Мы принимаем более 57 тысяч решений в сутки
Для человека с аутизмом наш мир – это хаос. Мы постоянно спешим куда-то – на важную встречу, закончить работу, приготовить обед, забрать или отвезти, спросить или сообщить, решить, освоить, найти, добраться из одного пункта в другой и т.д.
При этом мы все время чего-то ждем – автобуса, ответа на имейл, пока закипит вода, в очереди к врачу, в кафе или в ресторане, на кассе в магазине… Спешка и ожидание в нашей жизни достаточно резко сменяют друг друга, но мы не видим в этом никакого противоречия.
А каждая ситуация предполагает миллионы вариантов ее проживания. Мы примерно знаем «что», но не знаем «как». Наш мозг, как очень гибкий, точный и быстрый компьютер, за секунды рассчитывает цепочки последовательностей, каждая из которых приводит нас к примерно одинаковому результату.
Сами того не замечая, мы «купаемся» в тысячах вариантов и каждую секунду принимаем маленькое решение – каким образом провести следующую. Выпить воды, прочитать сообщение, сделать важный звонок или почесать нос. Это примерно 57600 решений в день (при условии, что около 8 часов отводится на сон).
Сережа. Фото: Ольга Павлова
И если проанализировать каждое наше действие, каждый шаг, каждое слово, каждую мысль и каждое возникающее в нас чувство, то окажется, что мы крайне непостоянны, спонтанны, импульсивны. Каждый день мы проходим знакомый маршрут немного по-разному, а иногда с серьезными отклонениями.
Мы наливаем себе кофе или чай в разные чашки, а если даже в одну, то меняем толщину струи или ставим в разные места на столе, или выпиваем ее за большее или меньшее время разным количеством глотков. Мы произносим за день сотни тысяч слов в самых невероятных комбинациях. Наши мысли скачут с одного на другое, наши реакции сложны и разнообразны…
А «компьютер» человека с аутизмом зависает
Как себя чувствует человек с аутизмом в этом мире? Представьте, что вы пришли в ваш любимый супермаркет, в который ходили несколько лет подряд и давно изучили, какой товар в каком ряду на какой полке. Могли с закрытыми глазами найти любимые макароны или достать бутылку воды. И вдруг все изменилось. Местами поменялись отделы, изменились сами продукты. Этикетки, фирмы, цена – все новое. Эти марки вам неизвестны, вы не знаете, какой у продуктов вкус, вам не знаком состав и вы не понимаете, что из них можно приготовить. Представьте, что такие перемены происходят каждую неделю.
Представьте, что каждый день у всех приложений на вашем телефоне полностью меняются интерфейс, функции и даже иконки. Когда вам нужно срочно позвонить, вы попадаете в фотогалерею, а вместо почты открывается навигатор.
Что вы почувствуете? Раздражение и беспомощность!
Сережа в «Пространстве общения». Фото: Андрей Колб
Мозг человека с расстройством аутистического спектра просто не успевает реагировать на стремительно меняющийся вокруг него мир, параллельно отслеживая, что происходит внутри, и, составив за секунды более-менее полную картину, молниеносно принимать маленькое решение. Он «тормозит», а реальность вокруг часто требует от нас, чтобы мы делали, говорили, чувствовали и думали одновременно!
«Компьютер» человека с РАС зависает. С одной стороны, ему сложно приспособиться к бесконечно меняющемуся, непостоянному миру. Ему сложно принимать решения, потому что он часто не понимает, что происходит вокруг.
С другой стороны, и окружающим сложно понять, что ему нужна помощь. И, что еще важнее, – какая именно помощь нужна. Когда человек громко кричит, дерется, кусается или крушит стены, мысль о том, что он страдает, вряд ли будет первой мыслью, пришедшей в голову тому, кто находится в этот момент рядом с ним.
Леня с психологом Анастасией Сигуновой на улице. Фото: Елена Балакирева
Пытались приучить к дисциплине, а надо было просто понять
Когда я впервые увидела Сережу, он был очень тихий и грустный. Мы бы сказали, «типичный аутист» – такой, какими людей с расстройством аутистического спектра (РАС) принято видеть в обществе: молчаливыми, замкнутыми, погруженными в свои мысли…
Я познакомилась с ним в центре развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения», куда Сережа дважды в неделю ходит на занятия.
Сережа в «Пространстве общения»Фото: Марина Меркулова
Сережа и другие дети вместе с педагогами составляли «план дня» при помощи специальных карточек-картинок – последовательность, которая бы иллюстрировала, чем будут заниматься ученики в ближайшие пару часов. По плану был поход в магазин за продуктами.
Сереже надо было найти карточку магазина, карточку одежды, карточки продуктов, которые он хочет купить, карточки, объясняющие, как он будет их готовить, и выложить из них последовательность на специальной липкой ленте.
Сережа в магазине с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб
Общение с помощью картинок, то есть с помощью метода альтернативной коммуникации, – единственная возможность для таких людей, как Сережа, вступить в контакт с окружающим миром. «Сережа знает уже около 200 картинок – это его словарный запас, – объясняет директор «Пространства общения» Анастасия Рязанова. – Из них 30-50 он сам активно использует для коммуникации, остальные предлагаем ему мы, он их понимает, но пока самостоятельно не указывает на них».
Сережа учится альтернативной коммуникации с психологом Всеволодом Павловым. Фото: Марина Меркулова
Когда я прихожу к Сереже в гости, он «поет»: тянет тоненьким голоском одну ноту. Как будто пищит какой-то электроприбор. Так микроволновка или посудомойка сообщают о завершении цикла или холодильник сигнализирует о том, что у него открыта дверца. На несколько секунд Сережа замолкает, потом принимается снова – на полтона выше. Сережина мама Лидия говорит, что он волнуется – понимает, что мы говорим про него.
Сережа родился совершенно обычным ребенком. Он проявлял эмоции и повторял за взрослыми. Где-то с года стало проявляться нетипичное поведение. «Мы подумали, что он плохо слышит, – вспоминает Лидия. – Даже осталась медицинская справка с тех времен, подтверждающая, что он тугоухий. И правда: его зовешь – а он не реагирует. С детьми не играет, всегда сам по себе. Решили отдать в садик. Казалось, там он разговорится, подружится с детьми, с воспитателями».
Сережа в «Пространстве общения». Фото: Андрей Колб
Но в садике Сереже стало хуже. Он залезал по шведской стенке под самый потолок, пытаясь спастись от шума и других раздражителей. Плакал, отказывался есть, лежал где-то в углу. Дома начались проблемы со сном. Обеспокоенные родители забрали Сережу из садика, начали обход специалистов. В четыре года ему поставили диагноз «аутизм».
Сережа посещал коррекционную школу VIII вида, но общая школьная программа для детей с умственной отсталостью ему не подошла. Он так и не выучил алфавит, не умеет читать и писать, не знает фигуры. В школе Сережа пугался шума, отвлекался на других детей, кричал, забивался под парту.
Два года Сережу водили в специализированный центр обучаться прикладным навыкам, таким как столярка, валяние. Были и занятия с логопедом. Потом в центре произошла реорганизация, Сережину группу закрыли. «Мы оказались просто нигде. Я понимала, что нужно иметь какой-то выход в социум, но я не знала, куда идти. Мало кто занимается со взрослыми с такими поведенческими проблемами, как у Сережи. Его никуда не хотели брать. Я нашла «Пространство общения» просто по запросу в поисковике. И это чудо, что мы туда попали!» – рассказывает Лидия.
Сережа в «Пространстве общения». Фото: Андрей Колб
Сейчас Сереже 19, в центре он уже 2,5 года. «Месяц-другой мы до конца не понимали, что с Сережей происходит, – рассказывает Анастасия Рязанова. – Мы не сразу это поняли.
А проблема в том, что, даже занимаясь какой-то любимой деятельностью, он в какой-то момент «теряет» себя. И это настолько невыносимо, что у него это вызывает приступы самоагрессии. Он мог со всего маху локтем ударить об стол. Это же больно очень!
Или пойти биться головой о стену. Внезапно, резко. А у нас в центре стенки тонкие – гипсокартон. Так вот он их проламывал – головой, кулаками, локтями… Так он пытался хоть как-то, пусть через боль, почувствовать собственное тело и показать, что ему плохо. Мог встать напротив другого человека, закусить палец и кричать».
Я смотрю на Сережу. Он явно не хилого десятка. И когда, как ласково говорит об этом Лидия, «Сережа шумит», думаю, кому-то становится страшно. И не каждый рискнет вмешаться, возьмется успокаивать и утешать его, станет искать причины его агрессии. Но в «Пространстве общения» им занимались, искали выход из ситуации. И в конце концов придумали, как помочь Сереже.
«Сережа хорошо себя чувствует во время динамической нагрузки, он любит ходить, может идти очень долго. Во время ходьбы он чувствует себя более стабильно. Вероятно, на него также давит ощущение ограниченного пространства. Когда педагог видит, что Сережа устал, ему трудно, он идет с ним гулять вокруг центра. Через какое-то время Сережа успокаивается, и они возвращаются», – объясняет Анастасия Рязанова.
Сережа на улице с психологом Алиной Глембоцкой. Фото: Андрей Колб
Чтобы вернуться к ощущению тела, Сережа ложится между матами в зале или надевает специальный утяжеленный жилет, дома – залезает в спальник, а сверху его придавливают чем-то. Гулять Сережа и правда может часами. Обязательно в тяжелых ботинках и с тяжелым рюкзаком, чтобы он чувствовал вес на спине и как ступают его ноги.
Еще Сережа катается на велосипеде и на коньках, играет в хоккей, любит разгребать лопатой снег. Все эти занятия помогают ему почувствовать себя внутри своего тела, помогают понять, где начинается мир и кончается Сережа.
«При всем при этом Сережа – очень нежный человек. Он хорошо реагирует на ласковое обращение. Для него важно, чтобы его пожалели, предложили ему что-то, внимательно отнеслись к его потребностям», – говорит Анастасия Рязанова.
«Центр перевернул мое представление о сыне. Я все старалась его построить, приучить к дисциплине, заставить слушаться. А надо было просто понять его и помочь», – говорит Лидия.
Сережа учится альтернативной коммуникации. Фото: Ольга Павлова
Не может без эмоций
Стоило мне переступить порог, Леня уверенно берет меня за руку и ведет в свою комнату. Сажает на кровать, кладет мою руку себе на спину. Это значит «погладь» или «почеши», как объясняет мама Маша.
«Логопед буквально по звукам строила ему речевой аппарат. Раньше мама дотрагивалась до его лица, просила повторить какое-то слово, и Леня сознательно приводил в действие определенные мышцы, чтобы это слово произнести. Сейчас некоторые слова и фразы Леня говорит сам, без подсказки: «да», «нет», «на», «помоги», «я хочу пить», «планшет», – рассказывает Анастасия Рязанова. – Но этих слов и фраз недостаточно для выражения его желаний. Поэтому Лене просто необходимы средства альтернативной коммуникации. И мы научили его использовать картинки».
Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева
Леня ни секунды не сидит на месте, он в постоянном движении. Вскакивает с дивана – падает обратно на диван. Берет игрушку – кладет игрушку. Просит включить песенки – начинает прыгать под музыку. С любовью жмет случайно проходящего мимо кота. Качается на подвесных качелях. Они висят прямо в комнате, прикрепленные к потолку.
Леня достает карточку «Я хочу», а затем карточку с изображением определенного мультфильма. Мультики он смотрит так: скачет по комнате, как кузнечик, с разбега с грохотом всем телом бросается на стол, на котором стоит компьютер, так что мне даже становится страшно, не ушибся ли он. Но Леня совершенно невозмутимо соскакивает со стола и продолжает совершать акробатические номера перед монитором. Так он «проживает» мультики. «Это эмоции, не может без эмоций!» – говорит Маша.
Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева
Леня родился вроде бы абсолютно здоровым, только с раскрытыми пальчиками. Как потом скажет Маше невролог, это явный признак травмы шейного отдела. Сначала все шло, как обычно. Однако уже в год Лене поставили задержку физического, речевого и психического развития, в два года – ДЦП, в четыре – аутизм.
Лене 12. За свою жизнь Леня ходил на самые разные занятия, в развивающие и лечебные центры. Он и сейчас посещает коррекционную школу VIII вида. В «Пространство общения» попал по совету знакомых. Основные жалобы были на проблемы с поведением.
Леня. Фото: Елена Балакирева
«Было сложно привлечь его внимание, – вспоминает Анастасия Рязанова. – Он «то бежит, то лежит». И у людей с РАС это довольно частая проблема – проблема с саморегуляцией. А когда Леня находится в активной фазе, есть вещи, которые ему интересны, и он их немедленно совершает: может занавеску сдернуть, куда-то вылезти. Он пытается периодически попасть, например, в окно. Он следует за внезапными немотивированными импульсами. Например, Леня очень любит воду. Когда мы ездили в зимний лагерь, он узнал, что недалеко находится пруд. Леня побежал и нырнул в этот полузамерзший пруд. Нам пришлось его вытаскивать…»
Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева
Какое-то время у Лени были серьезные проблемы со сном. Ночью Леню мучили желудочные колики. Он просыпался от боли, кричал, потом успокаивался и засыпал, но тут же просыпался снова. Никакие лекарства не помогали. Пробовали разные лекарства, иглоукалывание, но эффект был краткосрочным.
После занятий в «Пространстве общения» и поездок в летние и зимние лагеря от центра Леня стал спокойнее, больше ориентирован на общение. Сейчас он спит гораздо лучше, спазмы почти прекратились. В центре Леня учится самостоятельно одеваться и раздеваться, совершать выбор, общаться с помощью карточек, готовить еду и многому другому.
Леня с психологом Анастасией Сигуновой. Фото: Елена Балакирева
Благотворительный фонд «Правмир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Леню и Сережу нельзя вылечить. Но им можно помочь приспособиться к этому миру, существенно улучшив качество их жизни. Центр «Пространство общения» занимается такими сложными детьми и взрослыми и помогает им осознанно принимать участие в своей жизни, а их близким – найти с ними контакт.