Гемофилия, рак, и нет дна у этого ужаса

|
Михаил Меляков, радиомеханик из Тулы, уже 3 года борется с раком. И это на фоне редкой наследственной болезни – гемофилии, – при которой нарушен процесс свертывания крови. Сейчас в рамках комплексной иммунотерапии ему необходим препарат «Ервой», который не входит в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). Получить его бесплатно по ОМС Михаил не может.

Гемофилия невесту не испугала

Михаил и Светлана познакомились в декабре 2007 года в Туле. У нее снегом замело спутниковую антенну, а он пришел ее чинить. Ей тогда было всего 18, ему – 25. Она училась в институте, он уже работал. Через неделю после знакомства было их первое свидание – у Пролетарского ЗАГСа. Там же, спустя 9 месяцев, они поженились.

“Не могу сказать, что это любовь с первого взгляда, но… заинтересовал. Чем – сложно сказать. Когда я шла домой после первого свидания, у меня в голове была четкая мысль, что с этим человеком я хочу прожить всю жизнь. Хотя ничего особенного тогда не произошло. Первое свидание было достаточно типичным и скучным. Была зима. Холодно. Мы просто гуляли, разговаривали. Но мне было так спокойно с ним, так легко, как будто мы знакомы много-много лет. Он рассказал, что любит рыбалку, играет на гитаре. Я до этого думала, что “играть на гитаре” – это только Цоя в подъездах. Оказалось, это не так. Миша очень здорово играет все что угодно. Я сама человек творческий, и меня привлекают такие же творческие люди. Я прямо почувствовала, что это мой человек”, – рассказывает Светлана.

Михаил с женой Светланой и сыном Иваном

Еще до свадьбы Светлана узнала, что у Миши – гемофилия. Но это ее не испугало. “Я считаю, что, если у человека в семье есть такая проблема, нужно уметь оказать помощь. В общем-то меня однажды просто пристыдили с этим. Еще до свадьбы что-то у Миши болело, кажется локоть. Помню, мы всю ночь с ним не спали. Я очень переживала, но совершенно не умела делать уколы, не могла даже представить, что могу кому-то что-то вводить внутривенно.

Утром приехал его друг и сказал: “Как же ты с ним жить собираешься, если не можешь оказать ему помощь?”

И мне стало так обидно. Друг мне показал, как это делается. Практически моей рукой сделал укол. И с тех пор я никогда никого не просила Мишу колоть. Я могу сделать это сама с закрытыми глазами”, – говорит Светлана.

Когда родинка начала кровоточить, я запаниковала

Увидев родимое пятно на лопатке у Миши, она удивилась: у нее на ноге тоже родимое пятно. Надо же, как все сошлось. Метки у обоих. Как будто это какой-то знак.

Даже когда прямо на родимом пятне начала расти родинка (как ей тогда показалось), беспокойства не было. Только удивление: родинка на родимом пятне? “У Миши вообще много родинок, но медиков у нас в семье нет. Мы не знали, как нужно следить за ними. Я слышала, что растущие родинки – это плохо, но что значит “плохо”, я даже не представляла. Когда родинка начала кровоточить, я запаниковала и отправила Мишу к дерматологу”, – рассказывает Светлана.

Доктор молча на все это посмотрел и спросил: “А что ты так долго тянул? Вот тебе направление к онкологу, там тебе назначат лечение”. В направлении было указано: “пигментное заболевание кожи”.

К онкологу Михаил побежал сразу. Испугался очень. Врач сказал, что однозначно нужно вырезать. Но, пока не будет результатов гистологии, он никаких заключений сделать не сможет. И тут начались проблемы, потому что с гемофилией Михаила местные врачи просто боялись трогать. Супруги много времени потратили на поиски врача, который удалит образование на коже. В итоге операцию сделали в феврале 2016 года в Гематологическом научном центре в Москве.

“Через три недели пришел результат гистологии, и земля ушла у меня из-под ног, – вспоминает Светлана. – У Миши диагностировали меланому – рак кожи”.

После операции Михаил сделал КТ легких, УЗИ, сдал анализы крови. Онколог, у которого он наблюдался в Туле, заверил, что все чисто. Образование удалили вовремя. Можно успокоиться, жить дальше и радоваться. Рекомендовал уколы интерферона и направил Мишу в Москву в Российский онкологический центр имени Блохина – на консультацию. Там нужно было решить вопрос: как колоть лекарство больному гемофилией.

Врач сказал, чтобы я приходила и делала мужу уколы

В центре Блохина врачи решили все перепроверить, еще раз сделали гистологию. Подозрение вызвали увеличенные надключичные лимфоузлы. Сделали пункцию и обнаружили метастаз меланомы. Это означало третью стадию рака.

“В онкоцентре им. Блохина сказали, что нужна операция и что операция сложная. Необходимо присутствие гематолога. У них такой возможности нет. И у них очередь на такую операцию от 3 месяцев. А Миша не может ждать. Отправили его в Гематологический научный центр, где он удалял меланому. Там врачи сказали: “Мы удалим вам лимфоузлы, мы не боимся. Но мы же не онкологи… А если мы что-то оставим? Мы боимся оставить и навредить”. И отправили назад в Тулу. Там записали на операцию. Миша в назначенный день должен был быть восьмым по счету. У них там поток.

Врач сказал, чтобы я приходила два раза в день и делала мужу уколы от гемофилии. Меня это очень впечатлило. Разве в больнице сделать некому? У меня на тот момент ребенку было всего 4 месяца. Как его оставлять дважды в день?! А еще мне дали понять, что у Миши совсем нет шансов. Вообще ни одного. Сказали, что с этим живут не больше 8 месяцев. Это было так страшно!” – говорит Светлана.

