Даша потеряла слух в младенчестве

500 граммов

Шесть лет назад в одной из больниц Москвы раньше срока родилась девочка весом чуть более 500 граммов. Она не могла самостоятельно дышать. Ребенка крестили на следующий день и назвали Дарией. 

Дашу поместили в кувез, приспособление с особым микроклиматом для недоношенных малышей, и подключили к ИВЛ. Но ее не до конца сформировавшиеся легкие были не готовы к искусственной вентиляции. Развилась пневмония. Одно легкое «схлопнулось». Сосуды головного мозга не выдерживали перепадов атмосферного давления. У малышки произошло внутрижелудочковое кровоизлияние, начались судороги. Девочке назначили лечение, в том числе антибиотиками. 

Даша медленно пошла на поправку. Через полтора месяца ребенка сняли с ИВЛ, а вскоре отпала необходимость и в кислородной маске. Девочка научилась пить из бутылочки и к шести месяцам весила уже больше двух килограммов. 

Правда, у младенца оставались проблемы с желудком, кишечником, надпочечниками, легкими. Были изменения в сетчатке глаз. Аудиоскрининг девочка тоже не прошла.

Приобретенная глухота

Пока Дашу выхаживали в перинатальном отделении, ее мама жила в полупустой съемной квартире в Москве. Спала на надувном матрасе и каждый день приходила в больницу, чтобы посмотреть через стекло кувеза на дочку. Уезжая из Якутии в очередную командировку, она не ожидала родов на пятом месяце беременности из-за отслойки плаценты. В ее родном Нерюнгри оставались родители, муж, четырехлетний сын.

После выписки из больницы врачи запретили Даше лететь на самолете, чтобы не спровоцировать очередное кровоизлияние. Везти ослабленного ребенка домой на поезде в течение пяти суток тоже было рискованно. Мама прекрасно это понимала. Как понимала и то, что девочке нужна будет реабилитация, которую получить в Нерюнгри они не смогут. Пришлось остаться в Москве.

Денег, которые присылали родные, едва хватало на оплату съемного жилья и питания. С пеленками, памперсами, игрушками помогла совершенно незнакомая женщина, с которой мама Даши встретилась в храме. Она же отдала старую детскую кроватку. Временную прописку, чтобы малышка могла получать бесплатное лечение, помог оформить знакомый.

Девочка была беспокойной. Все время плакала и не спала ночами. У нее болел живот. Нормальная работа желудка и кишечника после приема антибиотиков долго не восстанавливалась. Легкие были слабыми, как и иммунитет в целом. Даша часто попадала в больницу с бронхитами и пневмониями. Ей ставили задержку развития, но говорили, что это не критично, просто нужно окрепнуть и больше заниматься.

В 8 месяцев привезла ее на обследование в клинический институт оториноларингологии имени Л.И. Свержевского. Там поставили диагноз «тугоухость III-IV степени». Генетический анализ мутаций в генах не выявил. Это означало, что глухота у Даши приобретенная.

— Дочке всеми способами пытались спасти жизнь и спасли. Но ототоксичные антибиотики «убили» еще не успевший до конца развиться слух, — с грустью говорит мама.

Словарный запас в 6 лет — 100 слов

Врачи рекомендовали носить слуховые аппараты, чтобы у ребенка была возможность развиваться и познавать окружающий мир. В отличие от других детей, которые пытались избавиться от висящей за ухом «коробочки», Даша замирала и внимательно прислушивалась к новым для нее звукам, а после улыбалась. Когда мама снимала слуховые аппараты, девочка удивленно смотрела на нее, не понимая, почему наступила тишина.

Сидеть, стоять на ножках и ходить Даша научилась позже сверстников. Специалисты отмечали у нее вальгусную деформацию стопы и сколиоз, поэтому назначали массажи и занятия ЛФК.

Слухоречевые реабилитации по ОМС девочка проходила регулярно, но особых прорывов долго не было. Частично понимать обращенную речь и пытаться произносить простые слова, пусть и нечетко, Дария начала только к 4 годам.

— У дочки вместо «ва-реж-ки» были «ва-ки», вместо «шарфик» — «фаик». Скажет первые 2–3 буквы слова — и понимай, как хочешь. Переспрашиваешь — сердится. На детской площадке подбежит к какому-то ребенку, куклой перед ним трясет, а объяснить не может. Со слезами ко мне возвращается, — рассказывает Дашина мама.

В 5 лет Дарию отдали в специализированный садик для детей с нарушением костно-мышечной системы. А вскоре, благодаря фонду «Восхождение», девочка впервые попала в платный Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко» в подмосковном Фрязино. 

Даша до сих пор не выговаривает звуки «л», «р» и «ш». Часто путает окончания слов. Вместо «я пошла» то и дело говорит «я пошел». Концентрации внимания надолго не хватает. С памятью проблемы. Словарный запас в 6 лет — не более 100 слов. Но все врачи говорят о высоком реабилитационном потенциале у Даши и советуют проходить комплексные курсы восстановительного лечения в специализированных центрах не менее 3–4 раз в год. Бесплатных курсов, к сожалению, недостаточно. Поможем ей!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.