“Крайним
Правительство России хочет ограничить закупки иностранной медицинской техники в пользу российского производителя. Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семья СМА» и мама девочки Алины, которая пять лет дышит на ИВЛ, знает 780 СМА-семей в России. Ни одна из них не пользуется российским аппаратом ИВЛ.

Личный опыт

Моя дочь дышит на аппарате ИВЛ уже пять лет. У нас стандартный аппарат, который используют большинство семей, долго живущих на ИВЛ, — ирландской компании “Медтроник”. За это время мы сменили два аппарата, потому что при круглосуточной вентиляции, а дышим мы им 24 часа в сутки 7 дней в неделю, его хватает в среднем на три года. Первый, который уже на ладан дышит, стоит заряженным на случай, если отключат электричество или возникнет какая-то критическая ситуация. Но не было за эти пять лет такого, что ИВЛ ломался. Он у нас портативный, по ощущениям весит килограммов 10, по размерам — как если поставить рядом пять кирпичей. 

Важно, чтобы аппарат был портативный. Жизнь не заканчивается, если ты не можешь дышать, ходить и делать еще что-то из того, что могут другие. Нужно дать человеку, а особенно ребенку, возможность максимально адаптироваться к социальной жизни. Я знаю детей на ИВЛ, которые ходят в обычную общеобразовательную школу, и это нормально. Когда у нас не работают ноги, мы садимся в инвалидную коляску или надеваем протезы. Когда у нас не работает дыхание, мы по факту его протезируем, используя аппарат ИВЛ. Человек не может дышать, это его особенность, но в остальном он такой же, как все. 

Почему не российская техника

У нас сейчас порядка 780 семей в фонде, но я не знаю никого, кто бы пользовался российским аппаратом ИВЛ. Кроме того, мы много работаем с докторами, и никто не знает достойную российскую модель, которая могла бы обеспечить базовые потребности человека на ИВЛ.

Для большинства детей, которые уже не могут дышать сами, аппарат ИВЛ — это возможность выживания. Нет аппарата — нет жизни. От надежности техники зависит, будет ли мама спать ночью, не выйдет ли аппарат из строя и не случится ли самое страшное. От портативности зависит, будет ли ребенок привязан к огромной машине, которая стоит около кровати у него дома, или он сможет выходить на летнюю прогулку, ездить в бассейн и видеть, что мир не ограничивается четырьмя стенами. Удобство использования значит, что мама легко сможет справиться с какой-то некритической ситуацией, когда требуется немного снять тревогу, изменить тот или иной параметр. 

Есть дети, нуждающиеся в неинвазивной форме вентиляции. Они могут дышать сами, но аппарат помогает их организму отдыхать и таким образом продлевает его нормальное функционирование. Аппарат для каждого такого пациента требует индивидуальных настроек. Даже зарубежные аппараты не универсальны: одни здорово работают на пациентах старшего возраста, другие — на детях до года, иногда нужна вентиляция через мундштук — когда пациент чувствует, что ему тяжеловато вдыхать, он самостоятельно инициирует попытку вдоха, а таких ИВЛ мало даже среди зарубежных. 

Столько нюансов, которые влияют на то, будет ли вентиляция эффективной. И сейчас, когда у нас нет особого выбора в технике, мы завязаны на цены, на закупки, что нам предоставят по этой недавно начавшейся системе обеспечения, на том мы и будем дышать, а нас еще больше хотят ограничить в возможностях. Мы в принципе не уверены, что пациент найдет нужный ему аппарат, а неподходящие настройки — это неэффективная вентиляция и в общем-то бесполезное вложение денег. 

Фото: Getty Images

Сколько стоит ИВЛ

Сам аппарат стоит от 350 тысяч, для неинвазивной вентиляции — от 150  — и до миллиона. Но на голом аппарате вентиляцию не проведешь, к нему обязательно нужны расходные материалы: коннекторы, маски, увлажнитель, аспиратор, откашливатель. В среднем  инвазивная вентиляция будет обходиться в полтора-два миллиона рублей в год, неинвазивная — порядка 500 тысяч в год. 

Сейчас есть две возможности получить аппарат ИВЛ: купить за свой счет или за счет благотворительных фондов, это все еще популярный и самый быстрый способ приобрести технику, когда она нужна здесь и сейчас, а не через несколько месяцев, когда государство придет на помощь; и буквально пару лет как заработал второй вариант в связи с выделением по указу президента субсидий на развитие паллиативной помощи в регионах. Паллиативные службы закупают аппараты и передают в безвозмездное пользование пациентам. Эта система только-только начинает работать, и есть регионы, в которых, несмотря на то что деньги выделены, все еще не закупается оборудование. 

Во-первых, непонятно, как  его покупать и какое нужно; а во-вторых, отсутствует юридическая документация, согласованная с местными минздравами по порядку передачи. У нас было несколько кейсов, когда оборудование под пациента было закуплено и более полугода стояло в учреждении, пациент нуждался, болел, ухудшился, просил, требовал, обращался везде, где только можно, и везде ему отвечали, что не могут разработать юридический документ по передаче техники. Мы проводили опрос среди семей и выявили 136 пациентов в России, и детей, и взрослых, которые не обеспечены аппаратами ИВЛ. Думаю, их еще больше. 

Есть ряд регионов, например, Санкт-Петербург, где заявки собирают в начале года, где-то в середине расписывают бюджет, утверждают состав и формируют план обеспечения на следующий, 2020 год, при этом пациент уже сейчас нуждается в ИВЛ и эти полгода будет жить либо в реанимации, либо в хосписе, либо он будет ухудшаться и ему это оборудование не очень-то уже понадобится. Государственная система пока провисает, но все равно мы считаем, что важный рубеж преодолен. Мы за это боролись с 2014 года, и только мы обрадовались, что наконец-то стали на это выделять деньги, как нас постигла очередная история с ограничениями закупок. Мы боимся, что это все как бы в поддержку нашего российского производителя, но крайним окажется самый незащищенный, то есть пациент.

Записала Наталья Костарнова

Помогите Правмиру
Сейчас, когда закрыто огромное количество СМИ, Правмир продолжает свою работу. Мы работаем, чтобы поддерживать людей, и чтобы знали: ВЫ НЕ ОДНИ.
18 лет Правмир работает для вас и ТОЛЬКО благодаря вам. Все наши тексты, фото и видео созданы только благодаря вашей поддержке.
Поддержите Правмир сейчас, подпишитесь на регулярное пожертвование. 50, 100, 200 рублей - чтобы Правмир продолжался. Мы остаемся. Оставайтесь с нами!
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.