Подруга посоветовала связаться с клиникой в Израиле, где когда-то лечился ее свекор, поговорить с врачами. Израильские врачи подтвердили: операция нужна. Заверили, что шанс есть. И этот шанс Светлана решила использовать. Хотя денег на лечение за границей у семьи не было. Она открыла сбор в интернете, рассказала о своей семье и попросила людей помочь Мише. Собрать удалось только половину необходимой суммы, но врачи пошли навстречу. Согласились на рассрочку.

Уже в мае 2016 года Михаила прооперировали в клинике Тель-Авива – прямо в палате реанимации. Операция длилась четыре с половиной часа. Врачи удалили порядка 30 шейно-надключичных лимфоузлов, сделали биопсию сторожевых лимфоузлов (ближайших к меланоме) для проверки на наличие аномальных клеток и широкое сечение меланомы на спине, чтобы исключить рецидив. Рекомендовали Мише иммунную терапию препаратом “Китруда”.

“Китруда действует не по принципу химиотерапии, которая уничтожает все клетки, которые распознает как плохие. А ведь плохие клетки могут маскироваться определенным белком, чтобы их не видела иммунная система. Они размножаются потому, что иммунная система дает им добро, считая их нормальными клетками. Китруда смывает этот белок с плохих клеток. Организм их видит и начинает уничтожать.

Капельницы мужу нужно было ставить раз в 3 недели. Каждая капельница – 540 тысяч рублей. Деньги для нас были немыслимые. По ОМС этот дорогой препарат с 3-й группой инвалидности не выдавали. Необходимо было приобретать самим. А у нас еще перед израильской клиникой за операцию оставался долг. Что было делать? Миша уже начал лечение, прерывать нельзя. Мы продолжали просить помощи у людей. Соберем деньги – Миша “прокапается””, – рассказывает Светлана.

Михаил с сыном

Нет дна у этого ужаса

Обследовался Михаил раз в 3 месяца. Сначала все было чисто. А потом на очередном УЗИ в декабре 2016 года врач обратил внимание на два неудаленных лимфоузла, которых при определенном положении руки не было видно. Подозрения вызвала утолщенная стенка одного из них. Взяли пункцию – метастаз.

“У меня опять шок, слезы. Как это могло случиться? Не подействовало лекарство? Новый метастаз? Что это?! Врачи предложили попробовать лучевую терапию.

Миша перенес ее тяжело. Какое-то время не мог глотать и говорить. После лучевой продолжили иммунную терапию препаратом “Китруда”. Правда, вместо 17 капельниц за год сделали за два года 9. Не было денег”, – говорит Светлана.

В мае 2018 года на очередном МРТ у Михаила нашли образование в голове. “Помню, пришел домой, а на нем лица нет. Даже сказать мне ничего не может. Протянул бумажку.

Я читаю, и у меня все плывет перед глазами. Как такое возможно? Образование вторичное в височной доле размером 1 см на 2 см, с кровоизлиянием. Это был просто ад. Я думала, что я видела самое дно, а оказывается, нет. Нет дна у этого ужаса!

Нарыдалась, набегалась из угла в угол, не понимая, что делать”, – вспоминает Светлана.

Врачи решили, что единственный возможный способ лечения в такой ситуации – стереотаксическая радиохирургия. В институте нейрохирургии имени Бурденко 24 мая Михаилу провели так называемую “операцию без скальпеля” – гамма-нож по удалению метастаза в голове. После этого ему была рекомендована комплексная противораковая иммунная терапия препаратами “Опдиво” и “Ервой”.

“У Миши сейчас 4-я стадия болезни из-за появившихся метастазов в голове. Препарат “Китруда”, на который мы раньше собирали деньги, положен ему теперь бесплатно. С декабря 2017 года он зарегистрирован на территории России именно для 4-й стадии. Препарат “Опдиво”, который ему нужно “капать” минимум год – сначала раз в 3 недели, а потом раз в 2 недели – тоже будут выдавать бесплатно.

А вот дорогое лекарство “Ервой” не входит в перечень ЖНВЛП. Бесплатно получить его Миша не может. Препарат дорогой. И, к слову, очень токсичный. Денег, которые в перерывах между больницами зарабатывает Миша, хватает только на то, чтобы хоть как-то жить, питаться. Отдавать долги пока нечем, – говорит Светлана. – Миша часто жалуется на головную боль. Мы оба устали и морально, и физически. Почти не осталось сил бороться.

Мне нравится наблюдать, как они общаются с сыном. У них есть любимая игра, называется “Царь подушки”. Они сами ее придумали. Либо Миша на подушку навалится и говорит, что он – царь подушки, а Ваня пытается его столкнуть. Либо Ваня сядет на подушку, подбородок кверху – он царь подушки. Часто они вместе смотрят мультики. Ребенок ляжет, укроется одеялом, папа рядом. Но стоит Мише встать, Ваня кричит: “Папа!” Это значит: вернись, не уходи! Миша очень хороший отец. Вообще добрый человек. Я очень хочу ему помочь. Хочу, чтобы он жил!” – говорит Светлана.

Михаил с сыном

На приобретение препарата “Ервой”, который сейчас необходим Михаилу для комплексного лечения, нужно 170 тысяч рублей. Мы можем ему помочь. Прогнозов при таком заболевании врачи дать не могут, но лечение – это шанс. Шанс жить.

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на ежемесячное регулярное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: