«Шишка» на позвоночнике

«Шишка» на позвоночнике

Маленькой Аделине чуть больше года.  По национальности она киргизка, но родилась и растет в Москве.

Аделина

Аделина пока знает не больше пяти слов, из них три по-киргизски: ата (мама), апа (папа), энэ (бабушка). Еще она с радостью повторяет детское «ням-ням» и отлично понимает, когда мама по-русски ей говорит «нельзя трогать!». Нельзя так нельзя. Аделина слушается и тут же ищет, чем еще можно заняться, куда поползти, что взять. Увидит любимую пирамидку и расплывается в улыбке. Вот, чем можно заняться!.. И мама не скажет «нельзя».

«Ади – моя младшая дочка, – рассказывает мама Айжамал. – Имя ей дала старшая сестра Айкокул». Айкокул уже 9 лет. Она ходит в школу, а еще играет на киргизском музыкальном инструменте, который называется комуз. Близкая подруга Айкокул, которую тоже зовут Аделина, переехала в другой город. «Дочке было грустно, – рассказывает мама, – и она предложила назвать младшую сестру этим именем».

И продолжает: «Моя Аделина очень спокойная девочка. Хорошо спит по ночам, хорошо кушает. Я кормлю ее грудью, но иногда даю йогурты и фрукты. Аделина любит бананы. Еще любит, когда я пою ей песенку «Совушка сова – большая голова». Ади начинает махать ручками, показывая, как летает сова. Любит играть в прятки, закрывая ладошками лицо. А еще она держится за стол и пытается встать. Но тут же понимает: что-то не то. И садится».

Стоять ровно на двух ножках Аделина не может, потому что левая нога на полтора сантиметра короче правой. Она пока этого не понимает. Не знает смысл мудреных слов «spina bifida», которые мама услышала от врачей сразу после ее рождения. Не сердится на папу, который исчез через полгода, рассказывая всем: «У меня родилась дочка-инвалид».

Аделина с мамой

Она только пугается, когда мама вдруг начинает плакать.  Аделина в такие моменты крепко обнимает маму за шею и плачет вместе с ней.

«Когда я услышала диагноз, я была в шоке, – говорит Айжамал. – Я и не знала, что это такое. Врачи объяснили, но я не поняла. Полезла в Интернет…

Когда я была беременной, то часто болела. Мне сказали, что болезнь дочки – это, возможно, следствие моей ОРВИ.

Сейчас у дочки на спине ниже пояса как будто шишка. Если я делаю ей массаж ножек, она плачет».

«Шишка», как называет ее Айжамал, или spina bifida – это грыжа спинного мозга. Дословно spina bifida переводится с латинского как «расщепление позвоночника». Иными словами, это порок развития позвоночника, представляющий собой неполное закрытие нервной трубки в неполностью сформированном спинном мозге.

Возможно, тому причиной генетика. Возможно, влияние внешних факторов. Например, во время беременности не хватало фолиевой кислоты (бобовых, листовых овощей, фруктов).

Считается, что с расщеплением позвоночника чаще рождаются именно девочки. Такой диагноз встречается у одного-двух детей из тысячи. Пациенты со spina bifida сталкиваются с такими проблемами, как недержание мочи и кала, нарушение иннервации нижних конечностей, приводящее к утрате болевой и температурной чувствительности, парезы и параличи, искривление позвоночника различной степени, вызывающее различные дисфункции опорно-двигательного аппарата.

Единственный выход для такого пациента – это операция. Сейчас spina bifida оперируют даже внутриутробно, и, согласно мировой статистике, такие операции переносятся пациентами лучше, чем постнатальные.

Аделина

Это не случай Аделины и Айджамал, когда диагноз стал известен только после рождения, но и теперь операция необходима, поскольку щель в позвоночнике девочки можно закрыть только хирургическим путем.

«Меня очень беспокоит здоровье дочки, но врачи дают хороший прогноз. Мне сказали, после операции Аделина сможет бегать. Нужно будет только носить ортопедическую обувь.

По профессии я швея, и мне хотелось бы, чтобы у меня когда-нибудь был свой швейный цех. Но сейчас у меня только одна мечта – чтобы дочка ходила, как все остальные дети!» – говорит Айжамал.

Операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции, ингаляционная анестезия, спиральная компьютерная томография позвоночника, МРТ позвоночника, суточное наблюдение в отделении реанимации и интенсивной терапии – на все это нужно 504 350 рублей. Таких денег у Айжамал и ее родных нет. Но из  ваших, даже самых маленьких, пожертвований может сложиться огромная сумма. Давайте поможем маленькой Ади научиться ходить без боли. И чтобы эти два латинских слова «spina bifida» не стали для нее пожизненным приговором.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: