Провода хватает, чтобы дойти до кухни и ванной
Ей – тридцать шесть. У нее хорошая семья. С мужем почти 20 лет вместе. Сын, дочка. Живут в небольшом городке в Воронежской области. И дом у них свой в самом центре Калача. И черемуха под окном цветет. И маленький Бим, которого дочка на улице подобрала когда-то, по двору бегает. Ей бы жить и радоваться…
Наталья с мужем
Но в комнате Наташи прямо у кровати – кислородный концентратор. Громоздкий. Больше 20 кг весом. Он работает день и ночь и своим монотонным пыхтением будто напоминает ей: дыши! дыши! дыши!
«Без него никуда не пойдешь. Если отключаюсь от кислорода, начинаю задыхаться. Силиконового провода хватает, чтобы дойти до кухни, ванной. На улицу я не выхожу, только в окно смотрю. На черемуху, на каштан. Только окно открыть нельзя, пока цветение не пройдет. Иначе тоже задыхаюсь.
Как с детства началось, так и продолжается. Ладно, со зрением плохо было, но когда дышать не можешь – это самое страшное», – говорит Наташа.
В классе дразнили очкариком – это была катастрофа
Одышка, хоть и незначительная, у нее началась еще в первом классе. Как и все дети, любила прыгать с гаража на гараж, с горки на горку, лазать по деревьям и бегать наперегонки. На одышку внимания особо не обращала. Думала, так и должно быть.
Зато учительница в школе сразу обратила внимание на то, что Наташа ничего не списывает с доски. Сидит и молча смотрит. Проверили зрение. Оказалось, смещены хрусталики.
В больницах Наташа лежала по два раза в год – во время каникул. Одна. Родных не пускали. Только по телефону разрешали общаться.
«У меня очень болели и слезились глаза, поднималось глазное давление. Зрение упало до «минус 17». Мне не разрешали поднимать тяжелое, бегать, прыгать, даже наклоняться. А я разве слушала родителей? Все прыгают на физкультуре – и мне хочется.
Очки у меня были с толстенными стеклами. В классе меня дразнили очкариком. Это была катастрофа.
В 16 лет мне дали инвалидность по зрению.
После первых родов перестал видеть один глаз, потом второй. Положили в больницу. Я очень испугалась. Боли были сильные. Прооперировали. Видеть я стала, но не очень хорошо – процентов на 60», – рассказывает Наталья.
Лечение твое – кислород
В 2007 году, примерно за два-три месяца до рождения второго ребенка, она почувствовала, что заболевает. Начался кашель, одышка. Но особого значения Наташа этому не придала. Подумала, погода холодная. А может, нервы. Тогда как раз умерла любимая бабушка.
Несколько ночей спала сидя. К врачам не обращалась. Только когда совсем стала задыхаться, муж отвез ее в городскую больницу. Оттуда ее перевели в Воронежскую областную. Диагноз, который поставили врачи, – спонтанный пневмоторакс (скопление воздуха и газов в плевральной полости). Несмотря на болезнь, роды прошли удачно. Появления маленькой Даши в семье очень ждали.
Наталья с Дашей
Серьезные проблемы со здоровьем больше не беспокоили Наталью, все было хорошо. Но спустя 4 года одышка появилась снова. В больнице дали направление к кардиологу, выписали таблетки. Кардиолог отправил к пульмонологу.
Наташе поставили буллезную эмфизему легких – изменения легочной ткани, которые характеризуются деструкцией альвеолярных перегородок и формированием воздушных кист.
Сестра посоветовала Наташе пройти повторное обследование в Москве. Надеялись, что диагноз ошибочен. Но врачи 57-й больницы подтвердили диагноз своих коллег из Воронежа – эмфизема и ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких). Только причина так и осталась неясной.
Два года назад у Наташи началось воспаление легких. И снова больницы – в Калаче, Воронеже, Москве.
В январе прошлого года была инициирована кислородотерапия. Наташе на время отдали кислородный концентратор. В НИИ пульмонологии были «определены показания к трансплантации легких», а в НИИ Склифосовского, после повторного обследования, ее включили в лист ожидания.
«“Лечение твое – только кислород”, – сказали мне врачи. Первое время, когда у меня концентратор появился, ревела. Не представляла, как я с ним буду. Шок. А сейчас привыкла. Правда, иной раз весь день паникую, мысли всякие… Сколько еще проживу? Как будет дальше?»
Дочка мечтает, чтобы мама выздоровела, и признается ей в любви в стихах
«Дети мне помогают. Дочке 10 лет, но и ванну, и раковину помоет. У меня от пара – одышка, от запаха порошка, крема, дезодорантов, цветов – одышка, от сладкого – одышка. И аллергия на многое. Иммунитета нет. Все схватываю на лету.
Еду дома готовят муж и свекровь», – рассказывает Наталья.
Наталья с мужем и дочерью
«За последние годы столько навалилось, что я редко вспоминаю, как мы с Наташей познакомились. То ли на улице это было, то ли в компании общих друзей – не помню. Увидел ее – теплота, смех заразительный… Я сразу почувствовал, что она будет моей женой.
И жили мы много лет неплохо, пока у Наташи во время второй беременности пневмоторакс не развился. Конечно, я ее не оставлю! Для чего мы женились тогда? Справляемся, боремся с ограничениями. Я вообще стал как-то по-другому к жизни относиться. Больше ценить жизнь», – говорит муж Натальи Андрей.
10-летняя Даша в отличие от родителей о смысле жизни пока не думает, но ей очень хочется, чтобы мама поскорее выздоровела. Она мечтает гулять вместе с ней в парке и есть мороженое. А в любви маме она признается в стихах:
Так люблю, что ночью
В темноте не сплю.
Вглядываюсь в темень,
Зорьку тороплю,
Я тебя все время,
Мамочка, люблю!
Открытка для мамы от Даши
Выйти на улицу без страха и стресса
Самое большое желание Наташи сейчас – приобрести портативный кислородный концентратор. Он весит примерно два с половиной килограмма. С ним она сможет выйти на улицу и без страха и стресса съездить на очередное обследование и лечение в Москву. Стоит портативный концентратор – 250 тысяч. Давайте поможем Наташе вместе – жить и дышать.
Наш Фонд помогает взрослым и детям с заболеваниями легких в рамках программы «Дыши». Помочь им можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование на программу в размере 100, 200, 300 и более рублей.