«Илья лечился от нейробластомы бесплатно, пока ему не исполнилось 18 лет». Терапия стоила миллионы

История семьи Шашловых

О болезни Ильи семья узнала пять лет назад. 

«Мы заметили у Ильи болезненность, бледность, высокую утомляемость, апатию, боли в мышцах, — вспоминает о первых тревожных сигналах отец юноши Петр Шашлов. — Думали, это подростковый период, перестройка организма. Затем добавилось периодическое повышение температуры, около 38 градусов, которая плохо сбивалась, а потом сама проходила. В декабре 2020 года сыну стало совсем плохо и его госпитализировали с подозрением на артрит. Тогда-то у Ильи и выявили опухоль размером с пачку сока в 200 мл. Она выросла стремительно, за полгода — на предыдущем УЗИ, в апреле, ее не видели».

За дополнительным обследованием и лечением семью направили в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Несколько курсов химиотерапии помогли стабилизировать состояние Ильи, и в октябре 2021 года ему удалили опухоль.

«Операция длилась девять часов, — рассказывает Петр. — Опухоль обросла сосуды, частично охватила артерию, хирургам приходилось вырезать все с ювелирной точностью, чтобы не задеть жизненно важные органы. Хирурги сработали хорошо, удалили почти всю опухоль. После операции Илья восстанавливался около месяца, не так быстро, как хотелось бы, но все же пришел в себя».

После операции Илье повезло попасть в группу исследования нового препарата для иммунотерапии нейробластомы. Лекарство дало хороший эффект — метастазы в костях стали меньше, большинство очагов исчезли, онкомаркеры пришли в норму. Тогда же Илье выписали таргетный препарат. Но в октябре 2024 года на обследовании выяснилось, что опухоль снова растет — случился рецидив.

Еще одна проблема заключалась в том, что Илье на тот момент уже исполнилось 18 лет. У врачей для взрослых нет такого богатого опыта лечения этого детского заболевания, а к детским онкологам не попасть даже за деньги.

Иммунотерапию, которая помогала Илье, в Москве отказались назначать и оплачивать, хотя она уже стала стандартом лечения нейробластомы в России, и специалисты из НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в Москве и НМИЦ им. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге ее рекомендовали. Фонд «Круг Добра», который помогает детям с этим препаратом, Илью не взял опять же из-за возраста. Семье пришлось собирать деньги самим.

Мы обращались в фонды, собирали деньги сами, это был единственный способ продолжить терапию. В итоге, с учетом фактического применения препарата, мы потратили около 45 миллионов».

Решив проблему с одним лекарством, Илья практически сразу лишился второго, такого же важного. В марте 2025 года Илье отменили таргетный препарат «Лорвиква». С марта по июль 2025 года семье пришлось покупать его опять за свои деньги. Только в августе Департамент здравоохранения Москвы восстановил обеспечение, но за 5 месяцев самостоятельных закупок ушло почти 2 миллиона. Стоимость препарата третьего поколения на старте была 360 тысяч рублей за 30 таблеток, а сейчас — 460 тысяч.

Помощь юристов фонда «Правмир»

На выручку семье пришла юрист фонда «Правмир» Ольга Грицай. Она помогла разобраться в юридических вопросах, связанных с отменой таргетной терапии, и подсказала, как защищать свои права. Ольга правила тексты обращений в Минздрав, Департамент здравоохранения Москвы, прокуратуру и следственные органы. Благодаря ее знаниям в медицинском праве семья поняла, как правильно составлять требования, какие примеры из судебной практики упоминать и как ссылаться на решения Верховного Суда.

Илья с семьей

«Мы знали, что у нас есть определенные права по получению препаратов и компенсации собственных затрат, но не знали о нюансах в подготовке обращений в ведомства, — вспоминает Петр. — Без Ольги мы бы не разобрались или это заняло бы намного больше времени. Ольга объяснила, что делать на предварительных судебных заседаниях, как вести себя в суде».

Сейчас семья вместе с Ольгой готовится к судебному заседанию, чтобы оспорить необоснованную отмену таргетного препарата и добиться возмещения затрат за несколько месяцев самостоятельного обеспечения.

Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир»:

Ольга Грицай

— Любое промедление в лечении онкологии может стать фатальным для пациента. Случай Ильи выделяется своей уникальностью: местные врачи не обладали опытом лечения нейробластомы у взрослых, оставив пациента один на один с болезнью. К счастью, родители Ильи не опустили руки и начали борьбу за его жизнь.

В таких ситуациях крайне важно получить официальное решение или отказ, чтобы иметь основания для обжалования. У Ильи препарат был назначен федеральным центром, который оказывал ему медицинскую помощь. Согласно п. 15 ст. 2 ФЗ-323, лечащим врачом считается тот, кто лично занимается лечением пациента. Назначение терапии — это прерогатива лечащего врача (ст. 70 ФЗ-323), а в случаях, когда лечение выходит за рамки утвержденных стандартов, решение принимает врачебная комиссия.

Однако городской онкологический консилиум, не участвующий в лечении Ильи и не имеющий опыта работы с подобными случаями, отказал в предоставлении препарата. Именно поэтому Петру, отцу Ильи, рекомендовали обратиться в суд и контролирующие органы для разрешения ситуации. Учитывая тяжесть состояния Ильи, в иске была указана просьба о срочном рассмотрении дела. Кроме того, поскольку семье пришлось тратить собственные средства на покупку препарата, в иске были заявлены требования о компенсации расходов, так как отказ был признан незаконным.

После возвращения Ильи со стационарного лечения и повторного обращения за назначением препарата ситуация изменилась: ответчик получил повестку в суд, и решение городского онкологического консилиума по препарату «Лорвиква» стало положительным. В настоящее время суд вынес решение в пользу Ильи.

Ключевые шаги для получения необходимых препаратов

Если вам назначен препарат, не входящий в стандарт лечения или указанный по торговому наименованию, следуйте этим рекомендациям:

• Подайте заявление по месту жительства о проведении врачебной комиссии.
• Получите решение врачебной комиссии о назначении препарата и рецепт с отметкой комиссии о назначении по торговому наименованию.
• Если рецепт не выдают, подайте заявление о его выдаче (это станет доказательством необеспечения).
• Отоварьте рецепт в аптеке.
• Если препарата нет в наличии, обратитесь в региональный Минздрав с заявлением о срочной закупке. Если в аптеке временно отсутствует указанный в рецепте препарат, медицинское изделие или специальное питание, рецепт ставится на отсроченное обслуживание с даты обращения пациента в сроки, предусмотренные правилами отпуска лекарств (п. 19 приказа Минтруда России № 929н). Отпуск препаратов осуществляется в течение срока действия рецепта при обращении в аптеку (п. 11 Приказа Минздрава России № 1093н). Это правило распространяется также на спецпитание и медицинские изделия.

Что делать при отказе:

1. Получите письменный отказ. 
2. Подготовьте протест и заявления во все контролирующие органы (прокуратура, Росздравнадзор, Департамент здравоохранения, Следственный комитет).
3. Составьте исковое заявление, желательно при поддержке юриста.
4. Если вы приобрели препарат за свой счет, сохраните чеки и документы, подтверждающие обращения за обеспечением, и подайте иск на возмещение затрат.

Если вам нужна помощь юриста, вы всегда можете обратиться в юридическую службу БФ «Правмир». Мы консультируем по вопросам медицинского, социального, семейного, трудового и жилищного права. 

Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».