Главная Человек Инвалиды

Годы странствий, или поездка дикарём с «нашим» ребенком. Часть 1

Православное паломничество — моя мечта. Но с «нашим» дитём в паломнической группе сложновато. Переполненные автобусы, короткие ночевки, стремительный темп. Больному ребёнку этого не выдержать. Поэтому мы ездили самостоятельно, «дикарями».

Читайте также:

Почему детей-инвалидов так редко водят в храм 

Духовная жизнь «тяжелого» ребенка и реальная жизнь его мамы 

Детей, чьи психоречевые проблемы схожи с проблемами моего сына Георгия, я называю в этих записках «нашими». Это лучше, чем «буйные», «неуправляемые», «глубокоумственно отсталые». Тем более что для меня мой сын вполне умный и интеллектуально развитый. А вот с поведением у нас действительно туго. Гоша из тех детей, с которыми путешествовать проще, чем находиться дома. Да, есть такие дети, с которыми «дома ещё хуже». Православное паломничество — моя мечта. Но с «нашим» дитём в паломнической группе сложновато. Переполненные автобусы, короткие ночевки, стремительный темп. Больному ребёнку этого не выдержать. Поэтому мы ездили самостоятельно, «дикарями». Тоже вариант.

Назвать наши с Гоши странствия паломничеством у меня язык не повернётся. Мы не чурались и обычных земных радостей — купания, фруктов, экскурсий, прогулок по природным объектам. Духовности в этом маловато, согласна. «С пляжа да в храм, как можно!» Согласна, что непохвально. Но по монастырскому уставу мой сын жить не может. Ну не может он большую часть дня провести в храме так, чтобы кого-нибудь не раздражать. Мы ведь и дома-то не сидим не оттого, что ездить с больным ребёнком столь приятно, а потому, что в замкнутом пространстве ребёнок долго быть не может. Новые места как-то успокаивали Гошу. Леса, горы, степи, моря-озёра — там он вёл себя вполне нормально. В храмах, кстати, он тоже себя вёл неплохо. Сам, без моей подсказки, к иконочкам и святым мощам прикладывался, и до причащения есть не просил, и очереди мужественно выстаивал. Но больше, чем на час-полтора его терпения не хватало. В обычной жизни это терпение иссякало куда как раньше.

И если уж прожить долгое время при монастыре для нас было непосильным, то краткие посещения святых мест вперемежку с прогулками и купаниями всё-таки лучше, чем только купания. В храм после пляжа — нехорошо. А всё же лучше, чем только пляж, и ничего более. Обычный ребёнок вырастет и сам решит, куда ему ездить, на море или в монастырь. Мой мог ездить только маленьким, и мне нужно было дать ему запас впечатлений — на всю жизнь. Я   показала своему сыну Божий мир, он успел хоть что-то посмотреть, а дальше его ждет только интернат.

И всё-таки как-то само собой вышло, что посетили мы с Гошей множество святых мест. И получили помощь. Но ездить с больными детьми я бы посоветовала даже атеистам.

… У Игорька из Челябинской области, как у Гоши, аутизм. Проблем, как вы догадываетесь, масса. Одна из них – сложность поддержания совместной игры, как следствие затрудненности совместной деятельности и нарушенности коммуникации. Если попросту, то мама не могла с сыном общаться, как с обычным ребёнком. И все же играть с ним можно. Вот одна из любимых игр Игорька. Он ставит два стула напротив двух других, берёт папин чемоданчик из-под инструментов, одевается в одежду для прогулки и садится на один из стульев. Игорь играет «в поезд», он едет в вагоне! Если б умел говорить, мальчик сказал бы:

— Садись, мама рядом, используй нечастую возможность со мной поиграть! Можешь поразвивать со мной моё звукоподражание: «Ту-ту, поезд, ту-ту! Чух-чух-чух, колеса!» Можешь помахать со мной ручкой: «До свидания, город и обычная жизнь, где нас не понимают, пока-пока!» Расскажи мне, мамочка, что мы видим из окна, как проезжаем города и деревни, леса и поля. А хочешь стать тётей проводницей? Тогда принеси чаю, ведь в поездах пьют чай… Помнишь, мамочка, как мы вместе ездили на поезде? Вы с папой тогда ещё на что-то надеялись. Ты только не плачь, мама, только не плачь! Всё ведь хорошо, мы вместе…

Жаль, что этих слов мама Игоря не услышит, её мальчик молчит. Не услышит физическим слухом, но этой незамысловатой игрой сын всё это ей сказал. А помогла ему давнишняя поездка на поезде.

… Москвичка Лиза к тринадцати годам побывала в восьми странах мира: в Англии, Египте, где-то ещё. Дома с ней трудновато, тогда как же мама справляется с ней в чужих странах? Хотите — верьте, хотите — нет, но в поездках она ведёт себя лучше, чем дома. Лиза спокойно ест в ресторане при отеле, без проблем пользуется чужим туалетом, сладко засыпает в незнакомой кровати. Я в этом ни на секунды не сомневаюсь, потому что мой Гоша тоже в поездках вёл себя менее проблемно, чем дома.

… Додик ездил на поезде из Уфы в Санкт-Петербург. Ездить с ним непросто, очень непросто, а ехать больше суток. Пришлось его маме и за разбитый стакан платить, и полотенце в вагонном туалете отстирывать. В Питере не было у них других дел, кроме как развлекаться, гулять по паркам, ездить в Петергоф, да вкусности всякие покупать. Кроме этого они ещё   в храмы заходили — увы, именно заходили, потому как всю службу Додьке не выстоять. Неужели кто-то скажет, что лучше им было б не заходить? Зарплата у мамы небольшая, они на эту поездку весь год копили. Но мама Додика не жалеет ни потраченных денег, ни потраченных сил. Додька во время поездки был таким счастливым, таким счастливым — и это оправдывает всё. Если будет возможность, ещё поедут.

Ездить со своим «расторможенным» ребёнком в дальние поездки или нет, решать только матери. Но я бы посоветовала всё же ездить. Я имею в виду не поездки на лечение чудодейственными средствами в новомодные клиники, ни поездки на консультации и операции — здесь я вам не советчик, здесь никого, кроме своего сердца, слушать нельзя. Я имею в виду развлекательные поездки, путешествия, отдых в новых местах. И — обязательное посещение местных храмов и святынь. Кто-то скажет, что мне легко советовать, имея на поездки лишние деньги, а когда ребёнку на хлеб не хватает, тут уж не до путешествий. Может быть, так оно и есть, но денег у нас было негусто — одна пенсия на двоих плюс скудная зарплатка педагога. Прошу ещё учесть следующее: за все годы общения с мамами «наших» детей я ещё не встретила ни одной, пожалевшей о том, что она ездила с ребёнком в подобные поездки! Ни од-ной! Зато встречала матерей выросших «наших», пожалевших, что не ездили или ездили мало.

Причин «не ездить» может быть много, но главные, по словам мам, следующие: «ребёнку это не нужно», «ребёнок не выдержит поездку», «мать не справится с ребёнком», «на поездку нет денег», «вот вырастет, выздоровеет, тогда и будем ездить». Я бы назвала три основные причины: «ребёнок или мама действительно не могут», «мама хочет, но боится или не знает, как (что почти одно и то же), «мама не хочет».  

Нужны ли «нашим» детям такие поездки? За всех отвечать не берусь, но многим – нужны! А некоторым, таким как Игорь и Лиза, даже необходимы для наиболее полного раскрытия. Допускаю, однако, что определенной категории детей поездки на некоторых видах транспорта в некоторые виды местностей прямо противопоказаны. Только ведь таких деток среди «наших» немного, в процентном отношении примерно столько же, как среди здоровых детей.

Обычно «наши» обожают поезда, а Булатик их панически боится. Закрывает глаза и уши, бледнеет, как мел, перестаёт на всё реагировать не только при виде поезда, но даже при разговоре о поездах. «Поездобоязнь» мальчика можно было бы при надлежащем подходе преодолеть или хотя бы ослабить, но у ребёнка столько всяких проблем, что его «замотанной» до предела маме просто не до этого. Близкие считают, что из-за этого с ним нельзя никуда ездить. Может быть, так оно и есть, а может быть, Булат смог бы прекрасно путешествовать в автобусе, ведь катание на автотранспорте ему нравится.

Есть такие дети и мамы, которым ездить действительно не следует, и тут ничего не поделаешь. Если у мамы больное сердце и хроническое предынфарктное состояние, или почки отказывают, о какой поездке может идти речь?   Ели у ребенка судороги каждый день, или аллергия «на всё на свете», или отсутствие глотательного рефлекса, то ехать тоже не следовало бы. Однако ведь едут некоторые, вопреки всем увещеваниям и запретам. Да ещё потом довольны бывают. Очередной парадокс: иногда едут те, кому «нельзя», и часто не едут те, кому «относительно можно»! Так что думайте и решайте сами.

Итак, вы решились ехать. Весь вопрос — куда и как, «по путёвке» или «дикарём». Оба способа имеют свои недостатки и преимущества.

В какие же санатории мы можем попасть? В первую очередь, в местные детские психоневрологические санатории. Чаще всего, если у нас нет блата, только на них и можем рассчитывать. В таком санатории мы отдыхали дважды, летом в четырёхместном номере, с соседями, и зимой – в двухместном, без соседей. Какой бездушный проектировщик придумал селить две семьи в один номер в психоневрологическом(!) санатории! Однако ж это было лето, большую часть времени мы проводили «на улице», в прогулках по лесам и полям, нам давали кумыс. Гошка занимался иппотерапией, а из всех кранов санатория текла прекрасная минеральная вода. Зимой там тоже было неплохо, а вдвоем, без соседей, просто замечательно.

«Наших» там отдыхало немного, но все же по нескольку «наших» деток со своими мамами   попадало в каждый заезд. Чувство, что твой ребёнок здесь такой не один, придавало нам, матерям, уверенности в себе. Нас иногда слегка «напрягали» родители здоровых детей, купивших путевки за свои деньги (путевки туда были дешевле, чем в другие санатории) или доставших бесплатно «по блату». Родителям здоровых детей не нравилось общество беспокойных «наших», и самые недалёкие из них высказывали своё недовольство: «Мы заплатили деньги и хотим отдыхать спокойно, а некоторым детям тут совсем не место!» Я отвечала им резковато, но абсолютно печатными выражениями: «Вы читать умеете? Потрудитесь тогда прочитать надпись на воротах. Там сказано, если вы до сих пор не знаете, что это детский психоневрологический санаторий. Психоневрологический, понимаете?» К концу заезда ситуация выправлялась, и даже самые недовольные либо переставали, свыкшись, замечать странности «наших», либо держали своё недовольство при себе. Надо сказать, что мои ответные выпады ничего бы не стоили, если б не последовательная гуманистическая позиция персонала и руководства санатория.

Там, где персонал давно имеет дело с «нашими» детками, где к ним привыкли, их уже не боятся, и совместное пребывание «нашего» дитяти с мамой там вполне сносное. Там, где к нашим еще не привыкли, где «нецивилизованный» персонал (особенно из числа местных жителей) смотрит на вас как на двухголового теленка, откровенно хамит и чуть ли пальцем на вас не показывает, там приходится туговато. В первый год монетизации льгот нескольким «почти нашим» дали путевки «мать и дитя» в маленький детский дом отдыха, бывший пионерлагерь, рядом с раскрученным горнолыжным курортом. Из осторожных высказываний мам я поняла, что обнаглевшая обслуга чуть ли не издевалась над «непривычными» для нее детьми. А как бы отнеслись к «совсем нашим», я примерно представляю.   Все-таки по путевке лучше ездить туда, где к «нашим» привыкли.

Главное при отдыхе по путевке – вести себя, как ни в чем не бывало. Делайте вид, что все нормально. Улыбайтесь, но не заискивайте, дружелюбно здоровайтесь, старайтесь никогда не повышать голоса и не делать лишних движений. Не надо извиняться и объясняться перед всеми на каждом шагу. Достаточно сдержанно и понятно объяснить все в самом начале лишь тем, с кем вы будете долго контактировать: с соседями по столику в столовой и соседями по палате (если соседство действительно неизбежно), с теми медиками и педагогами, которые вас будут лечить и учить, и довольно. В гордом одиночестве пребывать по возможности   тоже не стоит. Почти всегда можно найти союзников и среди персонала, и среди отдыхающих. Не заботьтесь слишком о том, что думают о вас другие. Не сравнивайте своего ребенка с другими детьми. И почаще напоминайте себе: вы приехали на отдых, а не на каторгу.

Беготня по санаторским процедурам напоминает марафон. Лечение, полученное в нервном, неспокойном состоянии, большой пользы не принесет. А вот при поездках «дикарем» вы от беготни избавлены. Лечением служат климато-бальнеологические особенности выбранной вами местности и смена обстановки. Оказывается, можно просто жить и развлекаться (дышать чистым воздухом, купаться, пить хорошую воду, есть местные фрукты) – и одновременно лечиться! А если посещать храмы, узнавать историю новых мест, поклоняться местным святыням — то лечиться ещё и духовно.

В Москву! В Москву!

Если вы живёте далеко от центра, на Урале или в Сибири, то по возможности съездите в Москву. Моря подождут. В Москве и отдохнуть можно, и духовно вырасти. Но «по деньгам» жить лучше где-нибудь на окраине или в Подмосковье. Думаю, нет нужды перечислять святыни Москвы.

Самым заветным местом для нас стала Троице-Сергиева Лавра, мы там дважды были. В первый раз прожили целую неделю. Жилье мы снимали рядом с Лаврой, и относительно недорого. На наши странности никто внимания не обращал. Иногда мы обедали в монастырской трапезной. Из Сергиева Посада на электричках можно ездить в Александров (там много красивых церквей), на станцию Семхоз (к могиле отца Александра Меня), к родителям преподобного Сергия Радонежского. На автобусе мы ездили в маленький поселок, а там был источник и церковь — на территории какого-то завода. Но главное — встречи.

Из Москвы через Сергиев Посад можно съездить в Переславь-Залесский и Ростов Великий. А потом махнуть в Ярославль! В Ярославле мы жили в гостинице на колесах при вокзале. Там и красиво, и храмов множество. Оттуда съездили в Углич, к месту убийства благоверного царевича Димитрия. Для матерей это особое место. Многие находят там утешение. Я в Угличе много плакала, но слёзы эти дарили облегчение. И Гоша был так серьёзен. Что-то дошло до него из рассказов о святом убиенном царевиче. В Угличе же к нам подошел один батюшка   и попросил (это у меня-то, многогрешной) разрешения дать мне совет. Доходчиво, с объяснениями, батюшка попросил нас выдержать без особых нарушений предстоящий Петровский пост. Не пугал, не требовал, а именно попросил: «Пожалуйста, выдержите!». Ну, как после такого, как было не выдержать? Выдержали, и довольно легко. А после поста уже посетили Соловецкий монастырь и Оптину пустынь. А если б не выдержали, еще неизвестно, сподобились бы   там побывать.

Из Москвы можно съездить и во Владимир, оттуда — в Суздаль и в Боголюбское. В Боголюбском прекрасный монастырь. Ну и от посещения церкви Покрова-на-Нерли не удержались.

Оптина пустынь — венец наших околомосковских странствий. Жаль лишь, что в гостиницу там мать и подросшего (11 лет) отрока не пускают. Ничего страшного, мы сарайчик сняли. На улице всё равно бы не остались. В Оптиной пустыни после вечерней службы мы увидели белого ослика, на нем желающих катали. Катанье уж было завершено, и двое мальчишек просто выгуливали животное. Мальчики оказались сговорчивыми, и прокатили Гошу, но не по асфальту, а по лесу. Накатавшись, Гоша принялся вдруг обнимать белого ослика. Ослик, умница, не брыкался и стоял, не шелохнувшись. А добрые мальчишки стояли и терпеливо ждали, пока Гоша наобнимается. Это мелочь. Но Гоша уже никогда, никогда не обнимет не только белого, но вообще никакого ослика. Если, конечно, чуда не случится.

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.