У Левы редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия LBSL. Полное название — лейкоэнцефалопатия с преимущественным поражением ствола мозга, спинного мозга и повышенным содержанием лактата при мр-спектроскопии.
Эта болезнь поражает головной и спинной мозг. Процесс не остановить, а лекарств на сегодняшний день просто не существует.
Информации тоже мало, болезнь зафиксирована впервые в 2002 году, а в 2007 впервые определена причина — мутация в гене DARS2. Леве поставили диагноз в Москве, когда ему было четыре года. До этого мурманские врачи предполагали у мальчика ДЦП.
Сейчас он проходит плановую госпитализацию в столице два раза в год. Семья постоянно нуждается в информации, надеется на лучшее и следит за результатами российских и зарубежных исследований.
Лева с родителями живет в приграничном поселке городского типа Никель Мурманской области. Население около 11 тысяч человек. Никель — моногород, градообразующим предприятием здесь является горно-металлургический комбинат «Печенганикель», входящий в состав Кольской горно-металлургической компании. Артем, отец Левы, работает в шахте компании.
Виктория, мама Левы, недавно стала предпринимателем. Она рассказала:
— Пять лет назад, когда нам только поставили этот страшный диагноз, я не знала, чем помочь сыну. Он почему-то попросил меня построить ему гостиницу.
Мы с мужем продали квартиру, взяли кредит, купили заброшенное здание 1936 года постройки, сделали ремонт и открыли гостиницу здесь, на краю земли.
Из-за большого количества обследований семья много времени проводила в разъездах, приходилось постоянно жить в гостиницах в Москве, в Мурманске и других городах. Ребенку гостиницы нравились, и он начал мечтать о своей собственной в Никеле, чтобы выдавать ключи, встречать и провожать гостей. На этапе ремонта здания он активно участвовал во всех процессах, выбирал обои и цвет краски.
Виктория сознательно берет на работу в свою гостиницу тех, кому обычно невозможно найти работу в Никеле, — людей с ограниченными возможностями здоровья, матерей-одиночек, пенсионеров.
Каждый вечер Лева катается на велосипеде во дворе своего дома. Велосипед трехколесный, переделанный специально для мальчика. Перед поездкой Леву пристегивают к креслу ремнем, ноги фиксируют на педалях. Артем отправляет сына в «поездку» вокруг дома с одной стороны, а Виктория встречает с другой.
Лев Донец, 9 лет, город Никель Мурманской области.
Лева с родителями дома.
Лёва передвигается с трудом, как правило, с посторонней помощью.
Виктория готовит озокеритовую аппликацию для Лёвы. Врачи посоветовали эту ежедневную процедуру для суставов.
Озокеритовая аппликация.
Виктория, мама Лёвы, недавно стала предпринимателем.
Артём – отец Лёвы работает в шахте.
Лева с Викторией в холле своей гостиницы.
Лестница на второй этаж – самое любимое место Левы. Он любит здесь играть или просто сидеть.
Артём отправляет сына в «поездку» вокруг дома с одной стороны, а Виктория встречает с другой.
Гостиница (среднее серое здание) на фоне города Никель.
Когда Лёва только мечтал о своей гостинице, он хотел самостоятельно выдавать гостям ключи от номеров. Сейчас он часто играет с ними на месте администратора.
У администратора гостиницы Игоря группа инвалидности после травмы головы.
Лева с родителями у своей гостиницы.
Фото: Евгений Черняков
