У 15-летнего Саши ДЦП. До 12 лет он боролся за возможность ходить, хотя бы с поддержкой. Потом ему стало хуже — без боли он не мог даже опираться на ноги. К счастью, в марте 2020 года врачи из Кургана сделали мальчику сложнейшую операцию по реконструкции стоп. После нее нужно было пройти реабилитацию. Без нее мышцы атрофируются, а в суставах будет застаиваться жидкость. Первый курс родные Саши оплатили сами, но его недостаточно.
Саша, опираясь на ходунки, с трудом пытается сделать первые шаги после сложнейшей операции по реконструкции стоп.
— Сынок, иди! Выше ногу! Колени сгибай! Вот так. Ровнее, поднимай голову! Еще! Ух ты! Санька, давай! Ну ты молодец!
Слыша, как болеет за него мама, Саша улыбается.
— Помнишь, какое желание ты загадал в день рождения? Ты еще воздушный шарик в небо запустил.
— Я хо-чу хо-дить! — медленно, но уверенно произносит Саша и продолжает двигаться вперед.
Реабилитация
— Перспективы у Саши очень хорошие. Цель есть, желание есть. Мальчик упорный, но как будет дальше, никто не знает. Конечно, хочется, чтобы сын был здоров, мог сам себя обслуживать: самостоятельно встать с кровати и дойти до туалета, поесть. Но пока мы с ним все делаем вместе. 24 часа в сутки. По-другому никак, — говорит Наталья, мама Саши.
Многие считают, что ДЦП не такой уж страшный диагноз, ведь завтра ребенок не умрет, — продолжает она. — Но если такими детьми не заниматься, а только менять им памперсы и кормить, они останутся полностью обездвиженными. С высоким мышечным тонусом, спастикой. Представьте, вы потянули спину и вам жутко больно. А у детей с ДЦП постоянно тянет мышцы. С рождения. Их скрючивает, у них ломаются кости, деформируются грудные клетки. Они страдают всю жизнь. И привыкают к этой боли.
Саша
Врачи предлагали отказаться от Саши
До 27 лет Наталье казалось, что жизнь прекрасна. И такой безоблачной, интересной, наполненной событиями она будет всегда. Любящий муж, высшее образование — экономфак МГУ, хорошая работа. Наталья ждала первого ребенка. Знала, что будет сын, и очень этому радовалась. Незадолго до родов врачи заметили у малыша двойное обвитие пуповиной вокруг шеи, но кесарево почему-то планировать не стали.
Рожала Наталья сама. Тяжело. Ребенок застрял в родовых путях и получил обширное кровоизлияние в мозг. Пострадала вся подкорковая часть, отвечающая за двигательные и вегетативные функции.
Два первых месяца жизни маленький Саша провел в реанимации в тяжелом состоянии, потом его перевели в неврологическое отделение. Он ни на что не реагировал, не фиксировал взгляд. Ел через зонд.
— Мне говорили: «Ребенок тяжелый и таким, скорее всего, останется». Предлагали отказаться от него. Но ни у меня, ни у моих родных и мысли не было оставить Сашу.
Когда мы его забирали из больницы, знали: ребенок со сложным поражением центральной нервной системы, — рассказывает Наталья.
Она говорит, что все время задавалась вопросом, почему у нее так сложилась жизнь. Спрашивала священника.
— Он сказал: «Господь посылает такие испытания только в те семьи, которые могут достойно их вынести». Я не сразу это приняла. Но Саша полностью изменил мое мировоззрение. Сейчас думаю, Господь каждому из нас что-то дает при рождении: ум, красоту, успешность. До определенного времени мы только потребляем: от людей, общества, жизни, и ничего не отдаем. Но приходит время, когда нужно отдавать. Мое время отдавать пришло, когда у меня родился ребенок, — говорит она.
Саша с мамой
В год врачи официально поставили Саше диагноз «ДЦП», ему дали инвалидность. Все мышцы по-прежнему были скованы. Из-за спазмирования прямой кишки у Саши были проблемы с дефекацией. Зрительный нерв, как показало обследование, атрофирован не был, но при этом Саша практически ничего не видел. Для спасения сына Наталья делала все возможное и невозможное. Обращалась за помощью к специалистам в разных городах и даже странах.
