Если ребенка нельзя вылечить, то и не надо ему помогать? Что не так с проектом Минздрава о реабилитации

|
Минздрав подготовил проект «Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению», который, по мнению экспертов, таит в себе настоящую опасность -  из-за новых формулировок и не до конца ясных критериев дети с инвалидностью могут лишиться полноценной реабилитации. Общественное обсуждение проекта завершится 3 апреля. Какие основные претензии в новому документу - “Правмиру” прокомментировали врачи, юристы и родители детей-инвалидов.

Есть опасения, что реабилитация будет пущена на самотек

Новый порядок, по мнению врачей, существенно сократит список учреждений, которые могут принять детей на реабилитацию.В документе указано, какие учреждения смогут проводить медицинскую реабилитацию: это крупные многопрофильные стационары, санатории, и поликлиники. Только им Минздрав выдаст нужные лицензии и только им будет за нее платить.

Ксении Коваленок

– Если ранее действующий порядок для получения лицензии по медицинской реабилитации требовал от учреждения большого количества оборудования, в том числе дорогостоящего, новый порядок упрощает Минздраву задачу выбора достойных кандидатов – учреждение должно иметь отделение реанимации и интенсивной терапии, отделения лучевой диагностики (рентген, МРТ). Понятно, что это крупные государственные больницы и больше никто, –  считает главный врач МММЦ Милосердие педиатр Ксения Коваленок.

В проекте описано, как будет организована реабилитация на 1 и 2 этапе (то есть в остром и подостром периодах травм и заболеваний) – на основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для детей и подростков.

– Само по себе это очень здорово. Вот только предлагаемые штатные нормативы (например, 1 логопед, 1 эрготерапевт и 1 психолог на отделение реабилитации, с нормативом приема пациентов 10 в сутки!) – совершенно не достаточны для осуществления такой деятельности,  – отмечает заведующая детским отделением МММЦ Милосердие врач-невролог Елена Семенова.

Елена Семенова

3-й этап – для хронически больных детей – никак не прописан,  кроме того, что по решению лечащего врача на втором или первом этапе ребенок может быть на него направлен. В тексте есть ссылка, что он осуществляется в рамках уже действующего положения в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 7 марта 2018 г. № 92н «Об утверждении Положения об организации оказания первичной медико-санитарной помощи детям» – то есть в поликлинике по месту жительства.

При этом проведение реабилитации на этом этапе никак не регламентируется новым порядком, кроме указания, что она должна быть “интенсивной” (то есть включать “не менее 3-х медицинских процедур”).

Нововведения же, прописанные в Порядке означают, что неведомое прежде подразделение  медико-социальной помощи поликлиники может отправить ребенка на дальнейшую реабилитацию в соц.защиту или педагогические учреждения.

– На 3-м этапе реабилитации никакого мультидисциплинарного подхода не планируется. Физиотерапия и массаж в поликлинике, педагоги отдельно, соцзащита отдельно. На этом этапе ребенок остается под наблюдением врача поликлиники, а там не предусмотрено даже врача по физической и реабилитационной медицине. И это при том, что врачи, например, сами не хотят лечить детей с тяжелыми хроническими заболеваниями нервной системы. Говорят: “мы не знаем, что с вами делать, идите куда хотите”. Даже то немногое, что может дать поликлиника, будет в виде курсов. Постоянной поддержки не будет. Кроме того, в поликлиниках нет специалистов по реабилитации и вообще ничего для нее нет, – комментирует педиатр Ксения Коваленок.

В детском саду для детей с ДЦП

Тревогу у специалистов вызывает “реабилитационный потенциал”, на основании которого будет проводиться реабилитация. На основе комплекса медицинских, психологических и социальных факторов планируется оценивать “реальные возможности восстановления нарушенных функций и способностей организма, в том числе социализации или ресоциализации”.

– Реальные возможности восстановления нарушенных функций и способностей организма у детей с нервно-мышечными заболеваниями и ДЦП –  минимальные. И реабилитация (абилитация) этим детям проводится с другими целями – расширить их активность и участие, то есть обучить новым навыкам, улучшить качество жизни, расширить доступные возможности участия в жизни социума, а также с целью профилактики грозных осложнений заболевания (таких, как вывихи и контрактуры суставов, деформации скелета и др). Ничего этого в порядке нет, – отмечают врачи.

В Порядке часто упоминается межведомственное взаимодействие между Минздравом и Соцзащитой. Видимым признаком такого взаимодействия был бы отклик Минтруда и соцзащиты о готовности взять на себя и финансировать всю реабилитацию хронически больных детей..

Но пока его не последовало, и уверенности, что реакция этого министерства будет именно такой, увы, нет, – высказываются Ксения Коваленок и Елена Семенова.

– У нас есть опасения, что реабилитация детей с хроническими заболеваниями просто будет пущена на самотек. Во всяком случае, в предлагаемом виде порядок оказания медицинских услуг по реабилитации существенно ограничивает даже те объемы помощи, которые есть сейчас. Другое дело, что медицинский стационар – и сейчас не лучшее место для проведения реабилитации, которая предполагает расширение доступной активности и социального участия детей, но альтернатива в виде поликлиники откровенно пугает.

«Реабилитационный потенциал» – звучит как приговор

Мария Никитина

Мария Никитина, член пациентской ассоциации «Семьи СМА», рассказала “Правмиру”, почему ее и других родителей крайне обеспокоил новый документ Минздрава. Мария изложила позицию по СМА, но такие же проблемы новый Порядок принесет детям с  нейромышечными и другими прогрессирующими заболеваниями:

– У моего сына спинальная мышечная атрофия (СМА), прогрессирующее заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Проект меня сильно обеспокоил. В частности, пункт о том, что реабилитация теперь будет возможна при наличии реабилитационного потенциала, за исключением детей ‎с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющих давность начала заболевания менее 1 года. «Реабилитационный потенциал» определяется как «реальные возможности восстановления нарушенных функций и способностей организма».

Для детей со СМА эта фраза звучит как приговор. СМА – прогрессирующее           заболевание, и реабилитация призвана не восстановить функции, а замедлить прогрессирование заболевания и «оттянуть» ухудшения. Будет ли этого достаточно для признания «реабилитационного потенциала»? Боюсь, что нет.

Пациентам со СМА реабилитация (в частности, ЛФК, массаж, занятия в бассейне) помогает сохранить ровные конечности, двигательные навыки, функцию дыхания. Если же в понятие «реабилитации» будет включаться и обеспечение техническими средствами, отказ в реабилитации обречет наших пациентов на заключение в четырех стенах (без колясок) и болезненные искривления (без ортопедических изделий).

Также страшно звучит фраза про «давность начала заболевания менее 1 года», потому что для СМА промедление в 1 год – подобно смерти. Особенно для маленьких новодиагностированных детей, которые за 1 год могут «заработать» сколиоз и контрактуры, перестать стоять, сидеть или держать голову.

При этом, в мире уже применяется инновационное лекарство от СМА, и мы ждем его регистрации в РФ летом 2019 года. На подходе и несколько других лекарств. Лекарства приостанавливают прогрессирование заболевания, а зачастую и восстанавливают утраченные функции. В этой ситуации нам жизненно важно поддерживать детей в как можно лучшем состоянии до получения лекарства. Также очень важно будет продолжать реабилитацию, когда лекарство появится, т.к. именно в сочетании с физической терапией оно работает лучше всего.

С реабилитацией дети со СМА могут жить активной жизнью, учиться (у них полностью сохранен интеллект) и путешествовать. Без реабилитации ребенок со СМА не только раньше умрет, но будет перед этим мучиться от искривлений и боли.

Нарушает права детей

Ольга Грицай

Ольга Грицай, руководитель юридической службы благотворительного фонда “Правмир”,  считает, что документ нарушает права детей. Критерии, которые установлены в этом Порядке, действительно лишают многих детей возможности получить реабилитацию.

Например, ущемляются права детей, которые нуждаются в срочной реабилитации. Скажем, ребёнок получил лечение, и ему требуется дальнейшая срочная реабилитация. Но согласно новому Порядку, он сможет ее получить только после прохождения переосвидетельствования через год. Любой реабилитолог скажет, что реабилитацию надо проходить на начальной стадии. Если время упущено – реабилитационный потенциал значительно снижается.

Ольга Грицай отметила, что согласно новому Порядку, получить реабилитационную помощь станет гораздо сложнее, чем раньше, тем более по месту жительства, так как список требований к реабилитационным центрам ужесточается. Людям придется ехать в федеральные центры, и никак иначе.

– Второй очень важный момент – у нас реабилитологи отсутствует в принципе. Такого  образования у нас в стране практически нет. Нет таких врачей, нет таких специальностей. Также в международной практике противопоказаний для реабилитации вообще практически нет, а в нашей стране в каждом реабилитационном центре есть свои противопоказания: где-то могут оказать медицинскую помощь, где-то нет, где-то берутся за пациента, где-то нет. Стандарты не разеделены по видам заболеваний, а противопоказаний к получению реабилитации стало намного больше, – отмечает Ольга Грицай.

В письме Минздрава России от 2016 года существовали рекомендации по способам оплаты медицинской помощи за счёт средств ОМС. Определены критерии для по маршрутизации детей с двигательными нарушениями и другими заболеваниями, критерии оценки дефицита двигательных возможностей, оценки степени тяжести заболевания. Исходя из этой степени тяжести раньше определялась степень реабилитации для данного ребенка.В новом документе этого нет, а если его примут, рекомендации 2016 года перестанут действовать.

Документ нежизнеспособный, “мертвый”

Наталия Кудрявцева

Наталия Кудрявцева, юрист детского правозащитного проект “Патронус” АНО “Пространство общения” подтверждает, что новый проект Минздрава просто не может быть реализован на практике.

– Во-первых, у нас нет требуемых ресурсов. В документе упоминается некий “врач-специалист по медицинской реабилитации”. Профессиональный стандарт  такого врача был введен только в сентябре 2018 года. Требования к его профессиональной квалификации – это высшее медицинское образование, ординатура и сертификат по медицинской реабилитации.  Никто не знает, что это такое, где это преподают. Даже если человек начал учиться в сентябре 2018 года, то для получения этого профессионального стандарта ему надо учиться примерно 10 лет.

