальчика пяти лет — он упал с горки. А дальше началась история под названием «Наш Вадик».

— И вот он как приклеился к нам. После смерти дочери мы его усыновили и забрали в семью. У него врожденная киста, после падения с горки было сильное кровоизлияние, пошла нарастать гидроцефалия. За 11 лет, пока он был с нами, сделали 25 операций.

Но когда Елена с мужем забирали Вадика домой, они не предполагали, что он тоже может уйти.

— В мае был суд по усыновлению, после чего мы приезжаем к нему в детский дом с шариками, с конфетами, а он стоит такой счастливый! «Посмотрите! У моего папы новая машина… и какая у меня красивая мама!» Он был любимец всех бабушек во дворе. Выходил и спрашивал: «Как вы себя чувствуете?» И таким оставался до последнего дня. 

Я понимала, что ребенок непростой, но мне казалось, что страшнее опухоли мозга нет ничего. Вот верите, такая внутренняя самонадеянность. Наверное, неправильная, — продолжает Елена. — Но когда ты понимаешь, что все-таки что-то сделал для этого ребенка, оно того стоит. Сейчас у меня три родных сына. Старший, например, видя, как Вадику тяжело, стал человеком, хотя был очень непростым ребенком. Он его кормил, менял ему памперс. У них полтора года разницы, но при этом он так заботился. И кажется, без этой части жизни у меня бы не было таких сыновей.  

Если мама кричит, надо подойти и обнять

— Ваш врачебный девиз — слова Соломона: «И это тоже пройдет». Но разве они подходят для паллиативной медицины?

— Я объясню. Когда ребенок болеет, лежит несколько месяцев, а потом уходит, ты становишься членом этой семьи, ты его действительно провожаешь: сидишь у кровати, держишь за руку и маму, и ребенка, какие-то слова находишь, хотя это очень сложно. Но после — есть жизнь. И какой будет эта жизнь — задача паллиатива.

Наверное, могу сказать, что я довольна собой. Мне удавалось сохранить маму, ее желание жить и рожать детей дальше. У меня в телефоне много фотографий прямо из родзала. От одной мамы есть даже фото теста на беременность. То есть ее родные не знали, а я уже знала, что она, потеряв ребенка, восстановилась и решила жить дальше. 

Вот почему я говорю: «И это тоже пройдет…» Знаете, как в притче: «Так будет не всегда». Пройдет и хорошее, и плохое. Поэтому надо быть готовым ко всему, но жить каждым днем. Мне так кажется. Потому что завтра… когда оно будет, завтра? Сегодня же лучше.

— Что вас поразило, когда вы начали работать с неизлечимо больными детьми?

— Я помню одного мальчика из Московской области, у него тоже была опухоль мозга. Он лежал дома в коме, к нему приезжали только я и медсестра. Мама говорила: «Я хочу дать сыну витаминчики, обязательно!» И вот она перемалывала блендером клубнику, потом через зонд строительным шприцем вводила. Надо дать витаминки… Для меня тогда все было шоком. 

В паллиативное отделение Морозовской привозили детей, наверное, со всеми заболеваниями, которые только бывают. Поэтому в «Хадассе» мне сейчас попроще в том плане, что мой опыт разносторонний: и орфанные заболевания, и онкология, и травмы. Одному педиатру столько осилить тяжело. Поэтому паллиативный врач — особый врач. Он должен не только разбираться в болезни, но и придумывать, что сказать маме, папе, бабушке, ребенку прежде всего. 

— Каково говорить родителям правду о том, что их ребенка пора переводить в паллиативное отделение? Какие здесь нужны слова? У вас есть план, как это должно быть?

— Мы проходили обучение на кафедре психиатрии, предмет называется «Тяжелый разговор». Но самое главное, я сама через это прошла как мама. Понимала, что хочу взять из хосписа к себе в отделение, а что не совсем хочу. Например, я считаю, что главная «функция» у мамы — покормить. Пусть она даст ребенку 10 мл воды, но нельзя у нее это отнимать, даже если ребенок в коме. Иначе она просто будет сидеть в ожидании чего-то очень плохого. А так она лекарство подаст, компот — и почувствует, что нужна. Онкодети быстро уходят: паллиативный статус присваивается, когда действительно все варианты испробованы и есть уже нарушение функций. 

Если мы видели в Морозовской, что ребенок уже за гранью лечения, то я приходила и рассказывала родителям. Но самое удивительное, что никто ни разу не отказался переводить. Помогает фраза: «Да вам у нас будет легче». Потому что в обычных отделениях очень сложно видеть, как все дети проходят лечение, а твоего не лечат. 

Хотя были и такие, кто стульями бросался, лампами… Но это от отчаяния. Знаете, чем громче кричит мама, тем больше она нуждается в любви и заботе. Это правило. Если она кричит, не надо кричать в ответ. Надо подойти и обнять. 

— Что вы чувствовали в такие моменты?

— Я говорила то, что знала. А я знала, как это больно. Считаю, что нет времени, сроков. Это нельзя пережить, с этим надо научиться жить. 

И когда летом 2019 года у меня на руках ушел мой Вадик, вот здесь уже была грань. Я поняла, что теперь работать по-настоящему тяжело. Наверное, надо было уйти из Морозовской больницы, иначе не знаю, что могло бы быть.

— Но как сказать ребенку о смерти? 

— Мне кажется, ребенок знает раньше мамы. Самое тяжелое — взрослые дети. В этом плане с малышом все-таки легче, он не понимает трагизм ситуации, а подросток все прекрасно понимает. 

Они об этом долго не говорят, потому что боятся за маму. Мама расстроится, мама будет плакать... Но наступает момент, и они сами сообщают родителям о своем уходе.

Даже моя дочь мне говорила: «Мама, я умираю». — «Нет». И она повторяла: «Мамочка, да». И они все такие. Правда.

Иногда видишь, что ребенок хочет поговорить про это. Он сам намекнет, и тогда уже можно. Но вот так видеть впервые ребенка и сказать ему, что он умрет, нельзя.

Детский паллиатив — это долгоиграющий проект. У онкодетей время ограничено, да. Но дети, например, с неврологическими заболеваниями — они живут годами. И если ты в паллиативе, это не значит, что ты умрешь. Ничего подобного. Но если ребенок должен умереть в паллиативе, то по своему заболеванию, а не из-за того, что у него пневмонию пропустили.

— Когда родители отказываются искусственно продлевать жизнь паллиативному ребенку, который существует только на аппаратах, где правда, на ваш взгляд: сохранить жизнь любыми способами или выбрать естественный уход? 

— Правда где-то между. У меня был такой случай. Фонд «Подари жизнь» перевел к нам по паллиативной программе мальчика с онкологией — он был без сознания, ну вот все. И мама с папой сказали: «Нет, лечите». Но даже когда ребенок умер, они нам не давали выключить аппарат ИВЛ. И вот это было ужасно. Ты приходишь и говоришь: «Вы издеваетесь над своим ребенком».

Два часа мы с реаниматологом выдержали, потом выключили. На маму тогда никакие мои уговоры не действовали. Мне было очень больно, потому что это горе. Но когда я приехала на день памяти, который устраивал «Подари жизнь», ко мне подошла эта мама и сказала: «Вы знаете, я здесь только из-за вас. Извините». Когда умирает ребенок, порог отчаяния настолько высокий, что родители не понимают, что говорят. 

Елена Тысячная

— Есть ли в хосписе место юмору, чему-то смешному? Можете рассказать историю?

— Было очень смешно со всякими экстрасенсами. Родители говорят: «Вы знаете, это великий экстрасенс!» Хорошо, пусть приходит. Я же не могу отказать маме, она потом будет переживать, что не использовала последний шанс, так нельзя. Мы в ординаторской садились специально, чтобы все врачи слышали и учились, как надо лечить. «Ну что, расскажите о вашей методике…» И они увлеченно начинают там что-то говорить, как они лечат водой или куда-то по точкам нажимают. 

И произносишь одну фразу, после которой никто не возвращается. Я ее придумала просто от отчаяния: «Да, все хорошо, я вас пущу к ребенку, если вы с родителей не будете брать деньги». Всё. Не было никакого шамана больше. 

— Должен ли паллиативный врач давать надежду? Доктор Лиза как-то для сюжета на телевидении, зная, что это увидят ее пациенты, сказала, что в хосписе всегда будет один пациент, который поправится.

— А я могу рассказать случай. Как-то перед 8 Марта нам звонят из института Блохина и говорят: «У нас тут девочка с остеосаркомой, забирайте, она московская». Ну заберем, конечно. Приезжает девочка 16 лет, хорошенькая такая. Ходит, говорит. Для паллиатива это уже немного странно. У нее после лечения основного заболевания развился лейкоз — это редкий случай, но такое бывает. 

И мы с мамой все на нее смотрели и не понимали: и рисует, и суши она хочет — ну не вяжется. Подключили разные связи, ребенка перевели в центр Димы Рогачева, где сделали трансплантацию костного мозга. Осенью они мне звонят и говорят: «А мы идем в театр».

Поэтому надежда должна быть всегда. 

Те же нейромышечные заболевания, СМА — они должны уйти из паллиатива, если дети будут получать патогенетическую терапию и реабилитацию.

Это должно произойти в будущем, и так со многими заболеваниями. Но всегда будут и те, кто неизлечим. И самое печальное в паллиативе — родовые травмы, по статистике таких детей 19%. Вообще, если бы я пришла в паллиатив до всех своих мальчишек, я бы еще подумала, рожать или нет.

У нас хорошо умереть иногда важнее, чем хорошо жить

Вы бы смогли остаться в государственной медицине, если бы не ушли из Морозовской? Многие увольняются и уходят в платную медицину, где больше возможностей и лучше условия.

— Могла бы, конечно. Вы знаете, а я вот считаю, что в частной медицине ответственности намного больше. Потому что, когда пациенты тебе платят деньги, здесь личная ответственность врача. Я не могу отпустить сложного ребенка и не дать ему свой номер телефона. Я вообще всегда отвечаю. Это ведь очень страшно, когда ты звонишь, а на другом конце не берут трубку.

— Отвечаете 24 на 7?

— У меня так и было. Когда кто-то умирал в паллиативе, я ездила ночами, да.

— Что там в ОМС для безнадежно больных?

— В Морозовской мы получали бюджетное финансирование. Свой бюджет я знала, главврач говорил: «У тебя есть столько-то денег: это на зарплату, это на техчасть, а это на лекарства». Меня еще вызывал зам по экономике и недоумевал: «У тебя остается 4 миллиона, срочно купи что-нибудь!» То есть абсолютная прозрачность. У нас было все. Мне казалось, что мы даже немного перегибаем, потому что, допустим, в реанимации трахеостом нужного размера нет, а у меня есть.

Сейчас, знаю, тяжело с расходными материалами, но, может быть, ситуация так сложилась, что много денег ушло на борьбу с ковидом. Хотя паллиатив нужен и для детей, и для их родителей — для того, чтобы сохранить их желание жить. Сейчас все равно вижу этот перекос: у нас хорошо умереть иногда важнее, чем хорошо жить. Определенным фондам дается все, а у тех фондов, которые готовы вылечить, как-то не очень много денег. 

— Принципы работы «Хадассы» и Морозовской разные? Назовите главные вещи, в которых они отличаются. 

— Я вижу поддержку начальства всех уровней, оно готово мне помочь реализовать какие-то мои проекты в области онкологии, нейрохирургии. Такого я не видела еще нигде. Конечно, мне попроще, чем врачам других специальностей, потому что наша Полина Степенски (куратор Hadassah Medical Moscow. — Примеч. авт.) — педиатр, и все вопросы я могу решить либо через мессенджер, либо через звонок. Могу отправить ей анализы на консультацию и получить дельный совет. Это тоже очень удобно и нужно. Очень хочется, чтобы наша сколковская «Хадасса» достигла того уровня, когда сюда будут стремиться, потому что здесь можно будет найти шанс на лечение.

Еще отличие — мы настроены на пациентов, у нас нет ограничений. Честно, я не верю в заговоры врачей-убийц. Считаю, что каждый врач делает свое дело и делает его хорошо. Но просто те условия, которые существуют в государственной системе… Вот смотрите: если ты лежишь в пульмонологии, УЗИ брюшной полости тебе не показано, ты не можешь посмотреть ни печень, ни почки, ничего. А у нас можно.

— Знаю, что в «Хадассе» можно использовать лекарства, которые пока не зарегистрированы в России. Откуда такие привилегии?

— По Федеральному закону №60 это инновационная территория. Но мы только начинаем этим пользоваться. У нас уже есть достаточно серьезные препараты для взрослой онкологии. Недавно каждый врач по своей специальности подал списки лекарств, которые мы хотим получить. Я посовещалась с родительскими ассоциациями, они мне написали, о чем мечтают. Надеюсь, скоро все появится. 

Но вот вакцина под это не подпадает. Поэтому весь Израиль привит «Pfizer», а мы будем прививать «Sputnik». Хотя даже Полина говорит, что разницы особой нет: «Они сделаны однотипно, поэтому прививайтесь тем, что у вас есть». 

— Если бы вы были министром здравоохранения, что бы вы сделали?

— Моя приятельница работает в Минздраве в тесном контакте с нашим министром. Когда мы с ней разговариваем, мне так их жалко, вы себе не представляете. Вот министр сменился, ему досталось такое наследство. И мне кажется, он делает все очень правильно и поэтапно. Да, мы привыкли, что слово «реорганизация» в медицине звучит угрожающе, но сейчас после развала вновь занимаются первичным звеном. Сделали первый шаг, чтобы вернулись поликлиники, удаленные фельдшерские пункты, оснащение на местах. Все, что закрывали, теперь опять открывают. Надеюсь, что больше никому в голову не придет это закрыть.

В нашей стране очень сложен вопрос финансирования, это ключевое. Но здесь надо даже не министра спрашивать, он всего лишь использует столько полномочий, сколько ему дают. Мне очень понятно, как все устроено за рубежом: есть частная медицина и государственная. Никакой другой больше нет. А у нас такое количество медицинских учреждений, что теряются и пациенты, и врачи. Ведомственные — РЖД, ФМБА, Газпром… Но надо понимать, что все они берут деньги из общего котла. По мне — так оставьте частную и государственную, но пусть будут два основных вида помощи с обязательными гарантиями.

— Как раз читала интервью Полины Степенски. Она размышляет, как решить проблему того, что в России многие передовые методы лечения онкологических заболеваний недоступны, они слишком дорогие. У вас есть идеи? 

— В Израиле есть страховка вроде нашего ОМС, по которой можно получить все, включая CAR-T терапию — это клеточная терапия, направленная на определенные типы лейкоза и миеломную болезнь. У нас ее делают в центре Рогачева, но немного, потому что она действительно очень дорогая — в пределах двух миллионов долларов. По ОМС мы такое вряд ли получим. И то, что есть в Израиле, делают только израильтянам. Полина говорит: «А я хочу, чтобы CAR-T была у вас». Это прекрасно, но мне становится немножко страшно. А кто у нас платить-то будет? «Сначала мы что-нибудь начнем делать, там разберемся», — сказала она мне.

— Это в «Хадассе» классно: и новейшее оборудование, и незарегистрированные препараты. А за пределами как лечиться?

— Очень надеюсь, что мы сможем помочь всем обратившимся. Есть фонды и специальные программы… При этом, конечно, мы будем удалять аппендициты, грыжи и так далее, потому что, если ребенка привезли, мы обязаны его спасти. Очень хочется, чтобы дети вылечивались, это прямо моя потребность. У кого-то поесть и попить, а у меня вот — видеть выздоровевших детей.

Я хочу видеть излеченных от глиобластомы, я хочу видеть качественные нейрохирургические операции, после которых не остается инфекций и дисфункций. Это мои болевые точки, я изучила их досконально из-за жизненного опыта, и они мне очень важны, потому что у нас очень много осложнений. После всех нейрохирургических операций играет роль как раз даже не мастерство хирурга, а окружающая среда — операционная и все прочее.

Нельзя жить только среди смерти

— Вы пишете, что муковисцидоз в нашей стране — это приговор. Почему? 

— Дети с муковисцидозом, должна сказать, в зону паллиатива попадают редко, потому что сейчас есть ранняя диагностика, есть ферменты, препараты для симптоматической терапии, но вот корректоров у нас нет. Буквально в ноябре был зарегистрирован препарат, который пытались зарегистрировать с 2012 года. Он дает коррекцию выработки белка, который расщепляет густую слизь, но очень ограниченному количеству детей, меньше 1/3, а все остальные? 

В том же Израиле занимаются разработкой препаратов, у них проводят клинические исследования. 

Вот я и вижу задачу «Хадассы» в том, чтобы эти клинические исследования как-то притянуть сюда.

Родители за них не платят, но они, я точно знаю, готовы на все, лишь бы попытаться спасти своих детей.

Да, это пожизненная терапия, но такие дети живут. А у нас — кому как повезет, у кого какая форма, кому когда поставили диагноз. В Москве ситуация еще более-менее, у нас много врачей-генетиков, и департамент Москвы худо-бедно, но помогает. А в регионах — беда. Да, вообще орфанные заболевания — еще одна моя любимая тема. Куча исследований вроде идет в мире, но непонятно, когда это дойдет до нас.

— Что думаете о лечении СМА? 

— «Золгенсма» — уникальный препарат, он исправляет поломку гена, только показан он не всем. Но когда наши дети получают эту терапию, собирая деньги по СМС, либо по акции, которую фирма проводит каждый месяц… Это же лотерея для детей со всего мира. Представляете, каково родителям? Есть лекарство, а ты своему малышу дать не можешь.

Хотя все остальные препараты, должна сказать, тоже работающие, и родители отзываются очень хорошо о «Спинразе» и «Рисдипламе». Поэтому на сегодня у нас есть три препарата для СМА, в зависимости от возраста и нарушений нужен какой-то из этих трех. Вернее, он обязан быть, а не так, чтобы всей страной на него собирали деньги по СМС. Нужна помощь фондов, «Круга добра», а в лучшем варианте — ответственность государства, это нельзя вешать на плечи родителей.

— Насколько этично поступают родители, когда сначала собирают деньги, допустим, на «Спинразу», а потом — на «Золгенсму»?

— Ну а как мы можем их обвинять? Просто «Спинразу» большей частью федеральные округа обязаны закупать. В Москве таких детей много и сложности есть, но тем не менее это борьба родителей с государством. К сожалению, врач иногда является разменной монетой. Но врач же не возьмет из своего кармана ампулу, он должен ее где-то получить, заказать. И все конфликты год назад связаны с невыполнением тех обязательств, которые взяло на себя государство. 

Родители, врач и тем более ребенок — заложники. Но думаю, мы справимся. Столько изменений в лучшую к пациенту сторону! Но опять же беру Москву, даже в Московской области происходит уже совсем другое. С государством надо взаимодействовать, и я думаю, «Хадасса» будет обязательно сотрудничать и с Москвой, и с областью, потому что мы можем предложить много — то же облучение детям, которого в области практически нет.

— Говорят, что «Хадасса» — это место, где не боятся сложных детей.

— Я уверена, что к нам будут приходить как к последней отправной точке. Сейчас у нас на уровне поликлиники дети достаточно несложные. К нам приезжают дети из Иерусалима после трансплантации костного мозга. Если они возвращаются в регионы, их же все там боятся. 

— Почему?

— Ну как же? «Они после трансплантации! Болеть нельзя! Вакцинироваться? Да вы что?!» Наоборот, нужно! Для того, чтобы сберечь ребенка после трансплантации, его надо привить от всех тех болезней, которые вокруг. Вот совсем другой подход. И поэтому родителям приходится летать к нам из Казани, из Чебоксар, откуда угодно и делать прививки здесь.

— А сейчас вы консультируете паллиативных детей?

— Приезжают они все, конечно. Ну куда я их? И с родителями общаюсь, и встречаемся мы с ними иногда по праздникам.

— Мне кажется, педиатр должен иметь железные нервы. Бывает, что ребенок боится вас и закатывает истерики? Как вы справляетесь? 

— Встаешь на коленки, играешь с ним, рисуешь, договариваешься. Надо быть на их уровне. Поговорить про колечки, про маникюр с девочками — очень хорошо располагает. Сложнее расположить родителей, особенно бабушек. 

— Мамы пациентов пишут в отзывах, что общение с вами — это отдельная душевная терапия. Что вы им говорите?

— Мне приятно. Все очень просто, дело в любви. Мы вообще живем и делаем что-то по любви — и замуж выходим, и детей рожаем. А если без любви, то лучше и не надо.

— Что думает врач, который видел столько смертей, о смысле жизни?

— Что жить надо и жить достойно. Не думать о том, что тебе где-то зачтется, я в это не сильно верю. А чтобы вот тебе не было стыдно смотреть в глаза ребенку, маме. Ну и любовь, конечно. 

Мне кажется, наша жизнь такая короткая, такая ограниченная, что надо просто успеть полюбить, долюбить.

Иногда родители приходят, жалуются: «Вот, он такой, он сякой!» А ты думаешь: «Нет, она не права». Ребенка отстраняешь и говоришь: «А теперь слушайте меня». К сожалению, не все мы слышим. Не знаю, что может быть лучше детей.

— В какие моменты вы забываете о работе?

— Я стараюсь иногда забывать. Обязательно — семья, друзья, путешествия. Даже работая в паллиативе, ты должен переключаться и находить себе положительные эмоции. Жить только среди смерти нельзя. 

— Если кто-то из ваших детей скажет вам, что он решил стать врачом, что вы ему ответите?

— Слава Богу, никто так не говорит! Вот верите, все трое примерно знают, чем хотят заниматься. Они же все крови боятся! Притом старший очень хорошо знает химию. У нас был разговор, но сын выбрал другой институт, вроде доволен. Медициной нужно болеть. Вот если бы я видела, что они в четыре года режут кукол, я бы все сделала, чтобы помочь им стать врачами. А когда этого нет, в медицину идти не следует.

Фото: Людмила Заботина

Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.