Дети, которые живут в Домике
Проект: Маргарита Ивлева
В детдоме в группе Архипа на 20 детей с инвалидностью приходились один воспитатель и две санитарки. Мальчик не мог сам есть и ничего не понимал. Сегодня он ходит в школу и любит танцевать. Оля провела в интернате 16 лет, лежа на кровати. Сейчас она занимается керамикой и верховой ездой. Эти ребята — воспитанники Свято-Софийского социального дома. Все они живут в Домике.
500
психоневрологических интернатов работает в России
Светлана Бабинцева
директор Домика
Свято-Софийский социальный дом люди, которые в нем живут и работают, называют просто Домиком. Этот дом — для тех, кто имеет тяжелые множественные нарушения развития. В нем живут и дети-сироты, и взрослые, у которых нет семьи.
Свято-Софийский социальный дом был изначально детским домом. В нем жили сироты без нарушений развития или с легкой умственной отсталостью. Но в здании начали делать капитальный ремонт, ребят на это время расселили. А когда ремонт закончили, в 2013 году, в него вернулось только четыре воспитанника.
Дело в том, что пока в будущем Домике ремонтировали полы и стены, устанавливали, как положено по нормам и ГОСТам, пандус и лифт, правительство Москвы стало активно поддерживать приемные семьи. На детей стали чаще оформлять опекунство и «достаточно резко сократилось количество нормотипичных сирот в Москве», рассказывает директор Домика Светлана Бабинцева.
Свято-Софийский социальный дом был изначально детским домом. В нем жили сироты без нарушений развития или с легкой умственной отсталостью. Но в здании начали делать капитальный ремонт, ребят на это время расселили. А когда ремонт закончили, в 2013 году, в него вернулось только четыре воспитанника.
Дело в том, что пока в будущем Домике ремонтировали полы и стены, устанавливали, как положено по нормам и ГОСТам, пандус и лифт, правительство Москвы стало активно поддерживать приемные семьи. На детей стали чаще оформлять опекунство и «достаточно резко сократилось количество нормотипичных сирот в Москве», рассказывает директор Домика Светлана Бабинцева.
Сама Светлана к этому времени уже четыре года как была волонтером проекта помощи детям в государственных детдомах-интернатах, а также сестрой милосердия.
— Я регулярно занималась с ребятами [с множественными нарушениями развития] и понимала, что есть ряд внутрисистемных ограничений, которые сестрам милосердия никак не преодолеть: ни увеличением количества сестер, ни заключением какого-нибудь договора с интернатом на оказание услуг и дополнительной помощи. Есть ряд ограничений, которые невозможно обойти, чтобы у ребят была какая-то адекватная человеческая жизнь внутри системы.
— Я регулярно занималась с ребятами [с множественными нарушениями развития] и понимала, что есть ряд внутрисистемных ограничений, которые сестрам милосердия никак не преодолеть: ни увеличением количества сестер, ни заключением какого-нибудь договора с интернатом на оказание услуг и дополнительной помощи. Есть ряд ограничений, которые невозможно обойти, чтобы у ребят была какая-то адекватная человеческая жизнь внутри системы.
воспитанники
Оля
Одной из девушек, к которым приходили сестры, была 17-летняя Оля. Одна из самых сложных в группе.
— У нее была сильная аутоагрессия и практически отсутствовала динамика: любой минимальный контакт вызывал напряжение и агрессию. И в конце 2013-го удалось пробиться через стену, ее окружавшую, удалось добиться внимания девушки. У нее наконец появилась положительная динамика в плане эмоционального состояния, коммуникации, освоения социально-бытовых навыков.
Приближался Новый год — и выяснилось, что в это время Оля планово ложится в психиатрическую клинику. Лечение там она проходит регулярно, дважды в год, в больнице проводит по три месяца.
— Эта история про полжизни в психиатрической клинике была оправдана тем, что Оле пытались подобрать необходимую терапию, чтобы у нее стабилизировалось состояние.
— У нее была сильная аутоагрессия и практически отсутствовала динамика: любой минимальный контакт вызывал напряжение и агрессию. И в конце 2013-го удалось пробиться через стену, ее окружавшую, удалось добиться внимания девушки. У нее наконец появилась положительная динамика в плане эмоционального состояния, коммуникации, освоения социально-бытовых навыков.
Приближался Новый год — и выяснилось, что в это время Оля планово ложится в психиатрическую клинику. Лечение там она проходит регулярно, дважды в год, в больнице проводит по три месяца.
— Эта история про полжизни в психиатрической клинике была оправдана тем, что Оле пытались подобрать необходимую терапию, чтобы у нее стабилизировалось состояние.
Понятное дело, что ничего общего со стабилизацией состояния пребывание в психиатрической клинике не имеет, и Оля на практике это доказала: за 17 лет путешествий в больницу она так и не стабилизировалась.
Сестры пытались сделать что-то, чтобы Олю не госпитализировали. Убеждали руководство интерната, что у девушки есть положительная динамика и помещать Олю в психиатрическую больницу значит губить девушку.
Но Олю увезли.
— Это было для меня осознание того, что сама по себе система устроена так, что человек, личность не являются ценностью. И неважно, в каком человек состоянии, в хорошей он динамике или нет — система едет по привычным рельсам и ломает, крушит на своем пути судьбы и попытки эти судьбы как-то изменить.
Но Олю увезли.
— Это было для меня осознание того, что сама по себе система устроена так, что человек, личность не являются ценностью. И неважно, в каком человек состоянии, в хорошей он динамике или нет — система едет по привычным рельсам и ломает, крушит на своем пути судьбы и попытки эти судьбы как-то изменить.
Светлана Бабинцева о переезде детей из интерната в Домик:
«…вдруг такая зашкаливающая свобода: переезд 2 марта — это солнце, это собственная территория, это чай на траве собственного дома, когда ты знаешь, что в интернате ты не мог себе этого позволить, потому что чай можно пить только в комнате и только за столом».
В Домике обычной жизнью живут необычные дети и взрослые. У них есть собственные уютные комнаты с красивыми занавесками на окнах, личные вещи. Они катаются с горки, ходят в магазины, в кино, в музеи. Но, самое главное, здесь их слышат, понимают и любят.
Те, кто не может разговаривать, успешно осваивают язык жестов и карточки.
В Домике есть свой домовый храм, и воспитанники регулярно посещают богослужения
Епископ Пантелеймон служит Божественную Литургию
Сестры пошли к владыке Пантелеимону, в чье ведомство входил Свято-Софийский тогда еще детский дом. И владыка «не без опасений» благословил перевезти детей из интерната — из той группы, с которой занимались сестры.
Много сил было потрачено на то, чтобы департамент согласился передать детей Свято-Софийскому социальному дому. Но в конце концов 15 детей из детского дома-интерната были переведены в Домик. И в их числе — Оля.
Сейчас Оле 23 года — она самая старшая из ребят Домика. В доме-интернате она провела 16 лет, лежа на кровати.
Но в 20 лет она научилась ходить и плавать. Сегодня Оля занимается керамикой, столярным ремеслом и даже верховой ездой.
Много сил было потрачено на то, чтобы департамент согласился передать детей Свято-Софийскому социальному дому. Но в конце концов 15 детей из детского дома-интерната были переведены в Домик. И в их числе — Оля.
Сейчас Оле 23 года — она самая старшая из ребят Домика. В доме-интернате она провела 16 лет, лежа на кровати.
Но в 20 лет она научилась ходить и плавать. Сегодня Оля занимается керамикой, столярным ремеслом и даже верховой ездой.
30 %
попали в ПНИ из детдомов-интернатов без психиатрического переосвидетельствования
Феруза
Ферузе 15 лет. У нее ДЦП и другие нарушения развития. В детском доме она жила в отделении для самых тяжелых детей и считалась необучаемой.
В девять лет Фира переехала в Домик. Тогда она не знала ни одной буквы и цифры, не имела представления об окружающем мире. И даже не понимала, зачем все это нужно.
Теперь Феруза учится в школе, умеет читать, считать, пользоваться таблицей умножения и печатать на клавиатуре. А когда вырастет, мечтает стать директором Домика. В свободное от школьных уроков время Фира посещает дополнительные занятия в Центре лечебной педагогики: керамику, музыку, кулинарию и индивидуальные занятия с дефектологом, а в Домике — уроки танцев и физкультуру, с удовольствием ездит в бассейн. А еще она очень любит гулять и общаться с друзьями.
В девять лет Фира переехала в Домик. Тогда она не знала ни одной буквы и цифры, не имела представления об окружающем мире. И даже не понимала, зачем все это нужно.
Теперь Феруза учится в школе, умеет читать, считать, пользоваться таблицей умножения и печатать на клавиатуре. А когда вырастет, мечтает стать директором Домика. В свободное от школьных уроков время Фира посещает дополнительные занятия в Центре лечебной педагогики: керамику, музыку, кулинарию и индивидуальные занятия с дефектологом, а в Домике — уроки танцев и физкультуру, с удовольствием ездит в бассейн. А еще она очень любит гулять и общаться с друзьями.
Феруза очень любит керамику и с удовольствием показывает свои поделки
Во время карантина Феруза и другие дети перешли на онлайн-обучение
Феруза в сопровождении воспитателя садится в такси, чтобы ехать к бабушке. «Я очень люблю сосиски, поэтому бабушка называет меня «Сосисочница», — смеется она
Катя
Кате 17 лет. Еще совсем недавно Катюша была домашним ребенком.
Мама Кати работала учительницей и настояла, чтобы девочка пошла в обычную школу. А еще она учила ее всему, что умела сама: готовить, заниматься домашними делами, рукодельничать. Благодаря маме Катюша полюбила читать и слушать классическую музыку.
Когда Кате было 14 лет, ее мамы не стало. Она долго и трудно боролась с онкологическим заболеванием и очень переживала о том, что будет с Катюшей без нее.
Мама Кати работала учительницей и настояла, чтобы девочка пошла в обычную школу. А еще она учила ее всему, что умела сама: готовить, заниматься домашними делами, рукодельничать. Благодаря маме Катюша полюбила читать и слушать классическую музыку.
Когда Кате было 14 лет, ее мамы не стало. Она долго и трудно боролась с онкологическим заболеванием и очень переживала о том, что будет с Катюшей без нее.
И, конечно, ее беспокойство не было напрасным: по закону Катя всю жизнь должна была провести в психоневрологическом интернате. Но благодаря чудесному стечению обстоятельств девочка попала в Домик.
Сегодня Катя ведет активный образ жизни и получает необходимую медицинскую поддержку. Она закончила школу и готовится к поступлению в колледж. В свободное время занимается творчеством, учится играть на пианино и ведет собственный видеоблог.
Сегодня Катя ведет активный образ жизни и получает необходимую медицинскую поддержку. Она закончила школу и готовится к поступлению в колледж. В свободное время занимается творчеством, учится играть на пианино и ведет собственный видеоблог.
Семен
Семен — самый младший из воспитанников Домика, а точнее бывших воспитанников, так как в 2021 году для Семена нашлась приемная семья! Семену сейчас восемь лет. Мальчик появился на свет с врожденным пороком спинного мозга. Родители сразу от него отказались.
У Семена диагноз spina bifida. Он не может ходить. В Европе дети с таким заболеванием живут полноценной жизнью, учатся в обычных школах, осваивают доступные профессии. А в наших реалиях Семен должен был отправиться в детский дом-интернат для умственно отсталых детей.
У Семена диагноз spina bifida. Он не может ходить. В Европе дети с таким заболеванием живут полноценной жизнью, учатся в обычных школах, осваивают доступные профессии. А в наших реалиях Семен должен был отправиться в детский дом-интернат для умственно отсталых детей.
Наверное, поэтому никто не считал нужным учить мальчика даже самым простым вещам: самостоятельно есть, ходить, разговаривать.
По счастливому стечению обстоятельств вместо интерната Сема попал в Домик.
Тогда, в четыре года, мальчик выглядел намного младше своих лет и не умел почти ничего. Однако, почувствовав неподдельный интерес со стороны взрослых, Семен смог быстро научиться всему, что обычно умеют дети в его возрасте. Сейчас мальчишка без умолку болтает, засыпает взрослых неожиданными вопросами, решает логические задачки.
Тогда, в четыре года, мальчик выглядел намного младше своих лет и не умел почти ничего. Однако, почувствовав неподдельный интерес со стороны взрослых, Семен смог быстро научиться всему, что обычно умеют дети в его возрасте. Сейчас мальчишка без умолку болтает, засыпает взрослых неожиданными вопросами, решает логические задачки.
Семен укладывает спать кукол и рассказывает: «А мама спать не будет, она будет за всеми следить». Семена забрали в приемную семью в 2021 году
Вика
Вике 12 лет. При рождении она перенесла тяжелую гипоксию, в результате которой пострадал головной мозг. Вика оказалась в государственном детском доме-интернате, среди лежачих и неговорящих детей, где прожила до восьми лет.
А потом Виктория переехала в Домик. Тогда она не умела разговаривать, а только громко и страшно кричала, кусала себе руки и категорически отказывалась оставаться одна в приготовленной для нее комнате.
А потом Виктория переехала в Домик. Тогда она не умела разговаривать, а только громко и страшно кричала, кусала себе руки и категорически отказывалась оставаться одна в приготовленной для нее комнате.
Со временем Вика стала доверять окружающим, избавилась от множества страхов, научилась говорить и заразительно смеяться, стала намного спокойнее и увереннее в себе.
Сегодня девочка много и с удовольствием разговаривает и активно пополняет свой словарный запас. Она с интересом учится в школе, увлекается флористикой, посещает керамическую и столярную мастерские, катается на самокате и двухколесном велосипеде. Вика всегда с радостью участвует в домашних делах, выполняя многие задачи абсолютно самостоятельно.
Сегодня девочка много и с удовольствием разговаривает и активно пополняет свой словарный запас. Она с интересом учится в школе, увлекается флористикой, посещает керамическую и столярную мастерские, катается на самокате и двухколесном велосипеде. Вика всегда с радостью участвует в домашних делах, выполняя многие задачи абсолютно самостоятельно.
70 %
жителей ПНИ лишены дееспособности
Архип
Архипу 11 лет. У мальчика много врожденных проблем со здоровьем. До переезда в Домик Архип жил в интернате для детей-инвалидов. На группу из 20 воспитанников там приходились всего один воспитатель и две санитарки, постоянно занятые хозяйственными вопросами, а не развитием подопечных. Поэтому когда Архип приехал в Домик, он не ориентировался в пространстве и времени, не понимал обращенную речь и совсем ничего не умел, даже есть самостоятельно. Мальчик был очень замкнутым и отказывался идти на контакт со взрослыми.
Несколько лет потребовалось воспитателям и специалистам, чтобы научить Архипа доверять людям. Сегодня Архип — очень веселый и добродушный молодой человек. Он с удовольствием ходит в школу и на дополнительные занятия, любит танцы и ритмику, точно повторяя за педагогом все движения, с радостью принимает участие в кулинарных мастер-классах и лепит из глины.
Несколько лет потребовалось воспитателям и специалистам, чтобы научить Архипа доверять людям. Сегодня Архип — очень веселый и добродушный молодой человек. Он с удовольствием ходит в школу и на дополнительные занятия, любит танцы и ритмику, точно повторяя за педагогом все движения, с радостью принимает участие в кулинарных мастер-классах и лепит из глины.
Анастасия
Анастасии 21 год. Ее детство и юность прошли в доме ребенка и в государственном доме-интернате для детей-инвалидов. Из-за тяжелых нарушений опорно-двигательного аппарата Настя совсем не могла передвигаться самостоятельно и все время лежала в кровати. А еще у нее была небная расщелина, которая мешала девочке научиться говорить и выражать свои желания и эмоции.
Когда в 2015 году Настя переехала в Домик, она была очень маленькой и слабой. Здесь ей сразу заказали корсет и подобрали специальный комплекс упражнений. Постепенно девушка набрала вес, окрепла физически и к своему совершеннолетию, вопреки всем прогнозам врачей, научилась ходить!
