«Если
«Если бы тест показал аномалию, вы прервали бы беременность?» — спросил генетик. Алена Семенова так отвечает на этот вопрос: «Мой ребенок уже любим, и расставаться с ним я ни по каким причинам не желаю». Ее дочь Милана родилась с особенностью развития руки. Их историю Алена описала в книге «Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее», которая вышла в издательстве «Альпина нон-фикшн».

Мы вернулись в Москву, когда Милане исполнилось полтора месяца. Спросите у любой мамы, откуда у нее подруги, и она ответит, что познакомилась с ними еще в «колясочном периоде». Я тоже довольно быстро нашла пять подруг с первенцами — ровесниками моей дочери. 

Мы прогуливались с колясками два-три раза в день и, пока наши малыши спали на свежем воздухе, давали себе ощутимую психологическую разгрузку. Нас сблизили вопросы ухода за детьми и беспокойство о том, что мы почти наверняка что-то делаем не так, как нужно. 

Новые подруги были тактичны и не спрашивали ни о чем, хотя видели Милашкину ручку. Спустя несколько недель ежедневных прогулок я поняла, что могу о ней говорить. 

— Ты посмотри, какая твоя Милашка славная! Да никто и никогда не обратит на ручку внимания! Я не сразу увидела даже, — говорила Катя. 

— Это же левая, а ее всегда можно убрать в карман! — утверждала Ира. 

Подруги подбадривали меня всю вечернюю прогулку. Это вызывало смешанные чувства, но я поняла, что теперь моя реальность состоит и из демонстрации посторонними сочувствия и расположенности к малышке. 

Остро ощущая свою дезориентированность в новом пространстве материнства, я нуждалась в дружественно настроенных взрослых. Мне была крайне важна поддержка других мам — их опыт, советы, ошибки, а иногда и смех над нелепыми и комичными ситуациями, в которые попадает почти не спящая женщина. А фразы вроде «у Милашки такая чудесная улыбка, что ручку никто и не заметит» обладали целебным эффектом. 

Одна из моих новых подруг, Настя, уже трижды мама, двое ее старших детей — подростки. Настя мне нравится до обожания. Она красива и так элегантна и ухожена, словно живет в другой реальности — там, где детьми по ночам занимаются няни, а мамам остается только высыпаться да красиво укладывать волосы. 

— Я хочу рассказать тебе о моих знакомых, — начинает она осторожно, и я догадываюсь, что сейчас будет история поддержки, — у них родились близнецы раньше срока, здоровые мальчик и девочка. Но во время родов девочка ослепла, — я изумленно смотрю на Настю. — Такое бывает, когда в глаза недоношенному ребенку попадает слишком яркий свет операционных ламп. Вылечить это невозможно. Я отлично знаю семью. Девочке уже 11 лет, и она удивительно жизнерадостный ребенок. А сколько всего умеет! Танцует, поет, учится наравне с другими детьми… 

— Как, должно быть, переживают родители, — грущу я. 

— Да, сначала эта врачебная ошибка виделась им трагедией, которая обернется для ребенка сплошными ограничениями. Но они выяснили, как обстоят дела со слепыми детьми, получили необходимые знания и навыки, адаптировали домашнюю среду, дали дочери все возможности развития — и теперь она поражает их своими успехами!

— Спасибо! — я все еще не знаю, как реагировать на подобные откровения, как смириться с тем, что знакомые ставят мою дочь в один ряд с незрячей девочкой. 

В то же время понимаю, что мне искренне хотят помочь, поддержать, показать, что даже у «таких» детей есть шанс на счастливую жизнь. Проблема в том, что я не готова отнести свою дочь к категории «таких». 

Среди моих новых подруг с колясками нет безучастных. И конечно, во время беременности их деткам на УЗИ считали пальчики. Поэтому снова и снова я слышу: 

— Ты разве не видела на УЗИ? 

— Куда смотрел узист? 

— Они невнимательно проводили пренатальное обследование! 

К сожалению, я хорошо чувствую подтекст: недоумение, как «такой» ребенок вообще мог родиться. 

— Ну хорошо, — однажды взрывается Катя, — если бы ты знала о руке, это что-нибудь изменило бы? 

— Нет, конечно, — я не в первый раз отвечаю на подобный вопрос, — это ничего не изменило бы, разве что я бы больше переживала, представляя, каких именно пальцев нет и чего нет еще.

Видя недоуменные взгляды, поясняю свою мысль: 

— В моей беременности не было и не могло быть ничего, что заставило бы меня ее прервать.

Обследования я делала с одной целью: не пропустить болезнь, которую можно вылечить на внутриутробном этапе. 

Мы обсуждали с генетиком мое беспокойство, результаты генетических тестов и, в сущности, очень хорошего скрининга. Она тогда спросила: «Что, если один из тестов показал бы аномалию? Что это изменило бы? Вы прервали бы беременность?» 

Мне потребовалось несколько секунд, чтобы представить все известные пороки, хромосомные отклонения и осознать, что ничего это знание не изменило бы. Мой ребенок уже любим, и расставаться с ним я ни по каким причинам не желаю.

Фото: freepik.com, pexels.com

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.