«Если мне сделают операцию, я смогу носить ботинки?» Аня не ходит с рождения

Розовые ботинки

Ботинки. Маленькие, нежно-розовые, с пайетками и белыми шнурками. Они иногда снятся Ане. Ног у 10-летней Ани нет: их ампутировали осенью. С рождения девочка не ходила.

— Она всегда сидела по-турецки, — объясняет ее мама, Наталья. — У Ани была косолапость, недоразвитость ног, контрактуры коленных и тазобедренных суставов. Ноги никогда не разгибались. Доктор сказал, что выпрямить можно, но стоять она на них никогда не сможет. Только если ампутировать и подобрать протезы. 

У Ани spina bifida — это спинномозговая грыжа, которая формируется у ребенка еще в утробе, на ранних сроках беременности. Нервная трубка закрывается не до конца, позвоночник расщепляется, образуется грыжевой мешок. У ребенка может не быть одного позвонка, а может и трех или больше. Эта особенность может сопровождаться гидроцефалией и другими пороками развития.  

«Мы надеялись, что это ошибка»

У Натальи с мужем семь лет не было детей. Когда ей исполнилось 38 лет, случилась радость: сразу двое. Мальчик и девочка. Но первый же скрининг показал дефект нервной трубки. Родители надеялись, что это ошибка: при исследованиях двойни так бывает. 

На 21-й неделе у девочки врачи четко увидели и гидроцефалию, и спинномозговую грыжу, и другие пороки развития. «Можете ее не ждать, такие дети не живут!» — жестко сказали Наталье на одном из обследований.

 — Роды из-за этого могли начаться в любой момент, — вспоминает Наталья, — а я «уговаривала» детей подождать, потерпеть. Сердце дочери работало стабильно, а я не понимала, выживет ли она, как ее состояние отразится на сыне…

Сейчас в России детям с таким диагнозом делают внутриутробные операции по ОМС. А в 2012 году оставалось только ждать. 

«Было страшно рожать»

Покупать приданое будущим детям Наталья не стала. Решила, что максимум две распашонки — и все. Даже от подарка на работе отказалась. Напряженно ждала дня родов. В тридцать шесть с половиной недель у нее внезапно отошли воды. 

— Когда ввели спиналку, мне было очень страшно рожать, потому что я не знала, что меня ждет, — вспоминает Наталья. — Анестезиолог спросил, как я себя чувствую. Я сказала, что у меня предобморочное состояние. «Добавьте ей!» И мне добавили. Но как закричали дети, я услышала. Отметила: первый заплакал, потом второй, то есть дочка, и отключилась окончательно.

Аню сразу увезли в другую больницу, чтобы закрыть дефект позвоночника, даже не показав маме. Наталья осталась с Артемом. Каждое кормление она плакала, глядя на одного ребенка и думая о втором. Предстоящие операции давали ее дочери шанс на жизнь, но уже не могли сделать ее здоровой. 

Только через месяц Наталья увидела дочь. Она оставила Артема дома и поехала в больницу. Спящую Аню вывезли в лоточке в отдельную комнату. 

— Когда я увидела ребенка своего, первая мысль была: ой, это же вылитый Артем. А вторая: что дальше-то делать? — вспоминает Наталья.

Аню постоянно обследовали, водили к ортопедам, три года домой ходил массажист. Косолапость стопы пытались выпрямить гипсованием, девочка пыталась вставать на ножки, но они были настолько слабые, что через две недели попыток она сломала бедро. 

«Я хочу ходить, чтобы носить ботинки»

— Осталась только ампутация. Для меня это был шок. Для ребенка — тем более, — вспоминает Наталья. — Мы готовили ее два года. В первый приезд к врачам дочь вырвало от волнения. А потом она поехала на коляске по коридору и остановилась перед фотографией девушки с протезами. Долго смотрела. «Это что, я ботинки смогу носить?» — «Да». — «Все, я согласна».

После ампутации Ане стало немного удобнее. Теперь она может надевать на себя брюки, что раньше не получалось. И ждет следующего этапа своей жизни — реабилитации. На занятиях ее наконец-то поставят на ноги. Пусть это будут протезы, но вертикализация крайне важна для развития ребенка. 

— Это будет огромный рывок, — объясняет Наталья. 

— Я хочу ходить, чтобы носить ботинки, — Аня открывает интернет и рассматривает обувь. Одна картинка сменяет другую. Сапоги, сандалики, ботинки, пляжные тапочки. Она хочет все. И желательно розовое. 

— В детстве Аня даже во сне смеялась. Артем немножко бука, а она позитивная, улыбчивая. Даже не замечаешь физических недостатков с таким ребенком. Дети на улице показывали пальцем, мол, нет ног. Она только в 8 лет начала спрашивать, почему на нее все так смотрят. «Потому что ты красивая», — я ей отвечаю. 

В семье никогда не разделяли детей. Если Артем идет на праздник, значит, и Аня. Если в гости, то всей семьей. На английский — оба, на шахматы тоже. Даже на айкидо, куда ходил Артем, тренер не против был взять и Аню. 

Сейчас девочке осталось только встать. И, может быть, даже пойти. Как брат. Надев ботинки. Реабилитологи готовы помочь, но это не только долгий, но и дорогостоящий путь. Только мы можем помочь сделать сны Анечки о розовых ботинках реальностью. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.