“Каждый шаг причинял мне боль”
Мне было 36 лет, когда у меня отказали ноги. У меня диагностировали дегенеративное заболевание межпозвоночных дисков и артрит за 10 лет до этого. Заболевание прогрессировало и привело к инвалидности.
Это стало для меня ударом. Я всегда была активным человеком. За несколько месяцев до того, как я стала инвалидом, мы с детьми гуляли по всему городу каждое
утро. Летом весь наш день был наполнен приключениями, а осенью я едва могла добраться до ближайшего парка. Зимой мне уже не удавалось покинуть наш двор. Это застало меня врасплох, я чувствовала себя ужасно.
В 20 лет я не думала, что это случится со мной. Хотя моя спина уже подводила меня. У меня случались дни, когда она сильно болела, а потом все приходило в норму. Когда врач назвал мне диагноз — «дегенеративное заболевание межпозвоночных дисков», я сразу же спросила: “Значит ли это, что однажды меня парализует?” Он заверил меня, что этого не случится.
Каждый раз, когда моя спина болела, я напоминал себе, что для моего состояния это нормально. И верила, что это скоро пройдет. Но со временем становилось только хуже. Настал момент, когда боль в спине возникала каждый раз, когда я стояла на месте более 30 секунд. Меня начали беспокоить ноги. Ходить по коридору или стоять в очереди стало невыносимо. Это пугало меня. Но я еще не верила, что это навсегда.
МРТ подтвердило мой диагноз. Многие люди живут с дегенеративным заболеванием межпозвоночных дисков, и это не является для них серьезной проблемой. Я — исключение. Вокруг дисков было воспаление, на снимках врач показал мне заживший перелом. Я сломала спину в какой-то момент и даже не поняла этого.
По отдельности все мои проблемы были незначительными, но в сумме они делали меня инвалидом. Я не могла преодолеть короткий коридор без посторонней помощи. Каждый шаг причинял мне боль. Мне пришлось опираться на ходунки, а иногда — пользоваться инвалидным креслом.
Я обратилась за помощью к нескольким врачам. Все говорили одно: это иногда случается с людьми. Можно попробовать физиотерапию, лечебную физкультуру, но даже максимальные усилия приведут к минимальному улучшению. Мне советовали делать все, что приносит облегчение и признать, что болезнь не пройдет.
Потеря мобильности причиняла мне боль. Я прощалась с моим прежним телом и тем, на что оно было способно. Будущее трудоспособного человека было мне уже недоступно. Как в случае с утратой, боль никогда не утихнет, но я смирилась со случившимся. Я приняла свои ограничения и была готова работать с ними.
Они говорят: “Ты должна…”
Но случилось то, к чему я оказалась не готова. После моего первого приступа, связанного с болью в позвоночнике, друзья и члены семьи вдруг стали экспертами по вопросам здоровья. Они прежде получали образование учителей, продавцов или воспитателей, но моя болезнь превратила их в ортопедов. Зазвучали слова, который ни один человек с ограниченными возможностями слышать не хочет: “Ты должна”.
«Тебе следует обратиться к другому врачу». Я обошла нескольких, все они согласны с моим курсом лечения, но спасибо.
«Ты должна посмотреть это видео на YouTube». Да, это те упражнения, которые я обсуждал со своим доктором, но спасибо.
«Ты должна настаивать на том, чтобы врач сделал больше». У меня есть заботливый доктор, который использовал все свои знания, а потом направил меня к специалистам, которые знают больше, но спасибо.
«Ты должна сделать рентген». У меня было несколько рентгеновских снимков и МРТ, ни один из них не смог изменить моего состояния, но спасибо.
«Тебе следует похудеть». Мой доктор заверил меня, что здоровый вес — это, конечно, хорошо, но мое состояние он не изменит. Более того, я бы заболела, даже если бы весила меньше, но….
Я с детства слышу “ты должны похудеть”, когда люди узнают о любом моем заболевании. В том числе и о тех, которые с весом никак не связаны. “Ты должна похудеть» — это постоянный и особенно бесполезный рефрен.
По правде говоря, мне исполняли песню для хора “Ты должен” и раньше. Живя с депрессией и тревогой, я узнала, как нелегко попасть к дипломированному психотерапевту и ожидала приема месяцами. Но вокруг меня были десятки “экспертов” по психическому здоровью, которые с удовольствием давали мне советы бесплатно.
В некоторых “Ты должен” есть доля правды, но они слишком упрощены. Некоторые непрощенные советы смешны и не подкреплены достоверными доказательствами. Однажды мой друг сказал, что боли в позвоночнике и депрессия пройдут, если я перестану пить диетическую колу. Удивительно, что ни один из специалистов не предложил это невероятное решение.
Это разрушает наши отношения
Я обычно выслушивала бесполезные непрошенные советы с вежливой улыбкой. Люди ведь хотят как лучше. У них доброе сердце, они пытаются помочь. Поэтому я и сдерживала свое раздражение, чтобы избежать конфликта.
Но я перестала делать это. Перестала утешать людей, которые вмешиваются в мою жизнь, даже если это приводило к спорам. Вместо того, чтобы оправдываться и объяснять, почему мне это не подходит, я говорю: “Я знаю, что делаю”.
Слова “Ты должен” причиняют боль людям с ограниченными возможностями. Люди полагают, что мы не знаем наших собственных тел. Им кажется, что не только не информированы, но и не способны сами изучать проблему. Такие советы ставят их на позицию эксперта, а нас делают беспомощными.
Когда семья или друзья говорят: “Ты должна…”, мне приходится перед ними оправдываться. Мне кажется, они думают, что я недостаточно стараюсь, чтобы выздороветь. Хотя я сделала все возможное, чтобы себе помочь. Мне стыдно перед ними, и в то же время обидно. Это разрушает наши отношения и заставляет меня избегать общения с теми, кем я больше всего дорожу.
Я не могу обсуждать с близкими мою инвалидность. Это лишает меня возможности обратиться к ним за поддержкой. Когда я чувствую боль или опустошенность, частые “ты должна” не дают мне попросить помощи. Люди, которые пытаются мне помочь своими советами, вместо этого лишают меня главного — настоящей помощи. Они поддержат меня, если просто выслушают.
Правда в том, что совет мне не нужен, если я его не просила. Я не хочу слышать ваше мнение о моем теле. Не хочу знать о статье, которой поделился стоматолог вашего двоюродного брата, или меме, который вы увидели в соцсетях — “Куркума излечивает все”. Совет, который вы приготовили, не просто излишний, а зачастую неэффективный и вредный.
Я эксперт по своему телу. Я свой собственный защитник. Я знаю, что делаю. Моя жизнь зависит от этого. Да, это благие намерения, но мне нужно, чтобы вы прекратили. Жизнь с хроническим заболеванием или инвалидностью и без того непроста.
Лучше скажите: “Я слушаю тебя”
Если вы искренне хотите помочь вашим близким с ограниченными возможностями, замените слова “ты должен” на “я слушаю тебя”. Слушайте их больше, чем говорите. Пусть они расскажут вам о том, что они делают. Что работает, а что нет. Позвольте им поделиться своими радостями и разочарованиями.
Если вы найдете что-то, что, по вашему мнению, сможет им помочь, изучите это. Источнику можно доверять? Это подкреплено научными доказательствами? Если вы уверены, что совет полезный, спросите, хочет ли человек его услышать. И предложите его в качестве информации. И уважайте чужие желания, если совет не захотят слушать.
Мой муж довел эти правила до искусства. Он принимает мои ограничения, не спрашивая меня ни о чем. Он с готовностью взял на себя обязанности, которые я не в силах выполнять. Например, он выносит мусор и стоит в очередях, когда это необходимо. Но поддерживает мое желание помогать семье так, как я могу.
Когда мы выходим на улицу, он спокойно достает из сумки мои ходунки и кладет их на место по возвращении. Когда я говорю, что чувствую боль, он верит мне. Если я уверяю, что могу сделать что-то сама, он тоже не подвергает мои слова сомнению. Он принимает меня и мою инвалидность, как есть. Он не говорит мне, что я должна делать, а слушает, когда я прошу его об этом. Это поддержка не только помогла мне справится с инвалидностью, но и укрепила наши отношения, показав мне, что он по-прежнему видит меня полноценным человеком и партнером, с которым он прожил последние 15 лет.
Я никогда не стану прежней. Мне удалось это принять. Я согласилась с тем, что уже не смогу гулять пешком целый день, вернувшись домой только к обеду. Мне не бегать с моими детьми наперегонки, и не ходить по магазинам без посторонней помощи. Медицина не сможет это исправить сейчас.
Но каждый день я работаю над тем, чтобы вновь научится тому, что прежде делала с легкостью. Я ценю любовь и поддержку моего мужа.
Пожалуйста, говори мне, что ты здесь ради меня. Скажи, что поддерживаешь меня. Что ты будешь рядом, чтобы помочь и защитить, когда это необходимо. Но никогда не говори мне, что я должна делать.
Источник: The Huffpost
