«Лечь и умереть спокойно» с этой болезнью не получится

|
Несколько лет назад на вопрос пациента с БАС: «Что мне делать, доктор?» любой российский врач мог ответить только: «Ничего». Сегодня для продления активной жизни и облегчения страданий таких больных работает команда высококлассных специалистов.

Болезнь неизлечима, но можно облегчить страдания

Боковой амиотрофический склероз – это неизлечимое заболевание центральной нервной системы, при котором из мозга по неизвестным причинам перестают поступать сигналы в мышцы, и они перестают функционировать.

БАС может развиваться стремительно, и буквально через полгода после постановки диагноза больной может превратиться в инвалида.

В 2012 году на вопрос пациента: “Что мне делать, доктор?” – любой, даже самый опытный, умный и профессиональный, российский врач мог ответить только: “Ничего”.

В 2017 году командой специалистов Службы помощи людям с БАС  в Москве совместно с фондом “Живи сейчас” были разработаны клинические рекомендации по ведению пациентов с БАС. Этот документ сейчас находится на утверждении в Минздраве.

Болезнь неизлечима, но можно во многом облегчить страдания пациента. И неврологи всего мира в данном случае ориентируются на жалобы больного и на симптомы БАС. Через какое-то время человек с БАС неминуемо перестает глотать.

Если раньше он просто худел, слабел, качество его жизни было очень низким, кроме того, пища могла попасть в легкие в тот момент, когда он поперхнулся, вызывая тяжелую инфекцию, то сейчас установка гастростомы – специальной трубки, с помощью которой пища попадает сразу в желудок, минуя глотку и пищевод, – может значительно улучшить качество жизни пациента, облегчить его состояние и позволить ему нормально питаться.

Если раньше человек с БАС не мог горизонтально лечь, потому что начинал задыхаться, то теперь с помощью неинвазивной вентиляции легких и правильно подобранной медикаментозной поддержки решается проблема с дыханием.

Московской службе БАС в этом году исполнилось шесть лет. Она создавалась на базе Марфо-Мариинской обители милосердия. В 2016 году Служба переехала в Больницу святителя Алексия.

“Лечь и умереть спокойно” не получится

Анна Касьянова, руководитель Службы помощи людям с БАС при АНО ЦКБ святителя Алексия:

Анна Касьянова

“Служба работает следующим образом. Первый этап – подтверждение диагноза. Наши врачи изучают документы и, убедившись в том, что это действительно БАС, подключают пациента к сети оказания помощи.

Второй этап – патронаж. За пациентом закрепляется медицинская сестра – это человек, который соединяет пациента (его семью) и Службу. Она определяет, какая помощь нужна больному, консультация каких специалистов ему требуется, регулярно посещает и звонит семье больного.

Если больному установили гастростому либо у родственников возникают сложности с уходом за ним, в семью выезжает патронажная сестра. Она обучает тех, кто ухаживает за больным, как правильно посадить или пересадить, как обрабатывать пролежни, как помыть больного, как обращаться с гастростомой.

Эрготерапевт помогает так организовать пространство, чтобы у больного была возможность самостоятельно себя обслуживать настолько, насколько это возможно.

Физический терапевт разрабатывает индивидуальную программу упражнений для каждого пациента, учитывая его индивидуальные особенности и особенности течения болезни. Музыкальный терапевт знакомит пациента с целым рядом упражнений, помогающих укрепить мышцы гортани и глотки, чтобы продлить период, когда он в состоянии говорить и глотать.

Следующий этап работы Службы – помощь социальной команды. Координатор – это тот человек, которому нужно звонить “в любой непонятной ситуации”. Координатор знает, к кому направить, как распределить ресурсы, какие тренинги и мероприятия на данный момент проходят в Службе. Координатор выезжает лично к пациенту с набором специальных шкал и анкет, которые он заполняет, опрашивая больного и наблюдая за ним.

Очень важный вид помощи – информационная: где достать специальные кровати или питание, как получить коляску, памперсы.

Всегда есть возможность приехать и на очную консультацию. Раз в месяц в Больнице святителя Алексия проходит поликлинический прием, на котором присутствует вся мультидисциплинарная команда специалистов.

Также Службой проводятся школы по уходу для родственников, школы по питанию и общению, группы психологической поддержки для родственников, группы по утрате, молебны о болящих и панихиды.