После переезда Насте сделали операцию — зашили небную расщелину. И теперь Настена не только осваивает альтернативную коммуникацию, но и старательно занимается с логопедом и уже повторяет некоторые слова.
Когда в 2015 году Настя переехала в Домик, она была очень маленькой и слабой. Здесь ей сразу заказали корсет и подобрали специальный комплекс упражнений. Постепенно девушка набрала вес, окрепла физически и к своему совершеннолетию, вопреки всем прогнозам врачей, научилась ходить!
После переезда Насте сделали операцию — зашили небную расщелину. И теперь Настена не только осваивает альтернативную коммуникацию, но и старательно занимается с логопедом и уже повторяет некоторые слова.
54 %
жителей ПНИ — люди трудоспособного возраста
Коля
Коле 14 лет. Он родился в крайне тяжелом состоянии, в первые дни жизни перенес сложную операцию. Родная мать отказалась от него еще в роддоме, поэтому его детство не было радостным и счастливым. В детском доме-интернате, где мальчик оказался, его считали неперспективным и ничему не учили.
В девять лет Коля переехал в Домик, постепенно освоился, начал понемногу приобретать необходимые для нормальной жизни навыки.
В девять лет Коля переехал в Домик, постепенно освоился, начал понемногу приобретать необходимые для нормальной жизни навыки.
Вскоре он неожиданно обнаружил, что по утрам можно самому вставать с кровати, и стал с интересом исследовать окружающее пространство, заглядывать в соседние спальни и перебирать игрушки в игровой.
Благодаря своей активности и любознательности Коля смог очень многому научиться. Сегодня он самостоятельно одевается (если захочет, конечно), ходит с небольшой поддержкой взрослого, помогает воспитателям по хозяйству. У Коли не очень большой словарный запас, но говорит он постоянно: спрашивает, комментирует, уточняет…
А еще Коля очень любит разную технику. Он готов часами изучать ее устройство, разбирать и снова собирать детали. Как настоящий водитель, Николай лихо управляет веломобилем — одновременно рулит и крутит педали.
А еще Коля очень любит разную технику. Он готов часами изучать ее устройство, разбирать и снова собирать детали. Как настоящий водитель, Николай лихо управляет веломобилем — одновременно рулит и крутит педали.
Наташа
Наташе 11 лет. Она родилась раньше положенного срока и весила всего 950 грамм. Сразу после рождения крошечная Наташа осталась одна в большом мире — родная мама от нее отказалась. Начались скитания девочки: больница, дом ребенка, детский дом-интернат для детей-инвалидов.
В пять лет Наташа переехала в Домик. Тогда она совсем ничего не умела, только громко кричала и никак не могла объяснить, почему же ей так плохо и пусто.
Сегодня Наташа самостоятельно ест и одевается, уверенно ходит, занимается плаванием и танцами, осваивает беговел и ролики. А еще она с огромным интересом учится в школе и помогает воспитателям в домашних делах. Ната очень хозяйственная: и стиральную машину загрузит, и посуду помоет, и пол подметет. И все это с искренней радостью и удовольствием!
В пять лет Наташа переехала в Домик. Тогда она совсем ничего не умела, только громко кричала и никак не могла объяснить, почему же ей так плохо и пусто.
Сегодня Наташа самостоятельно ест и одевается, уверенно ходит, занимается плаванием и танцами, осваивает беговел и ролики. А еще она с огромным интересом учится в школе и помогает воспитателям в домашних делах. Ната очень хозяйственная: и стиральную машину загрузит, и посуду помоет, и пол подметет. И все это с искренней радостью и удовольствием!
В октябре 2021 года свершилось долгожданное событие: Катя, Вика, Феруза и Леон переехали в квартиру сопровождаемого проживания. Ребята готовились к переезду с весны: учились готовить еду, мыть посуду, стирать. Теперь они живут самостоятельно, хоть и с воспитателями.
— Любой человек должен жить в социуме, и нет таких людей, кому показана жизнь за забором, — говорит Светлана Бабинцева.
— Любой человек должен жить в социуме, и нет таких людей, кому показана жизнь за забором, — говорит Светлана Бабинцева.