В 2,5 года врачи Московского центра нейрохирургии имени Бурденко сделали мальчику сложнейшую операцию: вживили в позвоночник импланты для снятия тонуса и спастики. Вскоре Саша впервые сказал слово «мама». Со временем он научился произносить и другие слова, односложные предложения, стоять и ходить с поддержкой. А после операции в Китае стал видеть на 60%.
Реабилитация
Без операции Саша не мог встать на ноги
В 9 лет Саша пошел в общеобразовательную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Наталья сама села за парту вместе с сыном. Лечение и реабилитация при этом не прекращались.
— Дома мы занимались ежедневно минимум по четыре часа. Представляете, у нас в однокомнатной квартире две кровати и два шкафа, остальное — тренажеры сына: «мотомед», беговая дорожка, виброплатформа, имитатор верховой езды, вертикализатор.
Саша у меня никогда не сидел и не лежал просто так. Он все время что-то делал. И я вместе с ним. Ведь успех ребенка с ДЦП на 80% зависит от родителей.
Давалось сыну все очень тяжело. Конечно, я ждала «волшебника в голубом вертолете», но он к нам не залетал, — говорит Наталья.
В 12 лет на фоне подростковых гормональных изменений у Саши начались приступы эпилепсии, причем довольно сильные — с потерей сознания. Первые четыре удалось быстро купировать противосудорожными препаратами, а когда случился пятый, Саша попал в реанимацию с признаками отека мозга. В развитии произошел серьезный откат.
— Саша тогда потерял все, что мы с ним наработали за 12 лет, — продолжает Наталья. — Пришлось все начинать сначала. Я была в отчаянии. Пока ребенок выходил из эпистатуса и входил в ремиссию, активно реабилитировать его было нельзя. За год Саша сильно вытянулся. Только мышцы не успели за ростом костей. В итоге сильно деформировались стопы. Саша не мог встать на ноги. Испытывал сильную боль. Ему нужна была операция.
Сашу прооперировали по квоте в марте 2020 года в Кургане, в Центре травматологии и ортопедии имени Илизарова.
Саша после операции
— Саше полностью перекроили ноги: и сухожилия, и колени, и стопы. Помню, у него спицы в больших пальцах торчали и шурупы какие-то. Два месяца Саша был в гипсе. А когда гипс сняли, врачи сказали, что после такой операции год нужно восстанавливаться, — рассказывает Наталья.
Она понимала: чем раньше начнется реабилитация, тем больше шансов, что Саша снова встанет на ноги и будет ходить, хотя бы как раньше — с поддержкой. Ждать и оттягивать нельзя. Иначе мышцы атрофируются, и сын снова будет обездвижен.
На первый курс восстановления в подмосковном специализированном центре Наталье с трудом, но удалось самостоятельно собрать деньги. И уже спустя три недели занятий были заметны первые результаты.
На реабилитации
— Каждый градус сгибания колена для нас — радость. Каждый разработанный сустав — счастье, — говорит Наталья. — Специалисты видят прогресс у Саши, называют его перспективным. Сын очень старается, преодолевает жуткую боль. На меня иногда нападает отчаяние от того, что каждый день нужно искать деньги на его лечение. Но я вижу, как страдает мой сын, и понимаю: я не имею права останавливаться. Буду стараться еще больше, чтобы он жил и радовался жизни.
Саша очень добрый, отзывчивый и любознательный мальчик. Любит гулять, занимается вокалом. Конечно, нужно учитывать, что у него ДЦП, неврология… В общем, поет он не как соловей — громче музыки, но ему нравится, — продолжает она. — И на синтезаторе Саша любит поиграть, посуду складывает в посудомоечную машину, плинтус в квартире бабушки и дедушки прибивал и обои клеил. Пока все это с моей помощью. Но мне бы очень хотелось, чтобы в будущем он мог все делать сам.
Реабилитация, которая сейчас так необходима, очень дорогая. Помогите Саше!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.