«Как можно отпустить такого ребенка за границу?» У Антона Мысляева синдром Дауна, и он дважды выступал в ООН

Знакомые не верили, что я отпущу сына

У моего сына Антона синдром Дауна — врожденное заболевание, которое возникает из-за лишней хромосомы. Но за эти годы я увидела, что дети с этим диагнозом очень разные. Хотя диагноз один, уровень развития у всех отличается. У многих есть сопутствующие заболевания: сердечные, проблемы с дыханием, внутренние болезни. Часто делают операции под наркозом, и это тоже влияет на развитие, на речь.

Несмотря на это, мой сын выступал в ООН. Когда мне впервые сообщили, что Антона хотят отправить туда на конференцию, это, конечно, было для меня настоящим шоком. Я долго не могла осознать, как такое вообще возможно. Казалось, что это что-то совершенно нереальное: мой ребенок — и вдруг такая поездка, да еще за границу, да еще фактически без сопровождения родителей. До этого он уже ездил один в лагерь «Дружный» с теми же ребятами-волонтерами, но это все-таки была неделя и внутри страны. А тут — совсем другой уровень ответственности и тревоги.

Постепенно я начала разбираться, как именно все будет организовано. Оказалось, что он едет не один, а вместе с ребятами из Пермского центра развития добровольчества, с инклюзивным отрядом. Это были в основном подростки и молодежь: кто-то еще учился в школе, кто-то уже был студентом. Среди них были и дети с инвалидностью — в том числе Антон и девочка Марина Степанченко. Руководителем у них была Ольга Викторовна, и, по сути, она была единственным взрослым. В остальном это была команда самих ребят, очень самостоятельных, ответственных, уже с опытом волонтерства.

Когда стало понятно, что поездка действительно состоится, началась очень напряженная подготовка. Нам выдали подробный список: какой должен быть дресс-код, какая одежда, какие вещи обязательно взять с собой. Даже продукты распределили — что можно привезти из России, потому что за границей все дорого. Мы строго по списку все закупали, собирали чемодан. Но самым сложным оказалось оформление документов: у Антона не было загранпаспорта, а времени было очень мало. Мы буквально в авральном режиме в выходные дни ездили по инстанциям, стояли в очередях, оформляли документы, сдавали необходимые анализы. Это был 2018 год, и уже тогда требовались медицинские справки. Все происходило очень быстро, в постоянном напряжении — и физическом, и эмоциональном. Когда я рассказывала знакомым, многие просто не верили: как можно отпустить такого ребенка одного за границу.

Отдельной тревогой был перелет. Антон очень боялся самолетов. Хотя он родился в Иркутской области, потом мы переехали в Пермь, но летал он мало и почти ничего не помнил. В основном мы путешествовали поездом, и у него сформировался какой-то внутренний страх перед полетами.

И уже в дороге он позвонил мне прямо из самолета и говорит с такой детской непосредственностью: «Я сижу в туалете и лечу». Это было и смешно, и трогательно одновременно — я сразу поняла, что он справляется, что у него все хорошо.

Маршрут у них был с пересадкой: сначала они долетели до Москвы, а уже оттуда — в Женеву. Жили они там на территории представительства, в гостинице. У них была насыщенная программа: Антон выступал на мероприятии вместе с Мариной, стоял на трибуне. Он рассказывал про свой отряд «Джем»: чем они занимаются, какие проекты делают, какие качества он приобрел. Благодаря «Джему» Антон научился самостоятельности, стал гораздо более общительным и смог еще больше выступать.

Потом, после конференции в ООН, у них было свободное время — они ездили на экскурсии, были в Альпах на границе с Францией, посещали музей Красного Креста, гуляли по городу. Пробыли там несколько дней, но впечатлений было очень много. Он вернулся абсолютно счастливый, воодушевленный, с огромным количеством эмоций.

Интересно, что на этом все не закончилось — позже он поехал туда еще раз, но уже в другом статусе, в рамках кинофестиваля «Лампа». Он посвящен социальным фильмам, рекламе, историям о людях с инвалидностью, о благотворительности. Там очень много разных номинаций: документальное кино, художественные фильмы, социальные ролики.

Антон представлял фильм, который снимал Данила Болотов, про инклюзивные отряды. Они рассказывали о нем, делились опытом. Со временем Антон стал уже постоянным участником фестиваля, но в другой роли — как волонтер. Он помогает на площадке: работает на ресепшене, раздает материалы, встречает гостей. Кроме того, волонтеры участвуют в открытии фестиваля — готовят выступления, и Антон тоже задействован в этих постановках.

Съемки в разгар ковида

Еще одним важным этапом в его жизни стали съемки художественного фильма «Нормальный только я». Это тоже произошло довольно неожиданно: нам позвонили и сказали, что планируется фильм, режиссером которого будет Антон Богданов. Это была его первая режиссерская работа, и фильм был посвящен взаимодействию детей с инвалидностью и без. Конечно, сюжет был художественный, многое было придумано, но в основе лежал реальный опыт таких лагерей.

Съемки проходили в 2020 году, в разгар ковида, поэтому все сопровождалось постоянными тестами, ограничениями. Мы почти два месяца жили в Москве, переезжали с одной площадки на другую — снимали в разных лагерях. Это оказался невероятно тяжелый процесс. Я даже не представляла, насколько это сложно. Например, одну короткую сцену могли снимать целый день. Был эпизод в лесу: грязь, дождь, холод. Всем выдали резиновые сапоги, специальные коврики, чтобы сидеть. Нужно было сделать так, чтобы в кадре ничего лишнего не было видно, и из-за этого сцену повторяли снова и снова.

Дети очень уставали. После съемок они приходили, обедали и сразу ложились спать. Уставали все — и дети с инвалидностью, и без. Это был огромный труд: и физический, и психологический. К тому же сценарий постоянно менялся — что-то дописывали прямо в процессе, какие-то сцены переснимали. Но при всей сложности это был очень интересный и важный опыт.

От страха отпустить до понимания, сколько он может

И последний год у нас вообще был очень насыщенный. Мы ездили на разные фестивали — в Екатеринбург, в Челябинск. Например, в Челябинске был фестиваль «Ты можешь», где за несколько дней участники вместе с режиссерами ставили спектакль. Они полностью погружались в процесс: с утра до вечера репетиции, никакой другой программы. В итоге получилась постановка, условно основанная на «Белоснежке», но сильно переработанная. Это было большое коллективное творчество.

Это было очень красивое, трогательное выступление.

Кроме того, мы активно участвуем в жизни воскресной школы при храме Георгия Победоносца. Туда мы пришли, потому что там есть отдельные занятия для детей с инвалидностью и их родителей. Сначала мы просто присутствовали, а потом для родителей тоже организовали отдельные занятия. Мы изучаем Евангелие, церковную историю, беседуем.

В целом, если оглядываться назад, все это кажется удивительным путем: от страха отпустить ребенка одного до понимания, что он может гораздо больше, чем кажется. И каждая такая поездка, каждое участие — это не только испытание, но и огромный шаг вперед для него и для нас.

Ближе всего Антон общается с теми ребятами, с которыми вырос — с детского сада. Это Никита и Алеша. Они до сих пор поддерживают отношения, встречаются, ходят друг к другу на дни рождения, вместе участвуют в мероприятиях. В детстве у них были свои забавы — например, они делали шарики из туалетной бумаги и «стреляли» ими в потолок. Сейчас, конечно, все уже по-другому: в основном общаются по телефону, переписываются, но связь сохраняется.

В роддоме меня уговаривали подписать отказ

Главные трудности, с которыми приходится сталкиваться — это здоровье. У Антона было много операций, постоянное лечение. И при этом он не всегда может точно объяснить, что у него болит.

Помимо синдрома Дауна у него есть и сопутствующие проблемы. Было открытое овальное окно в сердце, но, к счастью, оно закрылось. Были операции из-за варикоза, проблемы со слухом — дважды делали проколы под наркозом. Есть проблемы со зрением, удален желчный пузырь. В целом, конечно, целый набор заболеваний. Поэтому нужно следить за питанием, соблюдать диету. Он очень любит вкусно поесть, и здесь приходится контролировать.

Я считаю, что самое главное — не отказываться от таких детей при рождении. Со мной в роддоме сразу начали говорить, чтобы я написала отказ, что ребенок будет «овощем». Это неправда. Эти дети обучаемы, развиваются, но медленнее. У них есть свои сильные стороны — творчество, трудовые навыки, артистизм.

С ними нужно заниматься, особенно в раннем возрасте: говорить, читать, развивать. Даже если результат не виден сразу, все накапливается и потом обязательно проявится. У них очень хорошая способность к рутинной работе — они могут долго выполнять одно и то же дело без усталости в психологическом смысле. Например, Антон может часами что-то перебирать. Он даже не знает слова «надоело».

Несмотря на все заболевания, Антон очень любит выступать. В его артистичности большую роль сыграла бабушка. Она всю жизнь проработала в детском саду и очень много занималась с Антоном: читала ему стихи, пела песни, постоянно с ним разговаривала. Он заговорил поздно — ближе к пяти годам, но сразу начал говорить предложениями. К этому времени он уже знал наизусть много стихов.

В школе у него была замечательная учительница, которая активно занималась с детьми театральными постановками. В классе были дети с разными диагнозами, в том числе неговорящие, но она каждому давала роль. Антон уже тогда говорил, читал стихи, играл роли — ему это очень нравилось. Именно со школы начались его выступления.

Антон всегда производит сильное впечатление своими стихами. Например, стихотворение Роберта Рождественского «Человеку надо мало». Именно с этим стихотворением он выступал и в ООН. Он очень выразительно читает: жестикулирует, работает с интонацией, сам говорит, что нужно «вкладывать эмоции».

Он занимается в театральной студии для людей с ментальными нарушениями. В основном там ребята с синдромом Дауна. Также участвуем в онлайн-конкурсах, стараемся везде проявляться.

Я всегда ограждаю Антона от негативных реакций

Что касается отношения общества, раньше, лет двадцать назад, было сложнее. В транспорте люди могли пересаживаться, избегать контакта. Сейчас, как мне кажется, ситуация изменилась. Люди стали спокойнее относиться, потому что такие дети стали чаще появляться в общественной жизни. Конечно, бывают взгляды, интерес, но уже нет агрессии или явного неприятия.

Я всегда старалась ограждать Антона от негативных реакций — если что-то замечала, просто уходила, пересаживалась, не вступала в конфликт. Поэтому каких-то серьезных негативных ситуаций у нас не было.

Конечно, со стереотипами сталкиваться приходилось. Когда дали направление в детский сад, кто-то из взрослых сказал: «Это что, садик для дураков?» Есть и такие выражения: «Да он же даун, что с него взять». Причем люди часто даже не понимают, о чем говорят и что это за диагноз.

Когда я слышу такие слова, я не вступаю в споры, не делаю замечаний. Я понимаю, что объяснять в таких ситуациях бессмысленно — люди просто не готовы это услышать.

Когда они становятся взрослыми

Даже когда эти дети становятся взрослыми, им все равно нужно продолжать развиваться. Антону сейчас 32 года, другим ребятам — за 20. Но их редко берут на работу, поэтому важно, чтобы у них была возможность чем-то заниматься.

Сейчас появляются мастерские, где такие дети могут заниматься и даже работать, но чаще всего это инициативы самих родителей. Они объединяются, создают организации, пишут проекты, выигрывают гранты, чтобы открыть такие пространства.

Государственных учреждений, куда можно было бы просто привести взрослого ребенка с ментальными особенностями и где с ним бы занимались, практически нет. Все держится на родителях и их усилиях.

При этом такие люди могут работать. Им просто нужен контроль и поддержка: направить, подсказать. Они очень усидчивые, могут выполнять одно и то же дело долго и аккуратно.

Что касается сложных моментов, то, пожалуй, сейчас непросто дается его возраст. Ему 32 года, но проявляется что-то вроде подросткового упрямства. Он может настаивать на своем, не слышать аргументы, не принимать объяснения. Иногда проще просто не спорить, чтобы сохранить спокойствие.

График у него насыщенный: три раза в неделю театр, один раз в неделю занятия на баяне, один раз — воскресная школа. По воскресеньям мы еще ходим в бассейн, раз в неделю — на танцы, и еще есть занятия по общей физической подготовке.

Попробовали баян — ему понравилось, стало получаться. Пробовали гитару — тоже интерес есть. 

Я для себя четко понимаю: таким детям нельзя сидеть дома. Чем дольше они находятся дома без дела, тем сложнее потом их вообще вытащить куда-то — даже просто на прогулку. Они очень быстро привыкают к такому состоянию бездействия. Дома ведь сильно не заставишь что-то делать: да, он может помочь — пол помыть, пыль протереть, продукты порезать, когда готовим. Какие-то бытовые вещи он делает. Но это все быстро заканчивается, а дальше — телефон, фильмы, и это очень затягивает.

Как обычных детей затягивают гаджеты, так и здесь — сама эта пассивная жизнь затягивает. Поэтому, на мой взгляд, ни в коем случае нельзя допускать, чтобы это стало нормой. Нужно постоянно двигаться, куда-то ходить, чем-то заниматься. Это важно не только физически, но и для развития. Даже если он просто куда-то едет, он что-то видит, слышит, запоминает — это уже работа для мозга.

Иначе есть риск, что человек просто начнет деградировать. Врач нам говорила, что при отсутствии нагрузки может даже развиваться деменция — даже в молодом возрасте. Мозг должен работать обязательно. Пусть на своем уровне, но он должен быть задействован.

Что будет потом

Если говорить о будущем Антона, то это, конечно, самый сложный вопрос. Честно говоря, даже не хочется об этом думать. С точки зрения полноценной работы — в обычном понимании — он, скорее всего, не сможет работать самостоятельно. Он может выполнять какие-то задачи, но при условии, что рядом будет наставник: человек, который объяснит, проконтролирует, проверит результат.

Мне бы очень хотелось, чтобы это была не формальность — не просто «занять человека чем-то», а чтобы он действительно видел результат своего труда, понимал, что он делает, чувствовал свою значимость. Но таких возможностей пока очень мало. И при этом я не считаю, что он должен только работать — обязательно должны оставаться театр, занятия, движение, общение. Возможно, оптимальный вариант — это частичная занятость, несколько дней в неделю, по полдня.

Конечно, с ним нужно постоянно быть рядом, показывать, направлять. У него нет такого, чтобы он сам оценил ситуацию и понял, как лучше сделать — все нужно проговаривать и контролировать. Но если этим заниматься системно, я думаю, какие-то навыки закрепляются.

Отдельно, конечно, есть страх — что будет дальше, если со мной что-то случится. Об этом думать очень тяжело. У меня есть старший сын, Миша, они с Антоном в хороших отношениях. Я очень надеюсь, что он не оставит брата.

И еще есть надежда на развитие сопровождаемого проживания. Сейчас уже появляются такие формы: квартиры, где живут люди с инвалидностью, и с ними рядом находятся специалисты, занимаются их развитием, здоровьем. Это, конечно, хороший вариант.

Если бы такая система развивалась дальше, это было бы очень хорошим решением. Чтобы человек жил не в интернате, а в более домашней, поддерживающей среде, с сопровождением.

Конечно, самый близкий человек для него — это я. Но он хорошо общается и с родственниками: с братом, с тетей, с другими членами семьи. У них теплые отношения, он любит всех поздравлять, писать сообщения. 

Особенно он любит организовывать праздники. Сам придумывает программу, пишет, какие будут песни, находит музыку, готовит сценарий, даже вывешивает его на дверь. У него есть переходы между номерами, он может что-то рассказать про композиторов или поэтов. То есть он не просто участвует — он ведет все это, комментирует, создает атмосферу. Ему это очень нравится, и в этом он действительно раскрывается.

В целом, несмотря на все сложности и переживания, есть движение вперед, есть интерес, есть желание что-то делать. И это, наверное, самое ценное.

Фото: из личного архива семьи Мысляевых