Главная Общество Милосердие

Гемофилия: когда жизнь царственных страстотерпцев ближе к нам, чем мы бы хотели

Несколько лет назад мне довелось побывать в офисе одной компании, располагающемся в получасе езды от Бостона – в новоанглийской глуши. В этом офисе на полках лежала детская книга авторства хозяйки компании – книга о царевиче Алексее.

Несколько лет назад мне довелось побывать в офисе одной компании, располагающемся в получасе езды от Бостона – в новоанглийской глуши. В этом офисе на полках лежала детская книга авторства хозяйки компании – книга о царевиче Алексее. И книга была на английском, и хозяйка – чистейшая американка ирландского происхождения и католического вероисповедания, но царевич Алексей не раз был упомянут в нашем разговоре. Книга к тому времени была уже не новой – написана в 1992 году, до прославления страстотерпцев в России, и только в конце автор упоминала, что некоторые считают маленького мальчика, героя книги, святым.

Эта компания, LA Kelley Communications , занимается тем, что распространяет образовательную информацию: книги, журналы, буклеты, емэйлы, — о гемофилии. Той самой болезни, которой всю недолгую жизнь страдал святой царевич. Гемофилия, как известно, — неизлечимое заболевание генетического характера, связанное с нарушением процесса свёртывания крови;   даже при незначительной травме может произойти всё, что угодно, вплоть до кровоизлияния в мозг. Больные гемофилией нередко получают инвалидность (которую в России надо подтверждать каждый год – а то вдруг генетическое заболевание пройдёт само собой), в следствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани. А ехал я в LA Kelley по той причине, что один из моих новосибирских троюродных племянников тоже страдает этой болезнью. Жизнь для него (бойкого и здорового во всём остальном ребёнка) и его родителей крайне тяжела: постоянный страх любого синяка, любой царапины – неизбежных последствий естественной мальчишеской активности, постоянная необходимость уколов и запаса   фактора свёртываемости крови. И это не год, не два, это – на всю жизнь. Можно только представить, каково было царю с царицей сто лет назад, когда никаких средств облегчения болезни царевича не было.

Впрочем, этих средств и сейчас не так много в России – и в 2004 году LA Kelley передавали в Москву и Новосибирск шприцы и факторы. Просто так, безвозмездно, чтобы помочь детям. Моему племяннику это пригодилось – за что низкий поклон LA Kelley , но всё имеет свойство когда-нибудь кончаться. А ситуацию со снабжением российских больных лекарствами в очередной раз рассказывать не надо – «получение необходимого набора возможно только в Москве, дождавшись очереди, однако … даже в Москве, не говоря уже и регионах, случаются паузы в поставках препаратов», как написала мне недавно троюродная сестра.

Когда ситуация стала приближаться к критической, я снова обратился к друзьям из LA Kelley , но они развели руками: «Россия – богатейшая держава, цены на нефть растут постоянно, российское правительство объявило о выделении денег на медицину – мы не можем помогать россиянам, когда в других, бедных странах, дети страдают без какого-либо шанса на получение лекарств». Я попытался объяснить, что «гладко было на бумаге», но, к сожалению, безуспешно – какие бы не были благотворители, но отчётность им тоже нужна. Воз с лекарствами в России и ныне там: больные и их семьи страдают, чиновники бордо рапортуют,   что жить стало лучше, а на «неучтённый дорогостой» (так на чиновничьем жаргоне называются больные, на которых лекарств не хватает!) внимание лучше не обращать.

Что ж, Бог этим чиновникам судья, но больных и особенно больных детей жалко.

 В нашем храме висит большая икона Новомучеников – одна из первых подобных икон. Каждый раз к ней прикладываясь, молюсь св. Николаю, Александре и Алексию за Артемия, Марию и Матфея. Иногда жизнь страстотерпцев оказывается нам очень близка, ближе чем мы бы хотели. И не надо никаких корон, скипетров и держав, Иногда мне кажется, что вместо чинов т.н. всенародного покаяния (чин т.н. всенародного покаяния был осужден Патриархом Алексием — прим. ред.), монархических митингов и написания бредовых стихов о Царе-Искупителе, лучшим способом почитания Царственной Седмицы была бы помощь больным детям здесь или здесь, или здесь.

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.