Врачи не знали, как и от чего лечить
Незхе устала.
– Мама, если Бог меня хочет забрать, пусть я умру, – говорит она, когда Самия приходит в реанимацию.
Самия гладит Незхе по голове, по черным волосам с завитками кудряшек и старается не плакать, и говорит, что все еще наладится, вот только подожди, только дай время.
Незхе закрывает глаза и старается улыбнуться. Она очень устала, она уже не помнит, в который раз с осени попадает в реанимацию. Сложно считать, когда каждый раз кажется, что умираешь.
Бен Али Незхе Нет – так звучит имя Незхе полностью. Красивое имя. Незхе родом из Марокко. Наверное, вы спросите, как она попала в Россию. Самия, мама Незхе, училась и работала в марокканском городе Рабат. Она бакалавр естественных наук, ученый. А муж Самии работал в России, в Москве. И пока Незхе и ее младший брат Адам были маленькие, Самия жила в Марокко, а в 2016 году переехала с подросшими детьми к мужу, в Москву. Впрочем, переехать из Марокко в Россию Самию вынудило еще одно обстоятельство – болезнь Незхе.
Девочка родилась вполне здоровой и по возрасту развивалась, а ближе к шести годам начала часто болеть и вообще как-то слабеть.
До болезни
В Марокко нет специалистов по гематологии – науке о системе крови и ее нарушениях. Врачи не знали, как и от чего лечить Незхе, диагноз поставили только в Москве. Аутоиммунная гемолитическая анемия.
В старину эту болезнь называли малокровием – заболевший человек выглядел бледным, будто обескровленным. На деле же эффект томной бледности давало уменьшение количества эритроцитов (красных кровяных телец) в крови.
Состав крови изменяется на протяжении длительного времени. Сначала пришла слабость, появились одышка, учащенное сердцебиение, головокружения, тошнота, а критическим состояние Незхе стало к осени прошлого года. Гемоглобин понижался до 50 (нижняя граница нормы у подростков – 112), девочка попадала в реанимацию в тяжелом состоянии. Затем переливание крови, несколько дней дома – и все заново.
Страшно слышать такие слова от своего ребенка
Самие пришлось устроиться работать уборщицей, муж Абдоррахман подрабатывает водителем такси. Но их заработка не хватает, чтобы оплатить пребывание дочки в больнице. Иностранным гражданам, даже девятилетним, лечение не предоставляется бесплатно. А подобрать терапию при аутоиммунном заболевании очень сложно, нужно время и длительное лечение.
Незхе очень устала. Слушая, как она говорит о смерти, Самия плачет, ей страшно слышать такие слова из уст своего ребенка, а еще страшнее от того, что смерть действительно очень близко – без постоянного наблюдения в больнице и переливаний крови Незхе не выжить.
Мы открываем сбор на оплату пребывания Незхе в Морозовской детской ГКБ и переливания крови. Помогите девочке жить.