По проекту такой врач должен быть в каждой реанимации, в каждом роддоме. А ещё должна быть отборочная комиссия в медицинских учреждениях, оказывающих специализированную высокотехнологичную помощь.  Реабилитационные койкоместа должны будут находиться в медицинских учреждениях.

А что мы имеем на самом деле? Доступность медицинской помощи и так снизилась. Люди не всегда могут просто попасть в больницу: закрываются отделения, иногда и целые больницы, роддома. Мы с вами все только что пережили оптимизацию здравоохранения, в результате которой был сокращен коечный фонд. И вот сейчас мы в это “оптимизированное” пространство ещё будем списывать реабилитационные койкоместа. А за счёт чего мы туда их разместим? Кого мы подвинем? Что мы закроем? Какому ребёнку откажем в медицинской помощи?

В документе есть упоминание о том, что реабилитация будет производиться в учреждениях, оказывающих специализированную, в том числе высокотехнологичную помощь. Сейчас лечение в таких учреждениях получают по квоте. То есть мы будем вводить квоту на медицинскую реабилитацию? Я считаю, что это за гранью добра и зла.

В Приложении, которое находится в конце документа, описана нозология разных заболеваний. Представители общественных фондов, родители, врачи 20 лет бились за то, чтобы детей с ДЦП вывели в отдельную неврологическую группу. Для них были разработаны стандарты лечения, реабилитации и санаторно-курортного лечения. Но в проекте дети с ДЦП не упоминаются, также как дети с аномалиями развития, эпилепсией. Ментальные и когнитивные нарушения, согласно этому документу, теперь будут противопоказанием к получению реабилитации.  На реабилитацию детей будут принимать по профилям – травматология, ортопедия, ревматология, кардиология, пульмонология, нефрологии, гастроэнтерология.

– Кстати, очень странно, что все эти профили объединили в одном месте, ведь  это совершенно разные подходы, методики, врачи, оборудование, – комментирует Наталия Кудрявцева. – У меня вообще есть ощущение, что этот Порядок писался для изначально здорового ребенка, с которым внезапно что-то случается – например, он получает черепно-мозговую или спинномозговую травму. Тогда для него начинает работать реабилитация. Для детей, которые имеют инвалидность с рождения, это практически неприменимо.

Я поговорила со многими врачами наших московских больниц, и поняла:  единственное место, где действительно новый Порядок сможет работать, где есть реабилитационные койки в отделении реанимации –  это НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Л. Рошаля. У меня есть ощущение, что модель, которая работает в этом институте, была просто записана на бумагу и представлена как документ. Но все описанное там неприменимо и не работает ни в одной другой больнице!

Оценка “реабилитационного потенциала” ребенка, по мнению Наталии Кудрявцевой,  – нововведение, которое перечеркивает помощь тем детям, которых, возможно, нельзя вылечить, но которым можно помочь, восстановив какие-то из нарушенных функций.

Дети с паллиативным статусом тоже попадают под медицинскую реабилитацию. Их паллиативный статус может быть и временным. Например, если у ребёнка две стомы – он считается паллиативным. Сняли одну стому – он не считается паллиативным. Если паллиативного ребёнка лишают реабилитации, то, по сути, лишают возможности выйти из паллиативного статуса.

Мнение Наталии Кудрявцевой совпадает с мнением большинства специалистов, которые уже ознакомились с новым Порядком и, мягко говоря, озадачены “новыми идеями” Минздрава :

– Под новую программу не попадает огромное количество детей. Я считаю, что такой документ должен был разрабатываться не “на коленке”, не “ в тихую”, а с участием врачей, руководителей детских больниц, поликлиник, общественных организаций, представителей Минздрава, Росздравнадзора, Фонда обязательного медицинского страхования (который, кстати, в этом напрямую заинтересован, и мог бы вообще в принципе сказать: “знаете, такая схема не работает, мы не будем это оплачивать”). Я считаю, что если этот документ и будет принят, на практике его невозможно будет применить ещё лет десять. Сейчас этот документ надо дополнять и перерабатывать с участием всех заинтересованных сторон.

Подготовила Ольга Лунина

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Все больше людей читают Правмир, но средств для работы редакции очень мало. В отличие от многих СМИ, мы не делаем платную подписку. Мы убеждены в том, что честная и объективная информация должна быть доступна для всех.

Но. Правмир – это ежедневные статьи, собственная новостная служба, корреспонденты и корректоры, редакторы и дизайнеры, фото и видео, хостинг и серверы. Так что без вашей помощи нам просто не обойтись.

Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование – 100, 200, 300 рублей. Любая сумма очень нужна и важна нам.

Ваш вклад поможет укреплять традиционные ценности, ясно и системно рассказывать о проблемах и решениях, изменять общественное мнение, сохранять людские судьбы и жизни.

Поддержи Правмир

Сделай вклад в работу издания

руб

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: