18-летняя Люба Соколова каждый день рисует лошадей в своем блокноте. Тонкие руки в синяках старательно прорисовывают детали, Люба близоруко щурится, время от времени устало откидываясь на подушку. «Вены тонкие. Контраст вводили, и вены лопнули», – спокойно объясняет девушка свои синие руки. Лошадей она нарисовала, наверное, уже сотни: в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Люба лежит с марта. Но в любой момент может остаться без медицинской помощи.

Весной Любе было еще 17, а 13 ноября исполнилось 18. По закону теперь она должна лечиться во взрослом медучреждении, но транспортировку девушка просто не переживет. Все, что есть у Любы сегодня, – пожилые родители, лошади в блокноте и лимфобластный лейкоз. 

Рецидив, кома, пересадка, РТПХ

– У нас тромбоциты никак не поднимаются, – вскользь роняет одна мама другой в лифте Центра имени Рогачева.

– И у вас тромбоциты? – тревожно откликается Надежда Соколова. Она вышла из палаты минут на 15 и торопливо возвращается обратно к дочери. Любу нельзя надолго оставлять одну, она тяжело больна. Люба – поздний ребенок, мама родила ее в 41 год. «Муж уговорил», – улыбается Надежда. До 12 лет Люба росла без каких-либо проблем, а в 12 у нее ни с того ни с сего начало ломить кости, поднялась температура, от слабости она не могла встать с кровати. Так начался лимфобластный лейкоз – злокачественное заболевание крови и костного мозга. Семья живет в Самаре, там Любу и лечили. Вылечили. Но через 4 года болезнь вернулась, дальше лечиться Соколовых отправили уже в Москву.

Люба с мамой

– Сначала высокодозной терапией, потом лучи сделали (лучевая терапия – прим.авт.), – рассказывает Надежда Соколова. – Все было хорошо, отпустили домой с последующим наблюдением, а в марте 2019 года опять случился рецидив. В апреле сделали CAR Т-терапию, нам объяснили, что это новый метод лечения лейкоза.

Мы согласны на все, лишь бы жить.

Люба попала в реанимацию, лежала в искусственной коме, но выкарабкалась. Потом ей сделали пересадку костного мозга, донором стала моя старшая дочь.

Лечение рака — лотерея. Почему пациентам все равно придется в это вникать
Подробнее

Любой человек, перенесший пересадку КМ или донорских органов, всегда помнит точную дату, когда это случилось. Ведь эта дата становится его вторым днем рождения. Костный мозг сестры Любе пересадили 27 сентября 2019 года. На 32-й день после пересадки случилось РТПХ. Короткий зловещий термин, знакомый многим людям, перенесшим пересадку КМ. Реакция «трансплантат против хозяина» – иммунный конфликт клеток донора и пациента. Конфликт может проявляться по-разному, у Любы пострадали кишечник и печень. Дважды открывалось тяжелое кровотечение. Лекарство для смягчения РТПХ вызвало аллергию, Люба раздулась, как шарик. Параллельно случился аппендицит. Ноют шрамы от операций, ноет от слабости и тошноты тело, ноет сердце от того, как хочется домой, в свою комнату. Только сама Люба вслух никогда не ноет, не жалуется, не сетует на судьбу. Терпит.

Люба в онкоцентре

Терпит и Любина мама. Плачет, но терпит. Женщина уже несколько месяцев живет в той степени тревожности, что граничит с паникой. С 18 лет девушка должна лечиться во взрослом медучреждении, именно этого больше всего боится Надежда Соколова. Потому что для Любы это фактически означает летальный исход.

С одного протокола на другой не перепрыгнешь 

Сколько по времени будет длиться лечение рака, не возьмется прогнозировать даже самый опытный врач. Порой оно занимает даже не месяцы, а годы.

Дмитрий Балашов

– Говорить о том, что лечение онкологических заболеваний можно провести с какой-то гарантией, невозможно, – утверждает Дмитрий Балашов, заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток №2 ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. – Любое лечение может давать нежелательные эффекты, точно так же, как и выбранная терапия может оказаться неэффективной для какого-либо пациента. 

Действительно, у пациентов с онкологическими заболеваниями бывают рецидивы. И еще 10-15 лет назад рецидив после трансплантации был приговором и пациента отправляли на паллиативную терапию. Но сегодня онкология и гематология динамично развиваются, и даже в случае рецидивов существует алгоритм действий, альтернативные методы, дающие шанс пациенту. Поэтому лечение может затягиваться надолго, и, увы, некоторые проводят в клинике довольно длительное время.

