«Эта девочка сможет все», — написал анонимный донор. Лена учится в ВШЭ и сражается с лейкозом

«Ты анализы сдала?»

—  Девушка, можно вас сфотографировать? 

Елена шла на пары в университет, когда услышала за спиной этот голос. Она обернулась удивленно: «Вы мне?» Повторная трансплантация костного мозга была всего несколько месяцев назад, и каждый раз, выходя из дома, Лена не знает, хватит ли ей сил дойти до ВУЗа. Короткие черные волосы, небрежная стрижка, бледность и впалые щеки — Лена и не подозревает, как красива сейчас. Той хрупкой, нежной красотой, которая заставляет обернуться, смотреть вслед или вот — захотеть сфотографировать. «Давайте, конечно», — отвечает она фотографу и смотрит в камеру серьезным взглядом.

Она болеет почти всю сознательную жизнь, вот уже восемь лет. С того дня, когда в 13 лет она с мамой впервые попала в онкогематологическое отделение СОДКБ имени Н.Н.Ивановой №1 в городе Самара. Тогда еще была надежда, что болезнь можно будет победить быстро. 

А оказалось — курсы высокодозной химиотерапии, лучевая терапия, еженедельные пункции, уколы и химия в таблетках, трансплантация костного мозга, рецидив, повторная трансплантация костного мозга… Борьба без конца и без края. Болезнь прокралась в жизнь Лены и по-хозяйски захватила все вокруг, регулируя ее круг общения, контролируя время, ограничивая правилами и запретами.

— Я звоню Лене по телефону и первым делом спрашиваю: ты приняла таблетки, ты сдала анализы? — Яна, мама Лены, рассказывает со вздохом. — Пока все обсудим, времени на обычное общение уже не остается. Дочь даже обижается: «Ты не хочешь спросить про меня, просто про жизнь?» Получилось так, что мы живем вокруг болезни. Она захватила, пленила нас и не отпускает.

«Я повезла Лену по коридору, обернулась, а медсестры нет»

Яна хорошо помнит тот момент, когда она впервые поняла — Лена в больнице надолго. Это был декабрь 2018 года. Болезнь началась с простого отита, к которому вскоре присоединились отек ноги и температура. Два месяца родители носились с дочкой по больницам — нога у девочки опухала все сильнее, а диагноза не было. В конце концов Лену госпитализировали в отделение гнойной хирургии, где взяли анализ крови.

— А потом все врачи как-то странно стали заботиться о Лене, спрашивать, как она себя чувствует, смотреть по-особому. Нам еще пока никто ничего не говорил, но эта забота… она была страшнее всех слов.

Лену направили к гематологу, затем сделали пункцию. В 13 лет пункцию делают под наркозом, и Яна помнит, как медсестра выкатила из палаты каталку с ее дочерью.

— Я повезла Лену по коридору, обернулась, а медсестры нет. От растерянности я едва не заплакала. Что делать дальше, куда ехать, как перекладывать Лену с каталки на койку? В тот момент я еще не понимала, что это станет нашей рутиной — наркоз, пункция, каталка, коридор, путь до палаты. Что мы оказались в иной реальности — реальности болезни.

Диагноз Лены родители узнали сразу после обследования: острый лимфобластный лейкоз. Но болезнь осложнялась филадельфийской хромосомой, то есть поломкой гена. В медицинской терминологии эта поломка носит название транскрипт p190. Химерный белок, который считывается с этого транскрипта, нарушает нормальную регуляцию клеточных процессов, стимулируя неконтролируемый рост клеток.

Именно из-за поломки в гене лечение Лены было с самого начала таким очень сложным. Полгода высокодозной химиотерапии. Лена перестала ходить от слабости и похудела до прозрачности. Затем лучевая терапия. Лена едва поднимала голову от подушки, а волосы на голове выпали какими-то странными полосками — голые бока и ирокез от лба до затылка. «Наверное, можно было бы посмеяться над этими аномалиями, но лучше бы не узнавать о них вовсе», — говорит Яна.

Потом химия пошла блоками. В науке известны лишь несколько препаратов, которые могут справиться с филадельфийской хромосомой, с тем самым транскриптом p190. И сначала Лена принимала первый из этих препаратов. Ее тошнило, у нее болели все кости, и даже обезболивающие не помогали. Через несколько месяцев оказалось, что началось привыкание, и препарат больше не работает. Лена перешла на второй препарат, и следующие полтора года ее организм к нему привыкал — диарея, проблемы с ЖКТ, сбои цикла…

«Какая Москва, ты с ума сошла, что ли?»

Да, она еще умудрялась как-то строить жизнь. В 2023 году окончила школу и поступила на бюджет в тот вуз, о котором всегда мечтала — в ВШЭ на факультет социологии. И сама же переехала в Москву, поселилась в общаге.

Родители были в шоке — «какая Москва, как ты там одна, с ума сошла, что ли?» А Лена — упорная, маленькая, худая, с едва отросшими волосами — пошла к лечащему врачу и попросила заступиться.

— Помню, доктор поговорила с нами, — вспоминает Яна, улыбаясь. — Сказала, что мечты ребенка должны сбываться, что она справится, что она сильнее, чем мы думаем. И мы поверили, отпустили.

Лена прикрепилась для наблюдения к гематологу в ММНКЦ им. С. П. Боткина, продолжала принимать лекарство, сдавать анализы, делать пункцию и… учиться. Появились друзья, новые увлечения, планы. Очень близко шла, шумела совсем другая жизнь, и Лена почти смогла в нее окунуться. Почти, потому что вскоре перестал помогать и второй препарат.

Лена заболела в общежитии — высокая температура, слабость. Оказалось, что у нее плевральный выпот, или жидкость в легких — побочка от приема препарата. И опять долгое лечение, больница, тяжелые лекарства. Когда с побочкой удалось справиться, у Лены остался третий и последний вариант борьбы с лейкозом — препарат «Понатиниб». Он не был зарегистрирован в России, и тогда Лене помогли благотворительные фонды.

Она наконец вышла в ремиссию. Это было полтора года назад. Тогда же врачи смогли подготовить Лену к трансплантации костного мозга. Донора нашли в кировском регистре.

— Конечно, дочь очень боялась. Но это была надежда наконец победить. А еще Лена получила письмо от своего анонимного донора, и там были такие слова: «Эта девочка сможет все».

И Лена упала в обморок прямо перед дверью врача

После трансплантации Лена летала — она верила, что смогла, что болезнь отступила, что все плохое позади. Через два месяца, отправившись на прием к врачу, Лена упала в обморок прямо перед дверью в кабинет. Вскоре анализы показали, что у девушки падают показатели крови — тромбоциты, гемоглобин… Когда Яна прилетела из Самары к дочери, та от слабости уже не могла дойти до ванной комнаты. 

Но врачи никак не могли понять причину такого состояния — пункция костного мозга показывала ремиссию и хорошее приживление донорских клеток. Наконец, после долгих обследований, анализов и процедур, стало ясно, что случай Лены уникальный. 

Во-первых, проявился «смешанный химеризм» — в костном мозге девушки наряду с донорскими клетками сохранилось некоторое количество собственных клеток, и их доля нарастала. Во-вторых, трансплантация вызвала аутоиммунные осложнения. Плюс та самая поломка гена продолжала влиять на организм даже после ТКМ. 

«Мы по тебе будем диссертации защищать», — шутили врачи, подбадривая Лену. Восемь месяцев они пытались справиться с ситуацией с помощью лекарств и иммуносупрессивной терапии. Лене исполнилось 20 лет в больнице, и в больнице же она провела весь этот год двадцатилетия. 

В универе пришлось взять академический отпуск, расстаться с одногруппниками, забыть про мечты и планы. Жизнь продолжалась где-то там, за пределами больничных стен, а Лена опять сражалась с болезнью. Наконец, опасаясь полного отторжения трансплантата, врачи начали готовить Лену к повторной трансплантации костного мозга от того же донора.

В марте 2026 года это случилось. И Лена вышла в ремиссию. Но теперь расслабляться нельзя — чтобы минимизировать риск рецидива сразу после ТКМ девушке назначили поддерживающую терапию препаратом «Понатиниб».

— Чтобы даже если одна поломанная клеточка собственного костного мозга вдруг уцелеет, препарат сразу нашел и обезвредил ее, — говорит Яна.

Да, «Понатиниб» — таргетный препарат, он работает целенаправленно против поломки гена, которая так портит Лене жизнь вот уже восемь лет. Препарат нужно будет принимать три года. 

Лена восстановилась на третий курс, досдала экзамены. Она ходит на лекции в маске — иммунитет еще слишком слабый. Она не может высидеть больше двух пар без перерыва — сил пока совсем мало. Она бледная, худая, с заостренными чертами лица и едва отросшими волосами. Но она снова живет. Своей жизнью, а не болезнью. И это счастье. Хрупкое счастье, которое нельзя потерять.

Помогите Лене. Препарат «Понатиниб» не зарегистрирован в России, поэтому получить его за счет государственного обеспечения невозможно. Помогите его купить и вернуть Лене ее жизнь.