Гостиница
Лева живет в Мурманской области, ему девять лет, и у него редкое генетическое заболевание. Вместе с мамой он много ездит по больницам и часто живет в гостиницах. Гостиницы мальчику так нравились, что он попросил родителей открыть свою. И теперь выдает ключи на ресепшене.

У Левы редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия LBSL. Полное название — лейкоэнцефалопатия с преимущественным поражением ствола мозга, спинного мозга и повышенным содержанием лактата при мр-спектроскопии. 

Эта болезнь поражает головной и спинной мозг. Процесс не остановить, а лекарств на сегодняшний день просто не существует.

Информации тоже мало, болезнь зафиксирована впервые в 2002 году, а в 2007 впервые определена причина — мутация в гене DARS2. Леве поставили диагноз в Москве, когда ему было четыре года. До этого мурманские врачи предполагали у мальчика ДЦП.

Сейчас он проходит плановую госпитализацию в столице два раза в год. Семья постоянно нуждается в информации, надеется на лучшее и следит за результатами российских и зарубежных исследований.

Лева с родителями живет в приграничном поселке городского типа Никель Мурманской области. Население около 11 тысяч человек. Никель — моногород, градообразующим предприятием здесь является горно-металлургический комбинат «Печенганикель», входящий в состав Кольской горно-металлургической компании. Артем, отец Левы, работает в шахте компании. 

Виктория, мама Левы, недавно стала предпринимателем. Она рассказала:

Пять лет назад, когда нам только поставили этот страшный диагноз, я не знала, чем помочь сыну. Он почему-то попросил меня построить ему гостиницу.

Мы с мужем продали квартиру, взяли кредит, купили заброшенное здание 1936 года постройки, сделали ремонт и открыли гостиницу здесь, на краю земли.

Из-за большого количества обследований семья много времени проводила в разъездах, приходилось постоянно жить в гостиницах в Москве, в Мурманске и других городах. Ребенку гостиницы нравились, и он начал мечтать о своей собственной в Никеле, чтобы выдавать ключи, встречать и провожать гостей. На этапе ремонта здания он активно участвовал во всех процессах, выбирал обои и цвет краски.

Виктория сознательно берет на работу в свою гостиницу тех, кому обычно невозможно найти работу в Никеле, — людей с ограниченными возможностями здоровья, матерей-одиночек, пенсионеров.

Каждый вечер Лева катается на велосипеде во дворе своего дома. Велосипед трехколесный, переделанный специально для мальчика. Перед поездкой Леву пристегивают к креслу ремнем, ноги фиксируют на педалях. Артем отправляет сына в «поездку» вокруг дома с одной стороны, а Виктория встречает с другой.

Лев Донец, 9 лет, город Никель Мурманской области.

Лева с родителями дома.

Лёва передвигается с трудом, как правило, с посторонней помощью.

Виктория готовит озокеритовую аппликацию для Лёвы. Врачи посоветовали эту ежедневную процедуру для суставов.

Озокеритовая аппликация.

Виктория, мама Лёвы, недавно стала предпринимателем.

Артём – отец Лёвы работает в шахте.

Лева с Викторией в холле своей гостиницы.

Лестница на второй этаж – самое любимое место Левы. Он любит здесь играть или просто сидеть.

Артём отправляет сына в «поездку» вокруг дома с одной стороны, а Виктория встречает с другой.

Гостиница (среднее серое здание) на фоне города Никель.

Когда Лёва только мечтал о своей гостинице, он хотел самостоятельно выдавать гостям ключи от номеров. Сейчас он часто играет с ними на месте администратора.

У администратора гостиницы Игоря группа инвалидности после травмы головы.

Лева с родителями у своей гостиницы.    

Фото: Евгений Черняков

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.