«Хартия прав умирающего ребенка» опубликована в России

Накануне Дня защиты детей благотворительный фонд «Детский паллиатив» представил впервые изданную в России Хартию прав умирающего ребенка. Документ содержит биоэтические принципы, универсальные для всех стран мира, передает ТАСС.

Этот документ был создан для помощи неизлечимо больным детям и их семьям. Российское издание содержит комментарии отечественных экспертов и родителей детей с неизлечимыми заболеваниями. По словам главного внештатного специалиста Минздрава РФ по паллиативной медицине Дианы Невзоровой, положения, которые вошли в Хартию, должен знать каждый медицинский работник.

По словам сотрудников фонда, документ должен помочь изменить существующее в обществе отношение к тяжелобольным или умирающим детям. «200 тысяч детей у нас в стране паллиативные, — рассказала «Коммерсанту» замдиректора фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва. — У ребенка есть права, он не теряет их, будучи неизлечимо больным. Он до конца хочет ходить в школу учиться, у него есть свои интересы».

Основные сложности для практического применения хартии в России, по словам Дианы Невзоровой, связаны главным образом с проблемами доступности обезболивания для умирающих детей, реализацией таких прав, как право знать о своей болезни, право на участие в принятии решений, а также право получать помощь в обстановке, когда родные и близкие рядом. Хартия, в частности, отмечает, что каждый умирающий ребенок имеет право рассматриваться как личность до момента смерти, независимо от возраста, местонахождения, состояния и условий оказания помощи.

Специалисты указывают на сложности с доступностью наркосодержащих и психотропных обезболивающих в России, проблемы с допуском близких в реанимации. По словам Дианы Невзоровой, документ может стать «настольной книгой и учебником для медиков». «Я бы хотела, чтобы он стал нормативно-правовым актом на территории России», — сказала представитель Минздрава.

«Хартия прав умирающего ребенка» разработана итальянскими специалистами фонда Maruzza при участии международных экспертов. Документ создан в Италии в 2014 году. Хартия развивает положения Конвенции о правах ребенка (1989 год) и основывается на междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. В предисловии к Хартии говорится: «Умирание — не препятствие для соблюдения прав человека. Наоборот, хрупкость и сложность положения ребенка увеличивает их значение и не оставляет места для отказа». Электронная версия документа на русском языке доступна без ограничений.