“Ребенок был и останется в их жизни навсегда. Самый любимый и драгоценный на свете. Изменивший их самих, людей вокруг них”. Почему у родителей должна быть поддержка и право выбора, когда ребёнок появляется на свет с несовместимым с жизнью заболеванием, пишет Лидия Мониава, заместитель директора Детского хосписа "Дом с маяком".

Перинатальная программа в Детском хосписе — это помощь семьям, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка и решили не делать аборт. Мы не агитируем за запрет абортов. Мы просто хотим, чтобы у родителей была поддержка, если они решат не убивать своего ребёнка. В женской консультации или роддоме эту поддержку получить невозможно — врачи в 99% случаях говорят, что по медицинским показаниям рекомендовано беременность прервать (ребенка в животе матери разрезают на части или делают смертельный укол в сердце, в зависимости от срока).

Лида Мониава

Каждый раз, когда я пишу что-то про перинатальный хоспис, получаю два потока сообщений. От женщин, которые прошли через это сколько-то лет назад, они пишут как было плохо без поддержки и какое важное дело перинатальный хоспис. От хейтеров, которые пишут, что хоспису мало клиентов, поэтому мы хотим обречь как можно больше детей на страдания и потом собирать на них деньги, а родители, отказываясь от аборта, обрекают ребенка на мучения.

Чем больше гадостей и глупостей звучит, тем важнее мне кажется говорить на эту тему. Чтобы мнение общества изменилось. Чтобы семьи, услышав о неизлечимой болезни будущего ребенка, знали, что у них есть выбор.

Несколько месяцев назад в хоспис пришли родители. Сказали, что ждут рождения малыша. У их ребенка несовместимое с жизнью заболевание — порок развития головного мозга, при котором большая часть мозгового вещества находится вне черепной коробки. Большинство детей с таким заболеванием умирают во время родов. Врачи обычно рекомендуют аборт. Родители приняли решение, чтобы все шло естественным путем — доносить беременность, родить ребенка, побыть с ним и, когда придет время, отпустить.

Мы порекомендовали им роддом, в котором Департамент здравоохранения сейчас проводит пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Посоветовали написать план с пожеланиями: на случай, если ребенок родится мертвым и на случай, если ребенок родится живым. Хочет ли папа все время находиться рядом. Хотят ли они, чтобы ребенка положили на живот маме или сразу бы унесли. Хотят они активные медицинские вмешательства в реанимации или паллиативную помощь. Хотят забрать тело из роддома если ребенок умрет, чтобы похоронить. А если ребенок проживет какое-то время – хотели бы находиться в роддоме или получать паллиативную помощь на дому. И общие пожелания к медикам – как называть малыша, просьба дать родителям побыть наедине с ребенком и не утешать, если они будут плакать…

Этот план помог родителям сформулировать, чего они сами хотят. А всем медикам, которые работали с семьей — понять, чего хотят родители. Роддом №24, в котором проходит пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи, сработал невероятно круто. Они провели очень сложные роды естественным путем, в первый же день сделали для ребенка все нужные документы, чтобы если малыш быстро умрет, родители смогли бы его похоронить (обычно тела мертворожденных детей родителям не выдают), выделили отдельную палату, в которой родители могли круглосуточно находиться с ребенком. И отношение, что очень важно, в целом было доброжелательным.

Девочка родилась живой. Неделю провела в роддоме. Потом на машине хосписа мы перевезли ее домой, оборудовали дома все, что было нужно для оказания паллиативной помощи (кислород, возможность зондового кормления, обезболивание, лечение пролежней). Девочка прожила дома неделю и умерла естественной смертью дома, рядом с мамой и папой.

Знаю, что у многих возникает масса вопросов. Какой во всем этом был смысл? Зачем? Смысл в том, что у этих людей могло бы не быть ребенка. Но ребенок был и останется в их жизни навсегда. Самый любимый и драгоценный на свете. Изменивший их самих, людей вокруг них. Даже за две недели жизни можно очень много успеть сделать.

Через несколько дней после смерти ребенка родители прислали в хоспис письмо:

“Доброго дня всем. Хотим от нашей семьи выразить огромную Благодарность всем вам. Огромное сердечное спасибо каждому из вас от нашей малышки и от нас с мужем. Благодаря вам жизнь нашей доченьки была наполнена теплом, заботой, каким-то особенным смыслом… Хоть и коротенькая жизнь по земным меркам, но очень какая-то правильная, сильная, не могу подобрать еще слова. Нам кажется, что доченька за две недели очень многое успела сделать.

Мы не представляем, что бы было, если бы мы были без хосписа. Страшно представить, как бы сложилась судьба дочки, если бы мы не узнали про роддом №24, а пошли бы рожать куда-то еще. Меня бы 100% прокесарили. Нам бы скорее всего не дали даже с малышкой познакомиться и сразу ее унесли — так нас предупреждали на консилиуме в другом роддоме. Слава Богу, что всё сложилось именно так, как сложилось!

Дочку окружали только хорошие добрые люди — и вы, и врачи все в роддоме в реанимации и в детском отделении. И это прекрасно. Наверное, у многих может возникнуть вопрос: не жалеем ли мы, что выбрали этот Путь? Честно, нет! Не жалеем нисколько. Мы сделали всё, что смогли, и так, как задумано Природой. Мы целых две недели были вместе с доченькой. И мы навсегда останемся родителями этой чудесной божественной девочки. Благодарим еще раз всех вас от всей души!!!”

Если вы когда-то столкнетесь с родителями, которым ставят несовместимый с жизнью порок плода или неизлечимое заболевание у будущего ребенка — пожалуйста, не давайте им никаких советов. Скажите, что у них есть выбор. Поддержите их в любом решении. Дайте им контакты перинатального хосписа «Дом с маяком».

Каждая жизнь имеет смысл.

Источник: Facebook Лидии Мониавы

Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.
Сообщить об опечатке
Текст, который будет отправлен нашим редакторам: