«Квартира,
Дети с особенностями развития, выросшие в детских домах, после совершеннолетия попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ). И домашних особенных детей, когда родители больше не могут о них заботиться, направляют в ПНИ. Там они лишены многих прав, свобод и возможностей. Альтернатива интернату — сопровождаемое проживание. В 2023 году статья о нем появилась в федеральном законе «О социальной защите инвалидов». Теперь эта альтернатива интернату должна официально поддерживаться государством. Что такое сопровождаемое проживание, на практике узнала Наталья Нехлебова.

«Что будем готовить на ужин?»

Костя и Игорь приносят продукты. По дороге с работы они зашли в магазин. Им обоим немного за 20. Костя закончил киноколледж №40 «Московская международная киношкола» по специальности «Фотография и монтаж». Он уже снял один документальный фильм. Игорь еще учится на отделении режиссуры. У ребят ментальные особенности. Уже 4 месяца они на тренировочной квартире, учатся жить самостоятельно. Они живут здесь три дня в неделю вместе с еще одним молодым человеком — Гошей. Он скоро придет.

Чтобы особые ребята могли жить самостоятельно с минимальной помощью сопровождающих, их сначала нужно научить самым разным бытовым навыкам. Это и происходит в тренировочной квартире.

— Давай напишем на доске, что мы сегодня приготовим на ужин, — говорит сопровождающий Григорий Сыркин.

— «Макароны», — пишет маркером на доске Костя.

— Что еще? – спрашивает Григорий.

— «Курица», — пишет Костя.

— Как мы ее будем готовить?

— Положим в духовку.

— Если мы ее просто положим, будет не очень вкусно. Что нужно еще сделать?

— Ну эти… как их, специи! — вспоминает Костя.

— Точно! Вот не зря ты умный! Без специй будет невкусно.

— Как мы будем варить макароны? Сначала воду в кастрюлю нальем или макароны положим?

— Сначала макароны, — говорит Костя.

— Ты уверен? Мне кажется, сначала воду нужно вскипятить. Но давай загуглим. Гугл все знает.

— А! Сначала воду! — отвечает Костя. 

В квартире одна комната для сопровождающего и три комнаты для проживания ребят. Сюда приходят в две смены. С понедельника по среду ребята старше 18 лет, со среды по субботу — подростки от 14 лет. У каждой группы несколько сопровождающих. 

И ребята, и родители, и сопровождающие могут консультироваться с психологом, когда возникают какие-то сложности.

Игорь раскладывает на столе овощи.

Григорий расписывает на доске, из чего будет состоять салат: огурцы, помидоры, перец.

— Если их просто порезать, салат не получится, — говорит Григорий, — что нужно сделать?

— Перемешать! — говорит Костя. Он берет кастрюлю, чтобы варить макароны.

— Холодную воду сначала? — спрашивает он у педагога.

— Да.

— Мы всегда подробно записываем, что будем готовить, расписываем шаги, что за чем делаем, — объясняет Григорий, — ребятам нужно запомнить последовательность.

Игорь режет овощи. Он уже хорошо умеет делать салат.

Нужно время

Григорий — сопровождающий тренировочной квартиры и административный менеджер. Около трех лет он работал в квартирах сопровождаемого проживания фонда «Жизненный путь».

— Главная суть тренировочных квартир — это не обучение, а тренировка, — объясняет он. — Мы не садимся за парты, и я не рассказываю, как готовить борщ. Это тренировка, которая происходит сама по себе — в быту. Ребята варят борщ, а я просто помогаю.

Григорий

Сначала прошу их делать простые операции. Предлагаю: «Давай, я чищу картошку, а ты режешь свеклу». Постепенно я увеличиваю набор компетенций ребят. И на финальном этапе они почти все делают сами. Но наша деятельность всегда общая. Я мою посуду — ты готовишь, я накрываю на стол — ты моешь посуду. Если необходимо привить какие-то гигиенические навыки, например, чистить зубы, то мы чистим их вместе. Подсказываю так же, как это может делать родитель дома. Просто у родителя позиция и условия таковы, что очень часто он не может уделить этому столько же ресурса, времени и сил, сколько сопровождающие на тренировочной квартире.

И дети привыкли, что папа или мама могут сделать многое за них. Поэтому подготовка к самостоятельной жизни и проходит без родителей.

Игорь аккуратно режет помидор и говорит:

— Мои любимые режиссеры — Гайдай, Эйзенштейн, Сергей Соловьев. Очень люблю его фильм «Асса». Многие говорят, сложный фильм, но как по мне, он прекрасен. А еще его трилогия «Сто дней после детства», «Спасатель», «Наследница по прямой». Последний про девочку, которая считает себя наследницей Александра Пушкина. У нее тяга к поэзии. Актриса там картавит, если прислушиваться к ее манере речи, но в целом ничего. Есть шокирующие фильмы, но они очень важны. Например, «Иди и смотри». Это очень тяжелый фильм. Он тяжелее даже, чем «Иваново детство». Чего стоит только пугающая сцена крупным планом — изуродованное лицо мальчика и расстрелянный портрет Гитлера. Это метафора против фашизма. И еще страшно, когда документальная хроника жизни Гитлера идет в обратную сторону. Фашизм на перемотке. От конца к началу.

Сопровождающий педагог помогает Косте включить электрическую плиту.

Каждый день можно разложить на определенные операции. Ребята тренируются вставать по будильнику, готовить завтрак, принимать душ. Кто-то умылся сам, кто-то сам почистил зубы, побрился. Кому-то с этим нужна помощь.

Григорий рассказывает, что самая эффективная стратегия для сопровождающего — действовать не с позиции старшего, а с позиции равного — «прикольного чувака рядом». Но это требует от сопровождающего очень много сил.

— Я долго старался решать конфликты с позиции равного. Потом, когда выгорел, ушел на позицию старшего.

С позиции старшего проще получается управлять, но это не так эффективно именно для тренировки самостоятельных навыков.

С позиции равного приходится все время как-то лавировать, искать какие-то психологические пути взаимодействия. Тебе нужно придумать, как заинтересовать. Ты на каждое действие тратишь сильно больше ресурсов, чем если ты просто с позиции старшего сказал: «Так надо делать». Мое личное достижение было, когда я смог для одного парня полностью сформировать алгоритм гигиены. Это было очень тяжело. Это была работа длиною больше чем в полгода. Потому что сначала может быть успех, а потом откат назад.

Костя аккуратно и внимательно помешивает макароны.

— Я макароны уже не первый раз готовлю, — признается он, — но время нужно, чтобы все запомнить. Не все сразу, главное не торопиться. Постепенно. Я уже умею кровать застилать, вещи аккуратно складывать. Мне когда предложили самостоятельно учиться жить, я сначала сомневался. Я привык с родителями жить. Но мне здесь очень нравится общаться. Мы еще в игры разные настольные играем.

— Мне очень нравится самостоятельность, — говорит Игорь, — я могу сам салат резать. Я с первого раза запомнил, как это делать. Здесь общение еще. Я могу говорить о кино. Я бы хотел жить самостоятельно. Конечно, нужен кто-то, кто будет помогать периодически.

Гоша приходит прямо к ужину. Он извиняется перед всеми. Потом еще раз. Он немного расстроен и раздражен, что опоздал. И поэтому говорит: «Я прошу прощения, что я так раздражаюсь». Гостям он предлагает налить чай. Гоша барабанщик. Занимается музыкой уже 9 лет. Сейчас играет в джазовой группе. Они выступают в главных московских джазовых клубах.

Гоша

— Мы два раза в неделю репетируем и раз в месяц выступаем, — рассказывает Гоша, — мне нравится выступать перед публикой. Это вдохновляет. Еще у меня будет выставка рисунков в музее Москвы. Я рисую красками, акварелью, мелками. Я уже научился готовить рисовую кашу. Хочу еще пирог с яблоками научиться. Я очень расстроюсь, если вот эта квартира быстро закончится. Мне здесь хорошо. Я могу тут жить, ночевать без родителей. Самостоятельность — это интересно.

Игорь, Костя и Гоша знакомы с детства. Они вместе учились в Центре лечебной педагогики. Вместе ездили в летние лагеря. 

— Конечно, бывают конфликты, — говорит педагог, — они спорят, какое кино посмотреть. Все-таки это три взрослых парня. Но наша задача — сглаживать углы и находить точки соприкосновения.

Сложно отпустить детей

Татьяна Юдина — мама Гоши — педагог и занимается взаимодействием с родителями. Все родители рады созданию тренировочной квартиры. Но на деле им оказалось сложно «отпустить» детей.

— У нас шла подготовка, обсуждение с психологами, педагогами, как все это будет, — рассказывает Татьяна. — И все были готовы. Но когда пришло время, некоторые родители говорили: «Может быть, еще подождем?».

Эта обычная родительская тревога гораздо сильнее, когда у тебя особый ребенок: «А как он доехал? А как он там будет спать? А что он там будет делать? Нужно позвонить, узнать — все ли там нормально, точно ли там все нормально». Когда предложили взять Гошу в этот проект, я очень обрадовалась. Но Гоша уже взрослый, он не очень понимает, зачем ему все это нужно. Ему, в общем-то, хорошо дома с мамой, с бабушкой. Его кормят, поят. А это дополнительный какой-то квест. Зачем-то ему нужно самому готовить себе блинчики. Раскаленная сковородка, брызжет маслом. Это же большой стресс. Или тесто это. Для ребят с аутизмом это не очень приятно. Но постепенно он втягивается.

Сопровождающие никогда никого не принуждают к деятельности. Их задача — заинтересовать, увлечь.

— Мы не можем заставлять никак, — объясняет сопровождающий Григорий. — Нужно уговорить, увлечь, заинтересовать, отвлечь, но никак не заставить. Ну и соответственно, мы ни в коем случае не должны обслуживать. В домашней ситуации ты можешь на своего ребенка и прикрикнуть. Отказываешься готовить завтрак? Значит, остаешься без завтрака! Здесь так нельзя. Нужно шутить, веселиться, зазывать, предлагать. Вовлечь человека хотя бы в какое-то минимальное действие. Помыл тарелку? Хорошо! Завтра мы вовлечем уже в два минимальных действия.

Уникальность этой тренировочной квартиры в том, что здесь занимаются не только взрослые, но и подростки от 14 лет. Таких проектов в России больше нет. 

— Чем раньше начнется это обучение самостоятельной жизни, тем легче будет адаптироваться, — считает Ирина Шереметьева, мама мальчика, который занимается на тренировочной квартире. — Это переходный период из детства во взрослость. Как раз в это время начинается сепарация, желание самостоятельности.

Мы поняли — очень важно, чтобы они начали это в подростковом возрасте. Несмотря на то, что у многих есть отставание в развитии и они ментально все по-разному развиваются. У нас одна мама говорит: «А вот моя дочка, чего бы я ей ни предложила — цирк, бабушки, экскурсия, поездка, говорит: “Нет, а я поеду на тренировочную квартиру”». Выбор подростка понятен.

Когда они встречаются в квартире, такое ощущение, как будто они не виделись месяц. Они так радуются.

Ура, опять приехали! Видимо, это реально идеальный возраст для того, чтобы начинать входить в самостоятельную жизнь.

Антону 16 лет. У него ограничение двигательной активности, когда мышцы зажаты и не действуют. Антон с азартом помогает готовить ужин — грибную запеканку. Он режет грибы, натирает сыр. С помощью сопровождающей Светланы все это обжаривает. Открывая консервную банку, он слегка ранит палец. Просит Светлану наклеить ему лейкопластырь.

— Давай сам, — говорит Светлана, — представим, что ты дома один. Где у нас аптечка?

Вскрыть упаковку пластыря и наклеить его для Антона непросто. Он несколько раз отказывается. Но Светлана шутит и подбадривает его.

— Внимание! Экстренная ситуация, но Антон справляется сам! — объявляет она.

Антон смеется и правда справляется сам.

Свой ключ

Эту тренировочную квартиру и систему работы в ней придумала родительская инициативная группа «Свой ключ», созданная два с половиной года назад. Это родители, чьи дети занимались много лет в Центре лечебной педагогики.

— Вопрос о том, что будет с нашими детьми, когда однажды нас не станет, нам впервые задала Анна Львовна Битова (председатель правления Центра лечебной педагогики. — «Правмир»), — вспоминает Ирина Шереметьева, мама одного из участников проекта. — И меня это заставило задуматься. Мы же привыкли постоянно быть рядом с нашими детьми, постоянно помогать им. А тут нам говорят, что им нужно учиться жить самостоятельно, нам нужно дать им свободу. Как вообще на это решиться? Но эта перспектива — наши увлеченные жизнью, тонко чувствующие, многим интересующиеся дети попадут в закрытое учреждение — очень тревожная. Мой сын должен иметь право на такую же достойную жизнь, как любой человек.

Инициативная группа родителей объездила разные города, где уже существовали квартиры сопровождаемого проживания. Были в Москве, Петербурге, Пскове, Пензе, Нижнем Новгороде, Владимире.

С апреля начали составлять штатное расписание, подбирать педагогов и волонтеров, выстраивать индивидуальную программу развития для каждого ребенка и взрослого. 

Ребята проходили опросник по шкале навыков самостоятельности. Эта шкала содержит много вопросов по навыкам самообслуживания — еда, гигиена, забота о здоровье, бытовые навыки: уборка, готовка, финансовая грамотность, управление временем.

— Я вижу, как мой сын меняется, — улыбается Ирина. — Ему 18, у него ограничения речевые и двигательные. И он уже четыре месяца занимается на тренировочной квартире. Он больше отстаивает свое мнение, он больше делает выборов. Мы всю жизнь только и делали, что учили его есть ложкой. И он не хотел сам, потому что это трудно. А теперь он просто отказывается, чтобы его кормили. И даже когда я очень тороплюсь и предлагаю «давай я тебя быстренько покормлю», он отказывается, хочет сам. Мне кажется, он стал смотреть на свое будущее по-другому. Не как сын родителей, с которыми он живет и будет жить, теперь его будущее видится ему гораздо интереснее.

После тренировочных квартир ребята смогут жить в квартирах постоянного сопровождаемого проживания.

Родители и педагоги уверены, что для развития сопровождаемого проживания просто необходим закон о распределительной опеке. Без него сопровождаемое проживание не будет работать полноценно. При распределительной опеке опекунами особенного ребенка или взрослого могут быть не только родители, близкие родственники или государство в лице интернатов, но и НКО или доверенные люди, которым близкие человека готовы эту опеку передать.

— Закон о распределительной опеке пока не принят, — объясняет Ирина Шереметьева. — Но наша мечта, чтобы он был. Какого-то родителя не станет, кто возьмет ответственность за ребенка? Мы бы хотели, чтобы ее можно было отдать другим родителям, с которыми мы создавали «Свой ключ», или Центру лечебной педагогики. Такая возможность была бы счастьем. Потому что это, конечно, была бы гарантия, что мы сможем выбрать таких сопровождающих для наших детей, которые будут относиться с уважением к их личности, к их потребностям, к их особенностям.

«Я завидовал тем, кто может выйти на улицу» 

В 9 лет родители отдали Ваню в приют. Он вспоминает, что это были приемные родители. Но жил он с ними практически с рождения.

— Когда я был домашним и болел, мама готовила мне гренки, — вспоминает Ваня. Ему 20 лет. Он не любит сидеть, поэтому все время стоит, — я когда в приюте остался,  спрашивал там мамин телефон, но никто не знал. Меня в приют отправили из-за болезни. Родители мне сказали: «Мы тебя заберем через 5 месяцев», но не забрали. Мама у меня была хорошая. Я все эти моменты, когда у меня мама была, с теплом вспоминаю.

Ваня

Ваня рос в двух детских домах.

— Это были хорошие детские дома. Нас там не обижали. Была там одна, которая нас била. Но ее за это уволили. Директор там был на стороне детей. И кормили вкусно.

Ваня периодически издает звук сигнала скорой помощи. В детском доме Ваня ходил на кружок авиамоделирования. Там он полюбил делать самолеты.

Ваня приносит свой альбом и показывает аккуратно, точно и детально нарисованные самолеты и поезда.

— Это высокоскоростной поезд — мой концепт. Дизайн придумал сам. А это вот еще дизайн поезда метро. У него отрицательный угол кабины. А вот здесь моя концепция высокоскоростного поезда. Вот тут я нарисовал орнитоптер — это резиномоторная птица. Крылья в движение приводит резиновый жгут. Знаете как называются загнутые законцовки крыльев? Это винглеты. Они уменьшают затраты на топливо, не дают воздуху перетекать с верхней на нижнюю кромку крыла. А это моя концепция самолета — у него закольцованное крыло. Такие самолеты называют кольцеплан.

В альбоме Вани есть несколько рисунков реанимобилей. Наверху надпись иероглифами. Ваня не очень хорошо пишет, но он придумал свой язык.

— Я этот язык еще в детском доме придумал. Здесь наверху написано, как скорая помощь звучит на моем языке — «Цаен».

Ваня приносит самолеты, которые он сделал сам.

— Это резиномоторный самолет, — объясняет он, — Раскручиваешь винт и он летит. Ваня запускает самолет, и он парит по кухне.

Красный, похожий на бабочку самолет – это орнитоптер.

— Здесь в орнитоптере коленчатый вал, — объясняет Ваня.

Он запускает этот самолет-бабочку, он летит, трепещет крыльями и бьется о стекло. 

В 19 лет Ваню перевели в психоневрологический интернат.

— Я не хотел туда ехать, — рассказывает он, — но меня убедили, что там будет хорошо. Что я смогу выходить за территорию и заниматься тем, что я люблю. Это все вранье.

Когда Ваня приехал в ПНИ, у него забрали набор инструментов, с помощью которых он делал самолеты, и поместили в изолятор.

— Я месяц сидел в изоляторе. Это просто ад. У нас была дверь стеклянная, но ее залепили какими-то обоями, чтобы никто не подглядывал, что там в изоляторе. И я с такой завистью смотрел в окно на других людей, которые ходят на улице, дышат свежим воздухом. Я просто стоял у окна и таращился на них. Потому что было очень обидно — я закрыт, а они могут выйти на улицу. Я год там отсидел. Выкинули половину моих вещей, которые я из детского дома привез. Все по расписанию: подъем, еда, раздача таблеток. В семь подъем. Иногда санитарка приходит, ты спишь — она включает свет, сдирает с тебя одеяло и говорит: «Подъем».

Сотрудники фонда «Жизненный путь», которые сотрудничали с интернатом, рассказали Ване, что есть квартиры постоянного сопровождаемого проживания. И если он захочет, они могут его забрать.

— Со мной поговорили, пообщались. Я показал свои рисунки. Они рассказали, что есть такие чудесные квартиры, где ты можешь жить как нормальный человек. Конечно, я квартиру выбрал.

Меня сопровождающая Арина забирала. Она очень хорошая. Добрая как вертолетик. И теперь я свободен.

Хочу — иду в магазин, хочу — гуляю.

В квартире сопровождаемого проживания Ваня живет уже год. «Жизненный путь» смог пригласить Ваню к себе после того, как Москва дала фонду шесть квартир в безвозмездное пользование на 5 лет. Работает в керамической и столярной мастерских фонда. И делает самолеты.

— Мне тут нравится жить. Такая свобода. Нравится самому себе готовить. Я люблю колбасу с сосисками, кетчупом и сыром жарить. Если мне что-то сложно, сопровождающий помогает. А еще я гренки себе готовлю, как мама готовила. 

Фото: Анна Селина и Наталия Нехлебова

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Материалы по теме
Лучшие материалы
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.