У Матвея язвенный колит (хроническое воспалительное заболевание кишечника). Ему срочно необходим препарат «Энтивио», который снимет воспаление и поможет достичь ремиссии. Первые три капельницы Матвею сделают в РДКБ бесплатно. Дальнейшая жизнь мальчика зависит от того, насколько быстро Минздрав Московской области сможет совершить закупку. При этом лечение прерывать нельзя. Препарат дорогой. У мамы Матвея нет возможности купить его самостоятельно.
– Матвей, будешь гастроэнтерологом? Ты уже все про свою болячку знаешь – как лечить, что делать.
– Не знаю. Посмотрим, – Матвей смущенно улыбается.
Матвей с мамой
«Вы не представляете, с каким ужасом Матвей в раннем детстве ходил по врачам. Сначала к доктору заходила я, объясняла ситуацию, потом затаскивала в кабинет орущий комочек, чтобы на него можно было хотя бы посмотреть. Когда мой старший сын Максим поступил в мединститут, был куплен белый халат. Помню, стоит, примеряет его перед зеркалом. Шестилетний Матвей смотрит на него большими глазами. Максим ему:
– Ну, что, брат, пойдешь ко мне лечиться?
– Нееет!
– А к маме?
Матвей тогда с нескрываемым ужасом посмотрел на меня и спросил:
– А что, мама – доктор?
Мы так смеялись тогда:
– Сынок, тебя со всех сторон обложили! Деваться некуда!» – вспоминает Татьяна.
Матвей вырос в окружении врачей: мама – стоматолог, старший брат – невролог, тетя – гериатр (специалист по лечению людей пожилого возраста), ее муж – эпидемиолог. Бабушка Рая, которая тоже вскоре подключилась к его воспитанию, была медсестрой. А он с раннего детства мечтал совсем о другом. Хотел пилотировать самолеты.
Матвей с семьей
Матвей изучил устройство самолета, причины, по которым происходят авиакатастрофы. Знал все авиакомпании и уже представлял, как будет работать в одной из них, когда вырастет. Он много раз пересматривал фильм «Экипаж» и решил, что станет, как второй пилот Алексей Гущин, – таким же смелым, твердым, быстро принимающим решения. Но два года назад неожиданно проявилась болезнь, которая внесла свои коррективы в планы на будущее. Матвею пришлось принять для себя, что летчиком, к сожалению, он стать не сможет.
Причины заболевания до сих пор не известны
Началось все с обычного расстройства стула и боли в животе. «Я сначала подумала, что сын в школе чем-то отравился. Но ему становилось все хуже и хуже. Появилась кровь в кале. Мы испугались, вызвали скорую», – рассказывает Татьяна.
Матвея определили в инфекционное отделение местной больницы. Ни температуры, ни интоксикации у него не было. Только обезвоживание организма. Анализы ничего не показали. Врачи оставили под вопросом диагноз «язвенный колит» (воспалительное заболевание слизистой оболочки толстой кишки) и направили на консультацию в Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени Владимирского (МОНИКИ).
Там диагноз «неспецифический язвенный колит» подтвердился. По статистике он проявляется у 35-100 на каждые 100 тысяч человек.
Причины этого заболевания до сих пор не известны. Оно аутоиммунное, то есть патология возникает при нарушении защитных механизмов в организме. Иммунные клетки начинают атаковать ткани различных органов. В данном случае – ткани кишечника.
Матвей
«Это очень опасное заболевание. Хроническое, неизлечимое. Можно достичь только длительной ремиссии, принимая иммуноподавляющие препараты. Если этого не делать, возникают эрозии (дефекты слизистой), прободные язвы (сквозное отверстие в стенке кишки, через которое содержимое вытекает в брюшную полость), которые могут привести к смерти», – говорит Татьяна.
В МОНИКИ двенадцатилетний Матвей провел полтора месяца. Один. Без мамы. Врачи восхищались – стойкий парень. Обычно уже через две недели лечения дети плакать начинают, просятся домой, а он безропотно все выдержал.
2 недели – и снова кровь и боли
Гормональные препараты, которые вводили Матвею, лишь на короткое время улучшили его состояние: исчезла боль в животе и кровь в стуле. Но спустя несколько месяцев все началось снова. Обострение было таким сильным, что Матвей опять попал в больницу. На этот раз в РДКБ. К поставленному диагнозу врачи добавили гормонозависимость. Пришлось пересмотреть план лечения и выписать препарат, подавляющий аутоиммунные реакции. Надеялись, что он поможет выйти в ремиссию.
Матвей
«После введения препарата Матвей как будто пошел на поправку. Мы прямо радовались. Прокапываться ему нужно было каждые 2 месяца. Курс, два, три – все было хорошо, а потом мы стали замечать, что действия препарата хватает ненадолго. 2 недели, и все – снова кровь и боли», – рассказывает Татьяна.
Когда стало окончательно понятно, что и новый препарат не помогает Матвею выйти в длительную ремиссию, решили заменить его на другой – энтивио. Его нужно вводить внутривенно по определенной схеме. Всего – девять курсов. Первые три курса Матвей получит в РДКБ бесплатно. Потом нужно будет приезжать в больницу со своим лекарством.
Пока ждут ответ от Минздрава, лечение нужно продолжать
У Матвея оформлена инвалидность, и препараты для него должны закупаться по жизненным показаниям. Но как быстро это произойдет, пока не известно.
Ясно только одно: прерывать лечение нельзя, иначе могут быть тяжелые осложнения.
«В Минздрав Московской области я все документы направила. Не знаю, чем дело кончится. У нас уже был отрицательный опыт: обратились по поводу таблеток, но для нас их за год так и не закупили. Сама приобрести нужный препарат я не могу. Он очень дорогой. Один флакон стоит около 100 тысяч рублей. А нам нужно шесть таких флаконов. Я одна воспитываю Матвея, таких денег у меня нет», – говорит Татьяна.
Матвей
Помогите Матвею!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.