Диагноз: муковисцидоз.
Собранные средства пойдут на покупку кислородного концентратора.
Диагноз муковисцидоз Жене поставили на пятом месяце жизни. Качество жизни людей с муковисцидозом зависит от своевременной помощи и дорогостоящей лекарственной поддержки. Женя не может жить без кислородного концентратора, она задыхается.
Женя (фотограф Евгения Губанова)
Есть такие случаи, когда подопечному Фонда настолько плохо, что помощь ему нужна немедленно. Прямо сейчас. Иначе человек умрет. Женя Панариной плохо очень – она задыхается.
Её болезнь называется муковисцидоз – хроническое прогрессирующее заболевание. При нем поражаются все органы, которые выделяют слизь: поджелудочная железа, печень, железы кишечника, половые железы и, конечно, бронхолегочная система. Первую операцию на кишечнике Женя перенесла, когда ей было всего несколько дней от роду. А потом каждый день, все 19 лет, она пыталась сделать так, чтобы болезнь побеждала помедленнее. С лекарственным обеспечением в поселке, где живут Женя с мамой, всегда было плохо: дорогостоящая антибактериальная терапия, ингаляции, специальное питание и снова: антибиотики, антибиотики, антибиотики.
Женя (фотограф Евгения Губанова)
Я спрашиваю Женину маму Татьяну, как быстро развивалась болезнь, и та отворачивается и машет рукой: “Тяжело было всегда. Просто пока Женя была маленькая, ее организм справлялся с огромным количеством антибиотиков, а теперь их отторгает”.
Недавно Женя попала в реанимацию с анафилактическим шоком – у нее развилась аллергия на антибиотики. Ее едва успели спасти. Потом подержали 2 дня в реанимации и отпустили домой – снова лечить Женю антибиотиками пока нельзя.
“Теперь я каждый момент жду, что Жене станет хуже, – говорит Татьяна. – Вот если бы Женя набрала вес… тогда можно было бы подумать о пересадке легких”.
Жене 19 лет, а она маленькая и худенькая, потому что муковисцидоз поражает также поджелудочную железу, в результате не вырабатываются нужные ферменты, и организм не справляется с задачей усвоения пищи. Чтобы набрать вес Жене придется ставить гастростому в Институте гастроэнтерологии. Когда дойдет очередь.
Женя (фотограф Евгения Губанова)
И вот они сидят дома, с аллергией на антибиотики, боятся выходить, чтобы не подхватить инфекцию, которая для Жени может стать смертельной, ждут очереди на гастростому… И вдруг ломается кислородный концентратор. Чтобы вы понимали: без подпитки кислородом Женя просто не может дышать, задыхается. И вот эта машинка вдруг начинает выдавать в два раза больше кислорода, чем нужно, и протекать.
Давайте купим Жене кислородный концентратор. Пусть она дождется очереди на гастростому, пусть она наберет вес, пусть ей сделают пересадку легких. Пусть Женя живет.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.