Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет

|
28 февраля. ПРАВМИР. Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность по первому обращению и до 18 лет.
Дети с редкими заболеваниями смогут получить инвалидность сразу до 18 лет

Об этом сообщила член комиссии по социальной политике Общественной палаты РФ Екатерина Курбангалеева на пресс-конференции о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями, которую в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями провели Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и Медико-генетический научный центр.

“После долгих трудов 13 января было подписано поручение президента, что будет перечень нозологий, при которых инвалидность ребенку будет даваться сразу до 18 лет. А потом во взрослом возрасте – бессрочная инвалидность. Сейчас идет большая работа Министерства здравоохранения и Министерства труда, участвуют все внештатные специалисты Минздрава. Это должно облегчить жизнь пациентам”, – заявила она на пресс-конференции о проблемах пациентов с орфанными заболеваниями.

По словам Курбангалеевой, комиссия по социальной политике сегодня получает жалобы, что дети с наследственными заболеваниями должны проходить постоянные переосвидетельствования.

“Мы задались вопросом: какова вероятность точности при неонатальном скриннинге? Ответ был – 99%. Тогда зачем каждый год надо подтверждать то, что доказано? И тратить государственные средства?”, – отметила она в ходе выступления.

Также на конференции отмечалось, что программа неонатального скриннинга, которая проводится на первом месяце жизни ребенка и позволяет в случае обнаружения болезни избежать инвалидизации и летальных исходов, требует расширения.

По словам главного внештатного генетика Минздрава РФ Сергея Куцева, ранее предложения Минздрава по увеличению количества заболеваний для неонатального скриннинга были заблокированы министерством финансов и министерством экономического развития

“В 2017 году было четкое поручение президента РФ В.В. Путина о том, чтобы были поданы предложения по расширению неонатального скриннинга. Мы предложили увеличить количество заболеваний с 5 до 33. Новые технологии позволили бы быстро провести скриннинг всего населения страны. Мы подсчитали, что ежегодно примерно 2000 детей благодаря этому скриннингу избежали бы инвалидизации и даже смерти. Это предложение было поддержано профессиональными сообществами, пациентскими организациями, Министерством здравоохранения. Но, к сожалению, заблокировано Министерством финансов и Министерством экономического развития”, – заявил он.

“До сих пор наше общество не понимает, что содержать инвалида гораздо дороже, чем профилактировать его болезнь”, – добавил он.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
Она родилась 12 декабря 1921 года
Почему продавливание несогласных даже с благим делом - неперспективный метод

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: