Иногда мне пишут: «Зачем рожала?» Истории семей, где растут несколько детей с аутизмом 

«От моих детей — ноль токсичности»

Анна, мама троих дочерей, у двоих из которых РАС:

— У меня трое дочерей. Старшей Кате 21 год, у нее высокофункциональный аутизм. Средняя Оля — 19 лет, абсолютно нейротипичная, закончила Бауманский лицей с золотой медалью, сейчас учится в вузе на бюджете. И младшая Маша — 5 лет, РАС, гораздо тяжелее, чем у Кати. Она до сих пор толком не говорит, интеллектуальные нарушения очевидны.

Когда мне задают вопрос «зачем рожала?», я всегда думаю: а зачем вообще люди рожают детей? С Катей все выглядело прекрасно. Она рано начала говорить, в год и четыре месяца уже болтала целыми фразами, в два рассказывала стихи страницами, рано научилась читать и считать. Я не подозревала у нее никакого аутизма. Если что-то в ее поведении казалось мне необычным, окружающие говорили: «С чего ты взяла, что с ней что-то не так? Может, это ты себя накручиваешь?» И если я сама не до конца понимала ее реакции, то списывала на характер. 

Когда родилась Оля, я вдруг поняла, что она мне эмоционально абсолютно понятна. Я знаю, почему дочка плачет, почему злится, чему радуется. А с Катей такого не было, но тогда я еще не думала о диагнозах.

Когда Кате исполнилось пять с половиной лет, мы пошли к психиатру из-за навязчивых движений руками. Врач тогда тоже ничего не увидела. Она попросила Катю посчитать примеры, и та с легкостью посчитала. Врач свела все на ревность к младшей сестре, потому что Катя тогда просила называть ее Олей, но, чем дальше, тем очевиднее становились отличия. 

В этом возрасте на первый план выходят не академические навыки, а социальные, и эмоционально-волевая сфера у нее сильно отставала. Такое мозаичное развитие — характерная черта детей с РАС. Где-то дочь знала очень много, а в чем-то вела себя как маленький ребенок.

Мы попали в знаменитую «Сухаревку» (Центр им. Г.Е. Сухаревой. — Примеч. ред.). Психиатр спросил Катю: «Как ты понимаешь пословицу „Семь раз отмерь, один раз отрежь“?» Дочь задумалась, а через минуту, когда мы с врачом уже говорили о другом, выдала: «Я знаю! Это одна седьмая». Она не чувствовала подтекста. Врач сказал: «Это точно спектр». И поставил диагноз: аутизм без умственной отсталости. Он был нужен для школы, чтобы получить программу 8.1 и лояльное отношение учителей. Катя училась в обычном классе, закончила школу, потом колледж. Она высокофункциональная, вербальная, интеллектуально сохранная.

Фото: ivan-s / pexels.com

С Олей все было легко. Я на нее решилась без колебаний. Катя была маленькой и, как мне казалось, развивалась нормально. Оля всегда росла звездой — медали, поступление в престижный вуз. Я горжусь ей, но и Катя тоже хочет быть успешной. Она ревнует к успехам сестры, понимает, что в социальном развитии отстает. Психолог, с которым Катя занимается до сих пор, говорит, что ее социальный возраст лет на 12–14, хотя ей уже 21. При этом она добрый отзывчивый человек, всегда готовый оказать посильную помощь. Катя принимает людей такими, какие они есть. 

С младшей Машей все иначе. Я родила ее, уже имея опыт со старшей, зная про аутизм, состоя в родительских группах, читая литературу. Но, видимо, природа распорядилась по-своему. Маша в спектре, и гораздо тяжелее Кати. Ей уже пять, она почти не говорит, интеллектуальные нарушения очевидны. Я со всем своим опытом, знаниями, поддержкой сообщества не больно-то преуспела в ее развитии. Это тяжело признавать, но это так. Зато Маша ласковая и тактильная. Мы с ней ложимся на диван, обнимаемся — и мне больше ничего не надо. 

Я не афиширую особенности Маши перед старым кругом общения. У меня просто нет ресурса оправдываться и что-то объяснять. Вокруг нее свой мир — мамы с такими же детьми, специалисты. Мы понимаем друг друга без слов.

Но знаете, что меня поддерживает? От этих детей — ноль токсичности и много счастья, оно просто другое. Катя и Маша никогда не сделают больно намеренно. А вот у Оли в подростковом возрасте было столько «ершистости», что мне часто было больно от ее слов. 

Иногда меня спрашивают, как я справляюсь. Да по-разному. Вечером слезы текут, кажется, что все ужасно. А утром встаешь и думаешь: жизнь продолжается. Я не считаю своих детей каким-то наказанием. Они другие, но они мои, и я их люблю.

«Вы, что, хотите, чтобы я родила их обратно?»

Яна, психолог и мама сыновей-двойняшек с расстройством аутистического спектра (РАС):

— Мои сыновья — двойняшки. Беременность была непростой, поэтому с рождения мы состояли на учете у невролога. Я по образованию психолог, у меня был серьезный курс по клинической психологии, поэтому особенности одного из сыновей я видела почти сразу, месяцев с трех-шести.

Я говорила об этом врачу, но мне годами отвечали: «Подождите, перерастет». Я случайно попала к другому специалисту только ближе к двум-трем годам, когда уже сама начала бить тревогу, но и там нам поставили лишь «задержку развития» — стандартный диагноз для детей в спектре в России.

С этой «задержкой» мы пошли в обычный сад. В саду нам пытались намекнуть, что с ребенком что-то нужно делать, но дать официальное заключение или направить нас к врачу не могли. Я сама, обойдя множество психиатров, только перед школой смогла добиться направления в Центр им. Г.Е. Сухаревой в Москве. Я просто пошла напролом, потому что понимала: в обычную школу сына отдавать нельзя, ему нужна специальная программа, а для этого нужен диагноз.

Фото: mikhail-nilov / pexels.com

Со вторым сыном все было иначе. Сейчас это назвали бы высокофункциональным аутизмом или тем, что раньше называли синдромом Аспергера. Он вербален, у него высокий интеллект. Я списывала его особенности на характер. Он выстраивал игрушки в ряды, раскладывал по цветам, имел специфические интересы, тогда я думала: «Ну я сама такая была». Весь мой фокус был на первом сыне, он забирал все внимание.

Диагноз второму ребенку поставили только после нашего переезда в Израиль. Здесь система гораздо лучше приспособлена к диагностике «маскирующихся» детей. Я увидела, каким разным бывает спектр, и поняла, что второй сын тоже в нем. В России его бы, скорее всего, никогда не диагностировали — просто считали бы странным.

Самое тяжелое — это даже не сами дети, а тотальное невежество и агрессия. Мне, как матери, постоянно предъявляли претензии: и педагоги, и врачи, и просто прохожие. Всем было важно донести, какая я «плохая». Хотя генетики до сих пор не нашли гена аутизма. Нет ни одного анализа или скрининга, который мог бы предсказать это на этапе планирования, это невозможно просчитать.

Когда мне пишут «зачем рожала?», я не понимаю, какого ответа ждут эти люди. Что я должна сделать? Родить их обратно? Им уже 11 лет. Мы с этим живем. И знаете, мы живем счастливо. Да, с одним сыном мне сложно и сейчас, но я вижу в этом и ценность. У меня двое детей, и я вижу, что расстройство бывает разным, при этом у нас есть радость, есть объятия, есть свои победы. 

Мои сыновья общаются на каком-то невербальном уровне. Тот, что более функционален, опекает брата, но иногда стесняется его скандалов на людях. И все же они могут завалиться вместе под одеяло и смотреть что-то на планшете, у них есть особый братский коннект.

Людям, которые хотят поддержать, я бы посоветовала просто пожелать сил. Сил и терпения — это то, что нам действительно нужно. А вот критику лучше оставить при себе. Есть хорошее правило: не комментировать недостатки внешности, если человек не может исправить их за пять минут. Так и здесь. Если вы не можете помочь делом, просто не мешайте. Мы и так справляемся.

«Поосторожнее с надеждой»

Ирина, педагог-дефектолог и мама 25-летнего Глеба с высокофункциональным аутизмом (синдромом Аспергера) и 23-летнего Миши с тяжелой формой аутизма:

— Я узнала об аутизме еще в университете, когда получала дополнительную профессию педагога-психолога. Тогда, в 90-х, эта тема меня встревожила. Было очевидно, что даже специалистам пока непонятно, что с этим делать. Я прочитала много об аутизме, заинтересовалась, но даже не предполагала, что это станет частью моей жизни.

Когда родился старший сын Глеб, я почти сразу заметила, что у него запаздывает речь, а в игре появились эти классические, нелюбимые всеми ряды машинок. Ближе к двум годам, когда сверстники на площадке начинали интересоваться друг другом, мой ребенок избегал общения. Он вообще не пытался коммуницировать с детьми. 

Фото: rdne / pexels.com

Потом речь пошла, и остались только коммуникативные проблемы. Глеб был умным, увлекающимся, в три года спал с книгами про машины Леонардо да Винчи, рассказывал о строении Солнечной системы. Сердце родителя это радовало, но друзей у него не было ни в саду, ни в школе, и это было тяжело.

Вторая беременность случилась неожиданно. И вот тогда, на фоне младшего Миши, старший стал казаться мне практически нормой. У Миши в полтора года случился тот самый классический откат, который описывают многие родители: пропала речь, пропали навыки, начались поведенческие проблемы, страхи, крики, навязчивые маршруты. 

Старшего я водила к врачам, говорила: «Посмотрите, у него нарушения коммуникации, он не может играть по правилам». Мне отвечали: «Женщина, ваш ребенок развивается по возрасту, у него просто характер такой». С Мишей же все было еще тяжелее. Ведь я помнила, каким он был до отката, и видела, как он меняется на глазах, а мне говорили, что я просто невротическая мать. Я цеплялась за любую мелочь, которая могла показаться нормой, и отказывалась верить в страшное, потом известная психиатр Любовь Бородина поставила Глебу синдром Аспергера, а Мише — атипичный аутизм.

В то время специалистов по аутизму почти не было, методов работы тем более. Мы сами переводили книги по АВА, изучали западные сайты, общались с другими родителями в первых интернет-сообществах. Это было странное время, когда казалось, что информации просто нет.

Однажды одноклассник сказал Глебу: «Наверное, твоя мама наркоманка, раз ты такой родился и брат твой такой». Это не так! Мы с мужем не пьем, не курим, ведем здоровый образ жизни, но у нас двое детей с аутизмом. 

После Миши я хотела еще детей, но третьего ребенка не случилось. Я поняла, что не вытяну еще одного, если он будет таким же. Физически не смогу. Старший сын недавно сказал, что если когда-нибудь вступит в отношения, то не хотел бы своих детей, потому что всю жизнь живет с Мишей и понимает, что тоже может столкнуться с такой особенностью у своего ребенка. Понимать это грустно.

Я стала дефектологом именно из-за детей. Сначала я была учителем рисования, но когда столкнулась с аутизмом, решила, что уж я-то найду способ помочь своему ребенку. Наверное, все родители детей с аутизмом так и приходят в профессию. Я делала пособия, разбивала навыки на маленькие ступеньки, чтобы сыну было легче и поняла, что это у меня хорошо получается.

Если бы я могла поговорить с собой в день, когда услышала диагноз, я бы сказала: «Поосторожнее с надеждой». Надежда может завести не туда и полностью истощить, не надо заглядывать далеко в прекрасное будущее ребенка, представлять, как он поступит в МГУ. Надо сосредоточиться на настоящем, на зоне ближайшего развития. Научиться есть ложкой, чистить зубы — это уже круто. Родители часто бегут за призрачной надеждой, тратят огромные силы и деньги на сомнительные методы, а потом разочаровываются. Лучше идти маленькими шагами, в темпе ребенка. Если что-то получится — приятно удивимся, если нет, мы на это и не рассчитывали.

Конечно, в нашей жизни не один сплошной негатив. Мы умеем радоваться малому по-настоящему. Для нас любое, даже крошечное достижение ребенка — это настоящее счастье.

Фото: ron-lach / pexels.com

Мои сыновья любят друг друга, хотя это не всегда очевидно. Миша бывает эгоистичным, как и все дети с РАС, у них фокус на себя, но когда на Глеба напала собака, Миша первым побежал его защищать. А однажды Глеб сказал, что хочет найти потерявшийся фильм про акул, но не помнит названия, Миша, который плохо говорит и имеет умственную отсталость, через месяц принес брату планшет с этим фильмом. Он понял, что это нужно Глебу, и нашел. 

Сейчас Миша ходит в группу дневного пребывания, бывший интернат. Это как детский сад для взрослых: я могу работать, а вечером сын возвращается домой. Я не становлюсь моложе, и ему не становится легче, но я приняла решение радоваться каждому дню, как будто будущего нет. 

Мне 52, и жизнь продолжается. Я приучила себя видеть красивое вокруг, иду и замечаю, какой красивый кленовый лист лежит на земле. Думаю: «Боже, я живу прямо сейчас, это чудесно». Если бы не эта ситуация с сомнительным будущим, я, наверное, так и не научилась бы ценить настоящее.