5,5 миллиметров
Мама Левы, Ольга, говорит, что боится оставить сына одного даже на минуту.
— На пятом месяце беременности я переболела коронавирусной инфекцией. Во время болезни я постоянно задыхалась, мне не хватало кислорода, и сейчас я думаю: а ведь Лева теперь постоянно живет в таком же состоянии, — рассказывает она.
Лева — любимый и желанный малыш в семье. Он невероятно подвижный, веселый и ласковый. У мальчика тяжелый порок сердца. Из-за любой физической активности у ребенка синеют губы, мозгу не хватает кислорода.
В сердце Левы есть врожденный дефект: в перегородке между предсердиями не заросло отверстие, и оно становится все больше. Из-за этого при сердцебиении кровь переливается не туда, куда нужно, сердечная мышца работает постоянно в усиленном режиме и патологически растягивается.
— Обнаружили это практически сразу, на первом же осмотре, в месяц, — говорит Ольга. — Тогда «окошко» было 5,5 миллиметра диаметром, врачи сказали, что до двух лет будем поддерживать сына медикаментозно и наблюдать. Бывает довольно часто, что такие отверстия зарастают сами. Но нам не повезло.
Из-за постоянной гипоксии мозга у Левы наблюдается некоторая задержка в развитии. Он поздно пошел, до сих пор не заговорил, хотя Ольга теперь тратит все свое время и силы на занятия с сыном и его реабилитацию.
— Хотим Льва поставить на ноги, — продолжает его мама. — Мы, если честно, не были к такому готовы. Старший сын от первого брака вырос без проблем, сейчас студент. Я думала, сразу после декрета выйду на работу, а получилось так, что муж теперь работает один и иногда спит по 2–3 часа в сутки.
«Леву штормит и заносит»
Несколько раз в год Ольга ездит с младшим сыном на неврологическую реабилитацию. Недавно Лева стал делать успехи в ходьбе, хотя, по словам мамы, его постоянно «штормит и заносит». Все врачи говорят, что после исправления порока сердца ситуация с развитием должна радикально улучшиться.
Леве не повезло: отверстие не только не заросло, но и стало стремительно увеличиваться, сейчас оно уже больше сантиметра, а это много даже для взрослого сердца. Когда стало понятно, что операция необходима срочно, родители Льва начали искать, где такую операцию сделают как можно быстрее и безопаснее для малыша.
— Врачи мне сказали, что есть медицинская возможность сделать эту операцию эндоскопически, через паховую вену. А чем старше сын становится, тем меньше шансов на такой вариант. Придется резать грудную клетку, а это повышает риск различных осложнений.
Но оказалось, что вовсе не во всех клиниках именно такую операцию могут сделать быстро и щадящим способом. Либо срок ожидания очень большой, либо нет необходимой медтехники. Тем временем родителей все сильнее тревожит состояние малыша: они замечают, что ему становится плохо уже даже при самой незначительной нагрузке.
— Я прямо вижу: как сын чуть развеселится — у него начинает синеть верхняя губа. Нам запретили бассейн, а он так его любил.
Наконец нашлась клиника, которая берет малыша незамедлительно. Это клинический госпиталь «Лапино». Там могут сделать операцию срочно, под самым щадящим наркозом, эндоскопически.
Буквально за один день Лева придет в себя со здоровым сердцем, без реанимации и долгого, тяжелого восстановления.
Но если не ждать квот и очереди, то семье придется покупать окклюдер (специально разработанную «заплатку» на сердечную перегородку) за свой счет.
— Я так рада была, что можно в ближайшее время Леву прооперировать! Но как узнала про стоимость окклюдера, не выдержала и разрыдалась. Нам негде взять эти деньги. Даже кредит мужу не дадут сейчас, у нас уже долги из-за этой ситуации. Я в декрете, ребенок — инвалид, старший сын — студент.
В клинике семье предложили обратиться в фонды, либо ждать полгода-год и, возможно, делать операцию на открытом сердце.
— Просить всегда тяжело и как-то стыдно, я всегда привыкла рассчитывать только на себя, но сейчас без помощи нашей семье не справиться, — говорит Ольга. — Когда я думаю, что мой малыш станет здоровым, начнет ходить нормально, я понимаю, что стоит попытаться сделать операцию сейчас.
В районе, где живет семья, сейчас построен и вот-вот должен открыться специальный реабилитационный детский сад. Ольга записала в него Леву, но мальчика возьмут только после операции и специального врачебного заключения. Давайте поможем Леве стать здоровым и дышать в полную силу.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.