В некоторых случаях терапия может растягиваться даже на несколько лет.

Не только в России, но и во многих странах мира понятия «детская клиника» и «взрослая клиника» разделены. Дети до 18 лет лечатся в педиатрии, далее переходят в юрисдикцию взрослого здравоохранения. Но сегодня онкологи в мире бьются за новое понятие – young adult (молодой взрослый – прим.авт.). Это нужно для того, чтобы пациенты, достигшие 18 лет, и дальше лечились по педиатрическим протоколам. Почему это важно? Потому что вчерашний педиатрический пациент не может безболезненно для результата лечения перейти на другой протокол во взрослую больницу.

– Люба Соколова еще 5 лет назад была бы в хосписе, а сейчас у нее есть шанс на выздоровление благодаря CAR T-терапии, возможность проведения которой есть в нашей клинике. Хотя Люба, достигнув совершеннолетия, уже должна перестать быть нашим пациентом, – продолжает Дмитрий Балашов. – Но из всех взрослых клиник, куда мы рассылали просьбы принять ее, нам совершенно законно отвечали: «Вы лечите по своим протоколам, поэтому это ваш пациент». Действительно, Люба получает довольно специфическое лечение, и оно идет по педиатрическим протоколам. Из Медицинского исследовательского центра им. Алмазова и НМИЦ онкологии имени Петрова в Санкт-Петербурге мы уже получили абсолютно мотивированные отказы со ссылками на те возможности, которые есть у них. Все это говорит об одном: Люба Соколова – тяжелый пациент, который должен продолжать лечение у нас. Сложилась такая ситуация: пациент имеет осложнения, связанные с лечением, проведенным именно здесь. И методы лечения этих осложнений также возможны и доступны только у нас. Мы все считаем, что Любе Соколовой нужно оставаться здесь. Но как – непонятно.

Люба Соколова в больнице

В практике ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева уже были случаи, когда пациентов, пограничных и по состоянию здоровья, и по возрасту, переводили во взрослые клиники. Часто это заканчивалось фатально. Поэтому таких марш-бросков с живыми людьми врачи стараются избегать. Как обычно, эту черную воющую дыру заткнули благотворительные организации, в первую очередь крупнейший в России фонд, помогающий детям с заболеваниями крови, – «Подари жизнь». В уставе фонда прописана помощь детям и молодым взрослым с онкологическими и тяжелыми гематологическими заболеваниями в возрасте до 25 лет.

Екатерина Шергова

– На сегодня больше всего наших совершеннолетних подопечных находится в Центре нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко – около 25 человек, – рассказывает Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь». – Это в основном неквотируемые случаи и ситуации, когда помощь не может быть вовремя оказана за счет бюджета. В центре им. Димы Рогачева у нас 6-8 пациентов, из которых 3-5 – это ребята, которые уже закончили основное лечение и приезжают в больницу на медицинские проверки. Но так как им исполнилось 18 лет, государство не оплачивает их лечение, и оно для них полностью платное, даже так называемый койко-день. 

Именно благодаря помощи фондов вчерашних несовершеннолетних могли лечить в Центре им. Рогачева и других больницах. Но у «Подари жизнь» возникли финансовые трудности, о чем фонд открыто говорит уже не первый месяц.

– Мы не справляемся с потоком просьб: появляются новые, современные лекарства от рака, которыми врачи хотят лечить детей, новые технологии, которые не оплачиваются государством. Оригинальные базовые препараты государство тоже не всегда оплачивает.

Пожертвований просто не хватает, чтобы помочь всем детям.

Мы вынуждены сокращать благотворительные программы и отказывать некоторым семьям. Нам очень тяжело это делать, но сейчас у фонда просто нет другого выхода, – объясняет Екатерина Шергова

В условиях, когда в центре не хватает мест для детей, а в фондах не хватает пожертвований, врачи рассматривают каждый случай индивидуально и оставляют на лечении только тех совершеннолетних ребят, которым по ряду причин не могут оказать нужную помощь во взрослой клинике. 

Лечение Любы затягивается на длительное время

Как сгорают миллионы 

В шахматных партиях такая ситуация называется патовой – невозможен ход ни одной фигурой. Главная фигура в конкретно этой игре на жизнь и смерть – 18-летняя Люба Соколова. Перевод ее в другую клинику невозможен. Лечение в Центре им. Рогачева возможно только за счет благотворительных средств. Полис ОМС, обеспечивающий право на медицинскую помощь, – не играющая никакой роли глянцевая картонка. По достижению совершеннолетия страховые компании могут переводить средства за лечение пациентов только во взрослые больницы. Кажется, единственный выход из ситуации – изменение системы финансирования обязательного медицинского страхования.

– Мы недавно общались на эту тему с коллегой из Австралии. Он рассказывает то же самое: как только дети переходят в статус взрослых, детские больницы вынуждены расставаться с этими пациентами. Ситуация везде примерно одна и та же. Хорошо, если бы в России появились передовые идеи и как-то эти условия изменили, – говорит Дмитрий Балашов. – На мой взгляд, выход только один: почему бы медицинской компании не продолжить страхование пациента в детской больнице в таком случае? Есть еще так называемое бюджетное финансирование высоких технологий, но и здесь все аналогично прописано. Как это можно решить? Только допустить возможность гибкого финансирования до достижения 18-летним стойкой ремиссии.

Екатерина Шергова: Чтобы каждый ребенок, который заболел раком, получил лечение
Подробнее

Екатерина Шергова также видит выход во внимании государства к несовершенствам медицинской системы в целом: «Мы надеемся, что на государственном уровне будут решаться проблемы преемственности протоколов, единых клинических рекомендаций, чтобы человек, которому исполнилось 18 лет, не был вынужден переходить в клинику, где лечат совсем по-другому. Пока это всё решается в ручном режиме, благодаря врачам».

В лечение Любы Соколовой вложены миллионы государственных и благотворительных рублей. Все эти миллионы могут «сгореть», если девушка не долечится. Системно возникающая ситуация требует системного решения. Иначе вчерашние подростки, ставшие взрослыми, но не ставшие здоровыми, будут умирать. Полагаться только на благотворительность – не самый разумный выход. 

– Если бы не фонды, не знаю, что бы мы делали, – говорит Надежда Соколова. – 2 400 000 рублей – это стоимость нашей самарской квартиры. Но даже если ее продать, где мы будем жить? В 60 лет мы уже ничего себе не купим. Я всю жизнь проработала инженером, у меня пенсия – 9,5 тысяч, у мужа – 11 тысяч. Все наши «гробовые накопления» разлетелись, все ушло на Любу. И никакой ясности, будут ли лечить Любу дальше. 

Люба Соколова

Надежда показывает разлинованную тетрадь. Каждый день она тщательно записывает, какое у Любы давление, температура, сатурация. Каждый день наполнен больничной суетой:

– С утра встаем, я завтрак готовлю – каши, омлет на воде. Потом начинаешь ребенка мыть, бывает, что надо на МРТ или ЭКГ ее вести. После обеда то инфузоматы (электронный насос для внутривенного введения лекарства. – Прим.ред.) «закричат», и ты бежишь за медсестрой, то она сама с капельницами придет. Так весь день и крутишься. А ночью я каждый час просыпаюсь, на горшок Любу высаживаю. Так что полгода почти не сплю толком. Но это ничего, лишь бы Люба жила.

Надежда и Люба

В начале 1990-х Надежда Соколова похоронила умершую от лимфобластного лейкоза старшую дочь. Лизе было 5 с небольшим. Смертность от заболеваний крови у детей тогда была почти стопроцентная. Сегодня лейкозы лечат довольно успешно. И у Любы есть шанс на жизнь. Но этот шанс измеряется миллионами.

Фонд «Правмир» взялся помочь

— Стоимость пребывания в отделении федеральной клиники — 17 тысяч рублей в сутки, дороже на 4 тысячи рублей, чем в пятизвездочном отеле, — рассказала исполнительный директор фонда «Правмир» Татьяна Апатова.  — При этом анализы и медикаменты оплачиваются отдельно. Анализы обойдутся в 480 тысяч рублей, а медикаменты (одной строчкой в счете!) 1 431 300 рублей. В просьбе расшифровать сумму центр Рогачева отказал, пояснив это тем, что «неизвестно, какие это будут лекарства». Мы взялись помочь Любе в самый сложный острый период, когда сумма расходов максимальна.

Благотворительный фонд «Правмир» объявил для Любы сбор в 2 520 000 рублей. Этого хватит на месяц ее лечения в Центре им. Дмитрия Рогачева. Это огромные деньги, но их стоит найти, чтобы продлить девушке лечение хотя бы еще на один месяц – в той клинике, где ей уже столько помогали.

«Правмир» также направил просьбы прокомментировать ситуацию в Министерство здравоохранения РФ и Фонд обязательного медицинского страхования. На момент публикации их комментарии получить не удалось.

Вы можете помочь всем подопечным БФ «Правмир» разово или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.