![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2018/10/IMG_8083-936x560.jpg)
Диагноз: муковисцидоз.
Собранные средства пойдут на покупку кислородного концентратора.
Диагноз муковисцидоз Жене поставили на пятом месяце жизни. Качество жизни людей с муковисцидозом зависит от своевременной помощи и дорогостоящей лекарственной поддержки. Женя не может жить без кислородного концентратора, она задыхается.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2018/10/IMG_8014-300x200.jpg)
Женя (фотограф Евгения Губанова)
Есть такие случаи, когда подопечному Фонда настолько плохо, что помощь ему нужна немедленно. Прямо сейчас. Иначе человек умрет. Женя Панариной плохо очень – она задыхается.
Её болезнь называется муковисцидоз – хроническое прогрессирующее заболевание. При нем поражаются все органы, которые выделяют слизь: поджелудочная железа, печень, железы кишечника, половые железы и, конечно, бронхолегочная система. Первую операцию на кишечнике Женя перенесла, когда ей было всего несколько дней от роду. А потом каждый день, все 19 лет, она пыталась сделать так, чтобы болезнь побеждала помедленнее. С лекарственным обеспечением в поселке, где живут Женя с мамой, всегда было плохо: дорогостоящая антибактериальная терапия, ингаляции, специальное питание и снова: антибиотики, антибиотики, антибиотики.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2018/10/IMG_8056-300x200.jpg)
Женя (фотограф Евгения Губанова)
Я спрашиваю Женину маму Татьяну, как быстро развивалась болезнь, и та отворачивается и машет рукой: “Тяжело было всегда. Просто пока Женя была маленькая, ее организм справлялся с огромным количеством антибиотиков, а теперь их отторгает”.
Недавно Женя попала в реанимацию с анафилактическим шоком – у нее развилась аллергия на антибиотики. Ее едва успели спасти. Потом подержали 2 дня в реанимации и отпустили домой – снова лечить Женю антибиотиками пока нельзя.
“Теперь я каждый момент жду, что Жене станет хуже, – говорит Татьяна. – Вот если бы Женя набрала вес… тогда можно было бы подумать о пересадке легких”.
Жене 19 лет, а она маленькая и худенькая, потому что муковисцидоз поражает также поджелудочную железу, в результате не вырабатываются нужные ферменты, и организм не справляется с задачей усвоения пищи. Чтобы набрать вес Жене придется ставить гастростому в Институте гастроэнтерологии. Когда дойдет очередь.
![](https://www.pravmir.ru/wp-content/uploads/2018/10/IMG_8019-300x200.jpg)
Женя (фотограф Евгения Губанова)
И вот они сидят дома, с аллергией на антибиотики, боятся выходить, чтобы не подхватить инфекцию, которая для Жени может стать смертельной, ждут очереди на гастростому… И вдруг ломается кислородный концентратор. Чтобы вы понимали: без подпитки кислородом Женя просто не может дышать, задыхается. И вот эта машинка вдруг начинает выдавать в два раза больше кислорода, чем нужно, и протекать.
Давайте купим Жене кислородный концентратор. Пусть она дождется очереди на гастростому, пусть она наберет вес, пусть ей сделают пересадку легких. Пусть Женя живет.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.