Фонд «Круг добра» займется лечением пациентов с болезнью Помпе
Стоимость годового лечения пациента с такой болезнью — 300 тысяч долларов
18 февраля. ПРАВМИР. Экспертный совет фонда «Круг добра» добавил редкое генетическое заболевание – болезнь Помпе – в список болезней, лечение которых будет обеспечено поддержкой.
В России всего 36 человек с болезнью Помпе. Она встречается в одном случае на 140 тысяч новорожденных, а среди взрослого населения – один случай на 60 тысяч человек.
В фонде рассматривается предложение включить в перечень препаратов для закупки алглюкозидазу альфа (ТН Майозайм от Sanofi).
Майозайм принимают больные Помпе в России. Его нужно принимать пожизненно. Цена за годовой курс – 300 тысяч долларов, отмечает vademec.ru.
Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.