Эпилепсия и теплые руки Бога

|
“Если Ксюшенька сможет встать на ноги – это будет уже неплохим результатом”, - сказали главному редактору издательства Никея Владимиру Лучанинову. Ксюша ходит и бегает, поет, шалит, смеется. Особенности не делают детей неполноценными. Они объясняют нам условно здоровым, что жизнь гораздо шире наших узких представлений.

Владимир Лучанинов

Нет, это был не плач, легче не становилось. Немой крик ударялся изнутри в стиснутые зубы и, возвращаясь в сердце, рвал на части надежду.

– Я выйду на минуту – сказал минутой раньше.

Уйти было нужно. От испуганных глаз жены, отведенных глаз невролога. Все занято, комнаты, кухня. Слишком много людей: репетитор, няня, дети. Эта уютная суета, привычная канва жизни сейчас делала больно. Прежний мир рушился.  Думать не получалось, я стоял в коридоре, уткнувшись в стену лбом. Хотелось бить по ней кулаками и болью сбитых в кровь костяшек уходить от порванной надежды.

Тревожные догадки не подтвердились. Реальность оказалась страшнее.

Через минуту я вернулся.

Невролог продолжил. В твердых мужских словах звучал опыт, улавливалось скрываемое сострадание. Взвешено и честно. Не было «может быть» или «это не точно». Слава Богу, мой период отрицания с его желанием убедить, что, все это ошибка, завершился быстро. Точность слов скальпелем освобождала от иллюзий.

– У девочки эпилепсия. Нет никаких сомнений. Характер приступов, их частота, то, что начались они так рано – в месяц…, – врач сделал паузу, будто решил закурить, –  ребята, все это указывает на тяжелый случай. Рад обнадежить, но по опыту скажу – это на всю жизнь.

Наша пятая девочка Ксюша.  Жизнь ее только началась.

Иные дни остаются в нас навсегда. Можно помнить их в деталях, запахах, звуках или вытеснить навсегда из сознания. Эти дни становятся границей, отделяющей  наше ДО от нашего ПОСЛЕ.

В тот день мне казалось – после будет только мрак.

Наши страхи покрыла жирная печать. Результаты исследований отняли последние шансы. Симптоматическая эпилепсия на фоне обширной дисплазии лобной доли левого полушария.

Нервная система работает как многоканальная электрическая сеть. Нейроны – изолированные провода, сигналы движутся туда и обратно, из мозга и во все точки тела. В пораженном участке мозга движение нарушено. Накопленная в путанных оголенных проводах энергия  бьет коротким замыканием по нервной системе, вызывая конвульсии и обмороки. Между приступами эпилептоидные волны тоже мешают работе мозга. Представьте, неприятное раздражение во всем теле, беспокойное гнетущее состояние. Представьте, вы ощущаете его всегда…    И еще ожидание приступов, стыд за них и страх перед ними, травмы от падений под их властью.

Часто эпилепсия проявляется только в подростковом возрасте. И если высшие психические функции созрели, болезнь не поражает интеллект.

И среди гениев, творивших мировую историю и культуру, было немало мучеников «падучей болезни». Но если болезнь приходит в младенчестве, она часто становится разрушительной. Развитие мышления, эмоций, движений – все встает под угрозу. Эпилепсия бывает разной, – идиопатической, – без видимых патологий мозга и симптоматической, когда эпилепсия –  следствие патологии. Первый тип легко поддается лечению. Второй – крайне сложно. Нам достался второй.

– Мозг для науки тайна. – сказала врач-диагност и нейропсихолог. – Бывает, живет человек прекрасно, а под старость МРТ впервые сделает, и увидит, целое полушарие с рождения у него не рабочее. Мозг только инструмент сознания, а не его причина. Инструмент пластичный. Все функции пораженного участка может взять на себя здоровый. Самое главное сейчас блокировать приступы, они не дают развиваться здоровому участку.

– Я это понимаю. Но мне важно еще понять, к чему готовиться и на что рассчитывать.

Она улыбнулась и сказала:

– Поймите, у вас ситуация такая, если Ксюшенька сможет встать на ноги – это будет уже неплохим результатом. Но, знаете, – продолжила она, – я веду много семей с тяжелейшими историями, и они умеют быть счастливыми и делают счастливыми своих детей. На это вы точно можете рассчитывать, это в ваших силах. Все остальное в руках Бога.

Сейчас я понимаю, насколько ценными были эти слова. Но тогда им некуда было ложиться. Такого счастья не хотелось. Всем существом я стремился его избежать,  удерживая миражи былой счастливой жизни. Думать хотелось лишь об операции, чтобы раз и навсегда уйти от проблемы. Спасительным виделся переезд за город. Но все множество действий и желаний было вызвано всего одним мотивом – уйти от реальности.

Ксюша в коляске со старшей сестрой

Клайв Льюис замечательно сказал, что человек, застигнутый врасплох, лучше всего показывает, что он из себя представляет.

Я впервые понял, что не умею молиться. Алтарное послушание, богословское образование, готовность рукополагаться.  И за пятнадцать лет не научился главному. Мне хотелось говорить, но из меня сыпались строчки молитвослова. Ни одна не подходила под то, что хотелось сказать. Там всегда только про грехи, даже молитва об исцелении болящего. Хотел услышать Христа, но не слышал. И, если честно, не верил, что молитва моя что-то может изменить.

Куцый внутренний мир оказался не похожим на тот, о котором я читал, писал, говорил. Я думал о грехах, о своей вине. Цеплялся за уходящее, пытался договориться через обещания чего-то больше никогда не делать, а что-то, напротив, совершать исправно. Но это было обращено не к Богу, а к моей же боле и тревоге, к иллюзии вернуть то прежнее, уютное, благочестивое.

Всю эту бутафорию, пробивал вопль такого же, как я отца, пришедшего к Христу. Сын этого человека тоже страдал эпилепсией. И я повторял его слова, они были моей молитвой:

– Верую, Господи, помоги моему неверию!

Я стоял на коленях перед кроватью и смотрел на Ксюшу. Опять приступ. Двадцать второй за день. Наташа плакала каждый день. Но все подробно описывала, как требовали доктора. Лекарства не помогали. Через неделю госпитализация.

Между приступами малышка улыбалась. Ей было всего два месяца, и она боролась с болезнью. Это было видно по ее глазам.

А я смотрел в эти глаза и ощущал свое бессилие. Что может быть хуже? Мы будто мышата, растянутые за лапки в безучастной к нам лаборатории. Боль и полное бессилие. Зачем Ты делаешь это?!

И Он ответил. Прямо на улице. Я шел по Покровке в наушниках, закутанный в думы. Вдруг, теплом словно обдало. Изнутри.  Оно согревало мысли, эмоции, ощущалось всем телом. Я не вполне могу объяснить как, но в сознании произошло что-то выходящее за рамки привычного опыта.  Ни каких голосов, видений, изменений. Напротив, полная реальность, предельная ясность и ничем не объяснимое чувство радости. В этой ясности и радости Его присутствие, Его любовь не ощущалась – я точно знал – Он здесь, и Он Любовь. На миг надежда стала уверенностью. И это миг был больше всей жизни, он звучал словами:

– Не волнуйся. Я с тобой. Все будет хорошо.

Люди шли к Бульварному и Садовому. Все казались прекрасными. Они шли, а я стоял как дурак, улыбался, а из глаз текли слезы. Вымывали из души все, что накопилось в ней с тех пор, как я молча кричал в коридоре.

Через неделю приступы удалось купировать. Это произошло перед Новым годом. Настоящий подарок. Помню, как мы расслабились. Впервые за два месяца. Наташа с Ксюшей в клинике, а мы дома с остальными детьми. Всю новогоднюю ночь валялись на полу с одеялами и подушками, ели осетинские пироги и смотрели старые фильмы.

За пять лет мы прошли нелегкий путь. Особенно Наташа с Ксюшей. Львиная доля нагрузок лежала на них. Постоянные исследования, центры развития и адаптации, госпитализации, подбор новых медикаментозных комбинаций – ни одна долго не действует, со временем приступы возвращаются. До сих пор неопределенность с возможностью операции. Слишком высоки риски и неочевидны приобретения.

Наталья Лучанинова с дочками

Мы развеяли для себя миф, что в нашей медицине все ужасно. Все совсем не так. Нам посчастливилось встретить очень хороших специалистов, которые все эти годы помогают нам справляться с болезнью. Но помогают не только врачи и психологи.

В самом начале мне хотелось утаить от всех нашу беду. Работали стереотипы – психиатрия нечто такое, что непременно держат в тайне. Но, слава Богу, мы пошли другим путем. И этот путь открыл нам красоту людей. Родных, близких, друзей, знакомых и даже незнакомых. Друзья мои, как же я благодарен вам за утешение, помощь и поддержку!

Люди молятся за нашу дочку. Этими молитвами мы живем. И как же бывает приятно получать, например, смс от отцов, которых я даже ни о чем и не просил, со словами вроде: «Как Ксюшенька? Всегда поминаю, вынимаю частицы, сегодня вместе с прихожанами о ней молились». В этой заботе ощущается Церковь. Не абстрактная, о границах которой ведутся споры, не имеющие отношение к моей жизни, а живая, самая настоящая – та в которую я верую, которую исповедую в Символе веры.

Ксюха не только встала на ноги, она ходит и бегает, прыгает, говорит, поет, играет, шалит, много смеется и всех нас очень любит.

Особенности не делают детей неполноценными. Они объясняют нам условно здоровым, что жизнь гораздо шире наших узких представлений.

И рождаются люди, которые видят этот мир иначе, по-другому с ним взаимодействуют. Эти люди ждут, что мы поймем их язык. И когда мы начинаем понимать его, видим, что он намного богаче нашего, в нем больше возможностей говорить о любви.

Хорошо бы на этом закончить, но будет не совсем честно.

Честно задать вопрос, а стал я добрее? Научился говорить на этом языке?

В обычные моменты возможно. Но для эпилепсии характерны эмоциональные перепады. Достаточно сильные. Иногда Ксюша кричит и злится. В эти моменты договориться с ней тяжело. А в квартире еще шесть человек. Какое уж тут личное пространство. Она еще не умеет справляться с такими состояниями. И мы тоже пока не умеем. Конечно, всем понятно, злиться на Ксюшу нельзя, но часто накопившуюся обиду мы вымещаем друг на друге. Скажу непопулярную вещь – на днях я в раздражении вывел Ксюшу за ухо из комнаты. Здоровый мужик пятилетнюю девочку. При том, что даже мысль о наказании детей мне противна. После, конечно, я места себе не находил. Надеюсь, такого никогда больше не случится.

Это прискорбно, но в человеке столько лукавства, что из страдания своего ребенка он может незаметно извлекать выгоду. Инвалидность, многодетность – все это может стать щитом, которым трусливо прикрываются или горделиво вешают на стену. Мол, посмотрите, какие мы подвижники-страдальцы. Можно привыкнуть к помощи друзей и воспринимать ее как нечто должное. Я все это вижу в себе.

Владимир Лучанинов с семьей

Даже христианские браки после рождения ребенка с особенностями часто распадаются. Ведь большинство людей не умеют видеть друг в друге важное, особое, неповторимое. Мы охотнее смотрим на отсутствие в своих женах, мужьях, детях каких-то качеств, которыми с нашей точки зрения они непременно должны обладать.

Мы все время ждем, что наши ближние изменятся, станут такими, какими мы желаем их видеть. А ребенок с особенностями, не станет таким, каким хочет его видеть взрослый. Этот малыш своей жизнью учит нас видеть людей настоящими. Видеть, понимать и любить.

Я определенно не стал лучше, но я учусь говорить на языке любви. Этому важнейшему христианскому искусству меня обучает моя пятилетняя дочь.

Виктор Франкл уныние называл страданием, в котором человек не видит смысла. Та встреча на Покровке и все последние пять лет – это живой ответ о смысле. Смысл есть, потому что Ты дал нам Ксюшу и все это время был с нами. И чтобы не ожидало нас впереди, знаю, Ты останешься с нами. Я много читал о страданиях у святых отцов, философов, психологов, но только теперь я, кажется, начинаю что-то из этого понимать.

Наверное, не слукавлю, если скажу, что последние пять лет – для меня самые подлинные и счастливые.

Вижу, что Ксюша может быть счастливой. Возможно, ей будет нелегко, но она буквально хватается за жизнь, в ней столько света, что он делает ее сильнее своей болезни.

Та врач и нейропсихолог сказала правду. Все в руках Божьих. И мы держимся за эти теплые руки каждый день.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают портал "Православие и мир", но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что проповедовать Христа за деньги нельзя.

Но. Правмир — это ежедневные статьи, собственная новостная служба, это еженедельная стенгазета для храмов, это лекторий, собственные фото и видео, это редакторы, корректоры, хостинг и серверы, это ЧЕТЫРЕ издания Pravmir.ru, Neinvalid.ru, Matrony.ru, Pravmir.com. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц – это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета – немного. Для Правмира – много.

Если каждый, кто читает Правмир, подпишется на 50 руб. в месяц, то сделает огромный вклад в возможность нести слово о Христе, о православии, о смысле и жизни, о семье и обществе.

Темы дня
И на какой вопрос священник отвечает: «Нет, друг, это не про меня»
Какие бывают аудиотесты и нужно ли обследоваться на всякий случай
Почему наше праведное возмущение в фейсбуке так выгодно рекламодателям

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: