– Что должно произойти в жизни здоровой успешной молодой женщины, чтобы она вдруг оказалась в больнице, где дети болеют раком?

– В том-то и дело – ничего не происходило: я работала в офисе и мне было катастрофически скучно. Я искала способ убежать от этого однообразия: преподавала русский язык детям-беженцам, пробовала помогать детям-сиротам... А потом прочитала пост [директора фонда «Подари жизнь» с 2011 по 2018 гг. Екатерины Чистяковой] в ЖЖ – есть детская больница, где лежат дети из разных городов, у них в Москве нет друзей, им ужасно скучно. Так я пришла в РДКБ первый раз.

– Помнишь свои чувства?

– Я себя ощущала слоном в посудной лавке: у людей очень тяжелая ситуация, я им чужая, могу чего-нибудь ляпнуть, что-то не то сделать. Очень волновалась. Но пообещала там одному мальчику, что приду через неделю. Утром в этот день он сел в коридоре и стал смотреть на дверь. Я пришла в обед, а он, оказывается, все это время сидел перед дверью и ждал меня. И всё, понимаешь? Мне сразу стало понятно: пусть я мало что умею – не рисую, не делаю поделки какие-то – но могу прийти в больницу, пить чай с мамой этого мальчика, читать с ним книжки. И ему не будет так скучно. Человеку не должно быть адски скучно, когда от его настроения фактически зависит его жизнь.

– Ты сразу поняла, что, помимо жизни, в больнице есть и смерть?

– Когда ты только собираешься волонтерить в больнице, то изначально ведь себя настраиваешь на какую-то трагическую ситуацию. Ты ожидаешь, что там сплошная трагедия и всем очень грустно. Но вот ты приходишь и попадаешь на подчеркнуто веселых мам [детей, которые болеют]. У них работа – быть веселыми, улыбаться, готовить вкусную еду и держать лицо. И первые месяц-два, если ты, как я, по счастливому стечению обстоятельств не сталкиваешься со смертью ребенка быстро, тебе кажется, что все совершенно прекрасно. Нормально. Никакой трагедии нет.

Лично я начала что-то понимать где-то через месяц, когда меня завела в уголок одна из самых веселых мам отделения. Обняла меня и стала молча у меня на плече плакать. И вот в этот момент я поняла, что все гораздо серьезнее и сложнее, чем кажется на первый взгляд.

– То есть, по-твоему, волонтеры в больнице обычно не видят хорошего?

– Весь позитив – когда дети выписываются, возвращаются домой, создают семьи и живут дальше, – перекрывают прощания. Ведь дети же умирают. И эти прощания запоминаются больше.
– Я не была ни на одном прощании, так получилось. Возможно, я сделала это специально.

– А я была. Много. Просто, мне кажется, ты никогда заранее не знаешь, способен ты это выдержать или нет. Всегда первый раз показывает, способен ли ты… Есть люди, которые способны, есть – которые нет. Это всегда вопрос какой-то психофизиологии.

– Ты – способна?

– Оказалось, мне удается переключиться на помощь: обязательно нужно, чтобы рядом с родителями в ситуации смерти их ребенка был кто-то рядом. Да, это тяжело, есть какие-то детали, которые очень западают в память. Иногда случается так, что вдруг подряд в одном отделении происходит несколько детских похорон. Это трудно пережить. Знаешь, я в какой-то момент про себя почувствовала, что стала на этой почве токсичной.

– Токсичной?

– Да, именно токсичной. Потому что, разговаривая про больничное волонтерство с внешними людьми – друзьями, коллегами, знакомыми, я начала выдавать столько горечи, столько болезненных ситуаций, что я поняла: надо остановиться, всё, стоп.

– Что ты имеешь в виду?

– Просто заткнуться и поменьше разговаривать. Все переварить внутри себя и вернуться к людям в нормальном состоянии. «Игры победителей» для меня – это тоже возможность все переварить и переформулировать. У нас на Играх есть такой «вожатский флешмоб» – это танец волонтеров. Я его не могу смотреть без слез, потому что я знаю, что танцуют люди, прошедшие Хользунов переулок – там находится морг, где мы прощались с нашими ушедшими детьми. И для меня этот танец очень много значит: я вижу, что волонтеры танцуют для этих, ушедших детей, в каком-то смысле они танцуют про это – про горе, про боль, они вытанцовывают эту боль и вместе с живыми уже празднуют то, что получилось. Победу.

– Значит ли это, что «Игры победителей» задумывались не только для детей, которые болеют, но и для взрослых, которые их окружают: врачей, родителей, волонтеров, жертвователей фондов, – чтобы они увидели жизнь, которая случается у детей после больницы?

– Это была первая идея, за которую мы уцепились. Первый оргкомитет Игр – волонтеры онкоотделения РДКБ. Мы специально выбирали такие виды спорта, чтобы ребенок мог участвовать сидя: пострелять из пневматической винтовки или поиграть в шахматы. Чтобы мог, еще не до конца оправившись после болезни, стать олимпийцем. Но теперь у нас уже есть дети, которые болели, когда им был год, а сейчас им пятнадцать, им можно давать нормальную нагрузку.

– Какая история про Игры для тебя самая впечатляющая?

– Лужники, 2015 год, пятые Игры. Церемония награждения, я стою рядом с трибуной и вижу ее сзади. Награждают футбол, и команды очень многочисленные, поэтому места на пьедестале мало. И с одной из команд выходит мальчик лет девяти, который не очень хорошо ходит, он прихрамывает. И с ним выходит мама. И она понимает, что он может свалиться с этой трибуны, потому что они все толкаются, им вешают медали. И она забирается на трибуну вместе с ним, у него за спиной встает на колени, и он опирается на нее… Знаешь, для меня это абсолютный символ того, что происходит с этими мамами. Она добивается того, чтобы он стоял на трибуне. Ее не будет видно, но она на коленях стоит за ним, а он – опирается на нее, пока ему на шею вешают медаль. Вот это для меня Игры.

– Как дети воспринимают Игры?

– Очень серьезно. Я знаю истории, когда, только заболев, кто-то узнавал про Игры, и участие в них было мотивацией поправиться. У нас был мальчик из Нижнего Новгорода, пловец, который чуть ли не с рождения мечтал о спортивной карьере. Когда он заболел, для него это было просто личной катастрофой. Но он с самого начала лечения знал про Игры, он готовился. И он выписался, приехал к нам, взял золото. И для него, для его семьи это очень много значило.

У нас была девочка из Венгрии, она с детства плавала и занималась балетом, а потом у нее случилась опухоль мозга, которая оставила очень серьезные последствия: нарушена координация, нарушена речь. «Игры победителей» были первыми ее соревнованиями в новой жизни. Ей было очень важно получить золото. И она получила в общем зачете золото. Для нее эта первая медаль после болезни была огромной мотивацией.

– Тут тебе могут сказать: ну, понятно, вы там просто детям, переболевшим раком, медали раздаете для хорошего настроения.

– Хочешь честно? Мы бы, может, и раздавали, но они сами не хотят. Дети сразу чувствуют поддавки – им это не нужно. Представь, у нас дети с какими-то серьезными последствиями болезни – например, ампутацией, – имеют возможность участвовать в соревнованиях в индивидуальном зачете. И они знаешь что?

– Что?

– Они отказываются! Они знают, что в общем зачете они придут последними, но вот для них важно участвовать в олимпиаде как все.

Но, кроме этого, Игры – вот правда, Катя, – это, как оказалось, тот самый свет, который очень нужен людям в больнице. Мамам. Детям. Волонтерам. Потому что, конечно, в каком-то смысле это – история про чудеса. Я сейчас почему-то вспомнила девочку одну… У нее была, как всем казалось, безвыходная ситуация.

А еще есть мальчик, у которого несколько уже случилось рецидивов. Но так получилось, что Игры «попали» между рецидивами. И он плыл довольно длинную дистанцию и получил золото. Это многое значит.

– Дети разрешают тебе рассказывать их истории?

– Я не знала, какие истории буду тебе сегодня рассказывать, и не успела ни у кого спросить разрешения, обычно мы спрашиваем. И многим приятно и важно, что их историю кто-то узнает. Но вообще ведь это нормально: не стыдно сказать, что ты болел, а круто рассказать о своем очень серьезном жизненном опыте. Да?

– Да. Но обычно про это стараются молчать.

– Мне кажется, сейчас уже иначе. Ну сама посуди, ты слазил на Эверест в своей жизни. Да, ты этого не выбирал, но вот ты залез на Эверест, ты сходил в дикие нехоженые места. И ты оттуда вернулся. Во многом это зависело от тебя. Отчасти – вообще от тебя не зависело. Но ты вернулся. Вернулся совершенно точно с обогащенным жизненным опытом, и ты можешь поддержать тех, кто туда идет. И еще ты можешь гордиться собой.

– Но не все про это рассказывают.

– Потому что есть много этических моментов. Мне бы не хотелось уходить в motivation porn (чрезмерная откровенность ради мотивации – прим. ред.), когда люди, попавшие в сложную жизненную ситуацию, становятся источником подзарядки и напоминания о том, что жизнь короткая, на мелкие проблемы не нужно тратить нервы…

– А чего бы тебе хотелось от этих историй?

– Обстоятельного разговора. Без впадания в трагедию и пафос. Мне кажется, это худшее, что можно в этой теме сделать.

– Что ты почувствовала, когда уже про тебя лично прозвучало это слово: рак, когда тебе поставили онкологический диагноз?

– Первое – что мне повезло: я к этому моменту десять лет варилась в теме. Я оказалась психологически готова, я много чего прошла с другими людьми. Видела и кризисы, и выходы из кризисов. Изначально мой диагноз считался предонкологическим, за мной решили понаблюдать. Но это выяснилось уже после того, как я отсидела восьмичасовую очередь на прием к онкологу. Хорошо помню, как провела свои первые восемь часов в такой очереди, как впервые взглянула на ситуацию со скамейки игрока. Одно из первых открытий – ты не должен быть один. Для меня было очень важно, что все эти восемь часов мой муж просидел в машине под стенами этой больницы, меня это грело.

– Восемь часов очередь?

– Да, люди сидят и ждут, ждут, ждут. Это очень тяжелое зрелище. Но знаешь, что я увидела? Люди все приходят в эту очередь с кем-то обязательно: с мужем, с женой, с подругой, со взрослыми детьми. И это значит, что вы вместе можете попить чаю, на телефоне кино посмотреть. Человек тебя просто отвлечет разговорами. Это ужасно важно оказалось, ужасно важно.

– Как уместнее всего в этой ситуации предложить свою помощь?

– Это не так просто. Обычно мы стараемся собраться в критической ситуации: «Спокойно, я справлюсь! Я сейчас сам за рулем съезжу на химию, оттуда вернусь, пойду на работу и так далее», бравада такая, да? На это надо спокойно сказать: «Хорошо, ты съездишь. А я с тобой, эклеров возьму, мы там их пожуем». Я это говорю, исходя из собственного опыта. Мои друзья не отпускали меня ни на минуту. Были рядом в этом идеальном шторме.

– Что значит – «идеальный шторм»?

– Мой любимый химиотерапевт Михаил Ласков назвал мою ситуацию «идеальным штормом»: совпадение всех негативных сценариев. Произошло то, чего не должно было произойти – мой предонкологический диагноз на фоне беременности прогрессирует только в трети случаев. Чаще все либо остается, как было – либо как раз во время беременности уходит. А мне на шестом месяце диагностировали рак матки.

