Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться

Пятеро у Минздрава

Солнце плавит послеполуденную Москву. У здания Минздрава России в коляске сидит 19-летний парень. В его лице много упрямства и простого человеческого желания жить. Такое ощущение, что Даниил ничего не боится — взял и приехал к зданию, где чиновники от медицины вершат человеческие судьбы. Но на самом деле у парня много страхов. Он знает, насколько хуже ему станет без препарата рисдиплам. Это естественный страх еще большей неподвижности. Страх смерти, в конце концов.

Даже если бы Даниил Максимов захотел купить себе жизненно важные лекарства, он бы не мог этого сделать. Его пенсия — 12 тысяч рублей. Живет с родителями, работать в силу болезни не может. 

— Нас не видят, не слышат и не хотят на нас обращать внимание. Я должен доказывать, что мне лекарства нужны, — говорит Даниил. Говорит спокойно, без раздражения, как о свершившемся факте, привычном зле. С которым, тем не менее, нужно пробовать сражаться. — Я буду добиваться того, чтобы все люди, которые нуждаются в этом лекарстве, его получили. 

Кроме Данила, у здания еще четыре колясочника. Анна Коробейникова приехала из Ялты с мамой. Ане 27 лет, но ноги и руки у нее, как у маленького ребенка. На руках — маникюр. И этот яркий цвет ногтей — о желании жить. Аня никогда не встанет с инвалидной коляски, ночами ей тяжело дышать, но она хочет жить. Анна выиграла суд у правительства Республики Крым, но необходимый препарат не получает. 

Парень неподалеку практически лежит в своей коляске. Он с трудом шевелит головой, рассматривая пришедших на пикет журналистов. Все пятеро взрослых людей со СМА приехали к зданию Минздрава с одной целью — заявить о своем праве на жизнь.   

Лекарства от СМА начали изобретать лишь недавно. Самое известное из них — спинраза. В ноябре 2020 года компания Roсhe запустила глобальную программу раннего доступа к препарату «Рисдиплам». Экспериментальный период был рассчитан с ноября по август 2021 года. Всего рисдиплам получили 230 россиян со СМА, в том числе 43 взрослых. 

Попал в программу и москвич Даниил Максимов. Но летом парню, как и другим участникам эксперимента, выдали последние лекарства. Далее обеспечивать больных рисдипламом должно государство. 

На территории России препарат успешно зарегистрировали. Поступить всем нуждающимся он должен был в мае 2021 года. В середине июля никто из взрослых россиян со СМА его пока не получил. 

Препарата лично у Даниила осталось до конца июля.

Даниил Максимов. Фото: Алена Корк / «Правмир»

Страха выйти не было

Идея выйти на пикет родилась случайно — в разговоре с семьей. Постепенно она крепла и уже не казалась дерзостью или войной. Страха тоже не было — закон Даниил и его товарищи не нарушали. Ну а что еще остается делать, если на все письма в Минздрав следует ответ — «Ваш вопрос на рассмотрении». 

На сегодня в России 297 взрослых больных со СМА нуждаются в препарате.

Через полчаса после начала пикета, когда Даниил дал уже с десяток интервью, к собравшимся в Рахмановском переулке вышла Ольга Сафронова, начальник отдела по работе с обращениями граждан Минздрава России. Чиновники приглашают Максимова и его товарищей в общественную приемную. 

Больных СМА попросили написать обращения на имя главы Минздрава Михаила Мурашко, обращения зафиксировали и обещали позвонить в понедельник. Даниил верит, что и он, и другие больные со СМА получат рисдиплам. Если лекарство для них так и не закупят, парень бесстрашно будет дальше создавать общественный резонанс.

Анна Коробейникова из Ялты особо на успех не надеется. 4 месяца назад суд Симферополя вынес решение назначить ей лекарство. Никто ничего для девушки не закупает. 

— Ей жить хочется, она уже задыхается по ночам, — с привычной болью говорит мать девушки. 

В эту ночь они снова вряд ли крепко заснут.

«Пациент со СМА знает, что лучше ему никогда не будет»

Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА», рассказала «Правмиру», что лекарства, например, зарегистрированные в России рисдиплам и нусинерсен (торговое наименование — спинраза) воздействуют на дополнительный ген. Он начинает вырабатывать большее количество дефицитного белка.

Ольга Германенко

— Эффект, который мы ожидаем, зависит от того, как рано пациент может начать лечение. Вылечить начальную пневмонию гораздо проще, чем осложненную. Со спинальной мышечной атрофией такая же история — чем раньше мы начинаем лечить, тем на большую эффективность можем надеяться. Можем получить очень хороший эффект, в том числе с увеличением моторных навыков. 

Если лекарственной терапии не было, значит, болезнь прогрессировала, отнимала навыки, умирали моторные нейроны, которые в первую очередь страдают при СМА. Когда мы начинаем применять лекарственную терапию у пациентов, которые много лет живут с заболеванием, заранее предсказать эффект невозможно. Но, как минимум, лечение может дать приостановку прогрессии. 

Сегодня пациент со СМА каждый день живет, зная, что лучше ему никогда не будет, а может стать хуже. На фоне лечения об этом можно практически забыть, потому что состояние стабилизируется и ты перестаешь бояться, что завтрашний день может принести серьезное ухудшение. В некоторых случаях возможно восстановление каких-то функций или обретение новых навыков, которые ранее не были доступны или утрачены.

Самый благоприятный период для лечения СМА — детство. Но и взрослые, получающие лечение, замечают улучшение мышечной силы. Например, Даниил Максимов стал лучше держать голову, может наклонять ее. Она не заваливается и никуда не падает.

Ольга Германенко говорит, что даже небольшое улучшение выносливости, мышечной силы дает большие перспективы для социальных возможностей пациента.

Иногда ты попечатал 5 минут и устал. Повышая выносливость, ты можешь печатать 20-30-40 минут, то есть вести все более и более активную жизнь. 

Для взрослых ничего не изменилось

Производитель рисдиплама пошел навстречу пациентам и продлил свою программу на полгода до июня 2021 года. Чтобы у пациентов не случались перерывы в терапии и государство имело возможность пациентов «подхватить». У детей появился фонд «Круг добра», у них не было перерывов в терапии. Для взрослых пациентов ничего не поменялось. 

Только в случае назначения препарата по жизненным показаниям пациент имеет право на льготно-лекарственное обеспечение. Это постановление закрепляет и относит полномочия по лекарственному обеспечению к регионам, в которых проживают больные со СМА. Но, как и дети раньше, пациенты сталкиваются с большим количеством проблем. Это и сложности с получением врачебных назначений, и экономический аспект — препараты не дешевые. 

Иногда пациенты слышат: «Зачем тебя лечить таким дорогим препаратом? Ты же не встанешь и не побежишь, мы же тебя полностью не вылечим». Регионы отказывают и тем пациентам, у которых есть все необходимые медицинские документы с назначением, по нужной форме. Ответ простой: «Препарат не включен в перечень жизненно важных, у нас не организована маршрутизация, мы не понимаем механизм обеспечения».

— Есть еще более интересный вариант отказа: «В случае выделения дополнительных средств будет рассмотрен вопрос вашего обеспечения лекарственным препаратом». Просится вопрос: «В каком таком случае? Кто его должен организовать?» — говорит Ольга Германенко. — По логике законодательства, такова задача региона — чтобы этот случай произошел в какие-то измеримые сроки. В итоге пациенты получают такие отписки, но по большому счету это отказы в лекарственном обеспечении. И пациенты вынуждены обращаться либо в Росздравнадзор, либо в прокуратуру. Надзорные органы часто не реагируют. И в этом случае пациентам ничего не остается, как обратиться за защитой своих прав в суды.

Никакой связи с дефицитом бюджета из-за ковида Германенко не усматривает. Такая же ситуация была и в 2013, и в 2015 годах. Пациенты с другими заболеваниями, если они не были включены ни в какие государственные программы, точно так же сталкиваются с отказами. И вынуждены проходить тот же самый путь.

Фото автора