– Ты спросила: «За что?»

– Конечно, нет.

– А «Почему – я?»

– А почему не я? Я же все эти вопросы задавала себе раньше, когда очень любимые мною дети болели, когда они уходили. Я уже задавала тогда себе эти вопросы, понимаешь? Уходили дети, которые вообще не могли уйти, так сильно мы их любили, в них столько жизни было, столько энергии. В эти моменты понимаешь, что не все зависит от силы воли и любви. Есть статистика: грубо говоря, на 100 тысяч человек сколько-то там заболевает. Не заболела бы я – заболел бы кто-то другой из этих 100 тысяч человек. Почему не я? Все время крутится эта рулетка, на кого-то выпадает. Выпала на меня. Ну, о'кей. Значит, идем и разбираемся с этой ситуацией.

– Но у тебя в этот момент внутри – ребенок. И есть еще старший ребенок, которому четыре года. Выбор, перед которым встает беременная женщина, получив диагноз «рак» – лечиться максимально быстро и эффективно, но избавиться от ребенка, или не лечиться вовсе, чтобы не навредить ребенку – но тогда рисковать собственной жизнью, так?

– В первый раз мы принимали решение, когда беременность случилась. Была вероятность прогрессирования моей тогда еще доброкачественной опухоли. Я очень боялась, что врачи скажут – нет выбора, беременность надо прервать. Это, наверное, было самое тяжелое. Когда во мне уже жил ребенок, но я не могла начать этому радоваться – потому что не знала, могу ли этого ребенка сохранить.

– Что сказали врачи?

– Меня вела фантастическая команда врачей. Все, что можно, изучили и пришли к выводу: есть высокая вероятность, что все будет хорошо. Я консультировалась у онколога и сдавала больше анализов, чем обычно полагается беременным. Но замечательно себя чувствовала, анализы были в норме, очень легкая беременность, я работала, все было хорошо.

– Спокойная?

– Мне казалось, что я очень спокойная. Правда, мы в этот же вечер поехали делать МРТ и у меня случился дичайший приступ клаустрофобии, к чему я никогда вообще не была склонна: меня ввезли в трубу, я вцепилась в клаксон и стала просить: вывозите меня, я не могу тут находиться, я волнуюсь. Ребенок внутри скачет, а я не могу даже руки на живот положить. Видимо, какими-то вот такими скачками выходили эмоции. После этого я поехала уже к химиотерапевту обсуждать план лечения.

И он мне говорит: «Я должен озвучить риски, это же я тебя буду химичить, это моя ответственность». И он стал говорить о рисках, о том, что есть очень небольшая вероятность того, что химия окажется несовместимой с беременностью или навредит ребенку. Вдруг он останавливается и говорит: «Я вижу по выражению твоего лица, что ты начинаешь менять решение». Я говорю: «Я не буду травить абсолютно здорового ребенка при таких возможных рисках».

– И что – врач?

– Он просто мне сказал прямым текстом, что в этой версии у тебя может остаться целых два здоровых ребенка, только мамы у них не будет. Ты готова сделать этот выбор?

– Что ты ответила?

– Меня фантастически поддержал мой муж, который ни на секунду не шатнулся в сторону выбора чьей-то жизни. То есть он так же, как и я, понимал, что равноценно важны мы оба – и я, и ребенок, который есть во мне.

– В советской – да и не только советской – медицине в приоритете всегда жизнь мамы. Особенно если речь идет о втором ребенке.

– Сейчас моему Грише два года. Абсолютно здоровый, совершенно фантастический ребенок. Ну как его могло не быть?

– Ты боялась смерти?

– Конечно. И этот страх застрял во мне до сих пор. Но я боялась из-за детей. Мне было тридцать пять, и я понимала, что уже прожила офигительную жизнь, в которой все было. Большая настоящая любовь, про которую в книжках пишут, материнство, карьера. Я очень много путешествовала, у меня потрясающие друзья, – короче, все плюшки от жизни, кроме, разве что, внуков, я уже успела получить. Но мне хочется дожить хотя бы до 30-летия моих пацанов. И, конечно, я должна пережить своих родителей. Было очень страшно, что все будет не так.

– Людям до сих пор страшно слышать о раке, потому что он прочно ассоциируется со смертью. Мало кто по-настоящему рассчитывает на другой исход.

– У меня к этому моменту был десятилетний опыт в фонде «Подари жизнь» и почти десять лет «Игр победителей». Я понимала, о чем речь. Если бы у меня обнаружили более позднюю стадию, было бы тяжелее. Тут я знала, – это самое начало заболевания, врачи видят, что со мной делать. Если бы не совпало с беременностью, была бы вообще плевая история.

– Когда мы с тобой познакомились – ты была еще волонтером – у тебя была прекрасная коса…

– Я постриглась за неделю до второй химии, и стрижка продержалась ровно неделю. Волосы стали выпадать после первого блока. Где-то через три недели они полезли достаточно активно. И, знаешь, я не ожидала, насколько мне были важны эти волосы. Я помню, как сама всегда говорила лысым после химии девочкам: «Вы как эльфы, как инопланетянки». Я видела, что они очень красивые. Но когда со мной это произошло, оказалось, что я очень ценю свою внешность, что у меня есть образ меня, который я хочу видеть в зеркале. И когда он не такой, мне странно и плохо.

– Но ты решила побриться?

– Мой любимый парикмахер все знал. И он вообще не сделал никакой трагедии из того, что он меня стрижет. Он меня веселил! Отстриг мне хвост, назвал его «бобиком», мы с этим «бобиком» разговаривали. Потом он уговорил меня «бобика» сохранить. Я не хотела. «Кого я буду обманывать? Я не буду ходить в парике. Если я буду лысой, я буду ходить лысая, значит», – говорила я. А он отвечал: «Ты не знаешь, сколько будет блоков. Может быть, ты все-таки захочешь парик. А это твои волосы». Свои волосы, в итоге, я отдала в программу «Сантиметры красоты» фонда «Жизнь». И из них сделали фантастической красоты каре для девочки-подростка. Когда мне пришла эта фотография, у меня слезы брызнули из глаз, знаешь, как у клоуна, потому что ты видишь свои волосы на голове другого человека. Это очень странно. И красиво.

– Ты познакомилась с этой девочкой?

– Нет.

– Хотела бы?

– Нет.

– Но ты так и не надела парик?

– Нет, но теперь понимаю тех, кто их носит. Моя подруга, замечательный фотограф Ольга Павлова, сделала мне фотосессию сразу после химии – я поняла, что это красиво. До этого было страшно: мой старший ребенок меня боялся, говорил: «Мама, ты похожа на пришельца». Когда он видел мою лысую голову, то начинал плакать. И я дома ходила с покрытой головой. Снимала шапку, только когда ребенок спал.

– Говорить – тоже способ борьбы с болезнью и страхом. Но у нас до сих пор как-то не принято рассказывать о таком опыте.

– Мне тоже не очень комфортно сейчас, по правде говоря. Но молчать было бы нечестно: ведь для Игр я рассказываю истории ребят, как я после этого могу молчать о себе? Я хочу, чтобы о моей истории узнало как можно больше женщин, которые попадают в похожие ситуации. У нас несколько десятков женщин каждый год заболевает раком на фоне беременности. И многие, в том числе, увы, и врачи, считают, что химиотерапия несовместима с беременностью, и беременность прерывают. А после лечения рака, особенно если оно сопровождается облучением, многих ждет бесплодие. И прерывая первую беременность, чтобы лечиться, женщина часто вообще теряет шанс стать матерью.

Я на шестом месяце беременности начала химиотерапию, прошла три блока до родов, один после, операцию. Я здорова, мой ребенок здоров. Врачи дают мой телефон пациенткам, попавшим в подобную ситуацию, мы разговариваем. С одной девушкой первый раз проговорили больше часа, поплакали вместе, обсудили, что волосы жалко и все такое. А потом она позвонила мне из родильной палаты: родила замечательного малыша и захотела этим поделиться. Но ведь есть женщины, которые о моем опыте не знают. Пусть узнают – на сегодняшний день развитие медицины позволяет лечить рак на фоне беременности. Позволяет выносить здорового ребенка и выздороветь самой.

– Когда ты родила Гришу, о чем первом ты подумала?

– Пока шла операция – это было кесарево – мы с врачами оживленно беседовали про «Подари жизнь» и «Игры победителей». А когда Гришку достали и врач сказала: «О, какой хорошенький, смотрите», я просто услышала, как весь родильный зал – там было полно врачей – сказал «Фух!» И половина сказала: «Ну, мы пошли». То есть никто виду не подавал, но все волновались.

Гриша родился здоровым, но его забрали в детскую реанимацию просто потому, что с таким анамнезом такие правила: двое суток ребенок должен провести в реанимации, потом – палата с наблюдением и только потом отдают. И я ходила к нему. Он лежал в кувезе, спал. А в соседние боксы приходили мамы, которые по четыре месяца не видели своих детей. Им-то, думала я, сложнее. Там такие маленькие есть дети, весом килограмм, даже меньше, и их выхаживают. И вот я ходила в халате со своей лысой головой и смотрела на этих самых беззащитных существ, которых я вообще когда-нибудь видела.

– Тебя в роддоме жалели?

– Меня особо не пожалеешь: я же всегда на драйве, всегда в хорошем настроении. А уж когда он родился и стало понятно, что все хорошо... Все меня в этом роддоме уже воспринимали как какую-то бритую мадам. Неформалку. Мы так и выписывались из роддома: я лысая и мой муж Слава с длинными волосами, оба в спортивных костюмах. А вокруг все идут такие нарядные, в платьях и с шариками.

– Сейчас ты часто вспоминаешь о своей болезни?

– Прошло меньше двух лет, как я закончила лечение. И вдруг оказалось, что последствия нагоняют сильно позже. Где-то через полтора года наступило какое-то абсолютное бессилие – и психологическое, и физическое. Ноль энергии вообще. Дело не только в том, что у меня двое детей и что я кормила их грудью, прерываясь только на блок химиотерапии. Просто пока лечилась – я собралась, чтобы бороться. А потом, когда все стало хорошо и пришло время радоваться, оказалось, что всю эту историю надо прожевать и проглотить, и потом только отпустить. Иначе она будет в тебе комком сидеть.

– Ты уже прожевала?

– Дожевываю.

– Можешь назвать самое главное, что ты получила от своей болезни?

– Право говорить на эту тему. Раньше я говорила про рак, будучи спикером «Игр победителей», но права у меня не было. Теперь все по-честному.

– «Играм победителей» в этом году десять лет. Ты расскажешь свою историю со сцены?

– Если будет нужно – да. Собственной потребности говорить об этом у меня нет. Но если это кого-то поддержит или кому-то поможет, – расскажу. Как принимала решение, как лечилась и как счастлива теперь. Потому что я прекрасно понимаю, что еще десять лет назад у меня бы не было выбора: тогда не было такой химиотерапии. Сейчас все это – есть. Дальше будет еще круче.

– Рак в итоге как-то изменил твою повседневную жизнь?

– Разве только в одном: я все время думаю – а что, если это мой последний год? Я бы так же жила его – или нет?

– И что ты себе отвечаешь?

– Мне очень важно и дорого, что я отвечаю себе: да, я прожила бы его точно так же. С этим мужчиной, с этими детьми, в окружении этих же дел и друзей. Занимаясь тем же самым, так же, жила бы в этом доме... Значит, все правильно. Значит я – счастливый человек. Очень.