В Службе есть священник, который готов не только исповедовать и причастить, но и просто приехать поговорить, потому что довольно часто у больных, столкнувшихся с такой тяжелой болезнью, возникают вопросы о смысле жизни и как с этим справиться. Наш отец Валерий всегда готов выехать, поговорить, поддержать.

У нас есть волонтеры, которые приходят к больным с визитом, например в их день рождения, и приносят с собой праздник. Это всегда огромная радость для семьи, часто изолированной от остального мира в связи с болезнью.

Анна и Александр Ивлевы. Фото: Лика Архангельская

Консультации специалиста по социальной работе направлены на своевременное получение помощи от государства. Иногда одной бумажки или даже в нужном месте поставленной галочки достаточно, чтобы бесплатно получить очень важные технические средства реабилитации. Необходимо правильно оформить группу инвалидности и Индивидуальную программу реабилитации (ИПР), чтобы получать пособие по уходу и доступ к программам социальной поддержки.

Служба оказывает помощь в оформлении запросов по установке пандусов и подъемников. За последний год 76 семей получили помощь в установке пандусов, оформлении ИПР, получении санаторно-курортного лечения и различных технических средств реабилитации.

Иногда пациент говорит, что хочет уйти естественным путем, отказывается от установки гастростомы, от использования аппарата ИВЛ и от попыток медикаментозно замедлить процесс течения болезни.

Но просто “лечь и умереть спокойно” с этой болезнью тоже не получится, потому что без своевременной помощи широкого круга специалистов такие больные умирают в мучениях.

Чтобы снять тягостные симптомы – слюнотечение, одышку, нарушение глотания и питания, двигательные проблемы, спазмы, образование пролежней, мы сопровождаем больного до последних его дней. И наша основная задача – продлить то комфортное время, когда пациент еще может сам себя обслуживать”.

Служба это наш путеводитель, и мы боремся

Александр Ивлев, муж Анны Ивлевой, больной БАС:

“Жена попала в аварию в 2014 году, сильно пострадало лицо, был сломан нос. Через какое-то время начались проблемы с речью – Аня начала картавить, плохо выговаривала слова. Мы все списали на ДТП и ходили совершенно не к тем врачам.

Анна и Александр Ивлевы. Фото: Елена Немова

Потом было подозрение на микроинсульт, сделали МРТ. Также были подозрения на другие неврологические заболевания. Аня прошла какой-то курс лечения, назначенный неврологом. Когда он не дал никаких результатов, стали копать дальше.

Врач предположил, что это может быть миастения (аутоиммунное заболевание, вызывающее слабость мышц из-за нарушения в работе нервно-мышечной передачи. – Прим. ред.), и назначил специальное исследование – электронейромиографию, результаты которого указали на боковой амиотрофический склероз. Так мы попали в Службу помощи людям с БАС.

Нам повезло. Очень узкий круг неврологов знает про БАС. И шансы попасть именно к тому специалисту, у которого возникнут правильные подозрения, до сих пор минимальны.

Анна. Фото: Антон Алябьев

Служба – это наш путеводитель. Очень важно, когда поставили диагноз, определиться, что дальше. Когда не знаешь, что делать, ощущение, что жизнь кончилась, остается только запереться, закрыться от всех и тихо мучиться в одиночку. А еще родственники и друзья могут исчезнуть, отвернуться – тоже от незнания и страха. И человек попадает в полную изоляцию. Это жуткая ситуация.

Анна с мужем Александром и дочерью Марией. Фото: Антон Алябьев

На самом деле жизнь продолжается, даже несмотря на такое тяжелое заболевание.

В Службе на учете стоят пациенты, которые болеют не один десяток лет. Я знаю женщину, которая родила с БАС.

Это сильно ободряет. И особенно важно ощущение, что ты не один на один с болезнью. Что есть люди, которые знают, как тебе помочь, и готовы это делать абсолютно безвозмездно.

С помощью специалиста Службы по социальной работе удалось через полгода после оформления инвалидности поменять группу с III на II. Таким образом увеличилось пособие.

В Службе есть совершенно потрясающая команда музыкальных терапевтов. Во-первых, от их визита сразу поднимается настроение. А настроение ведь очень влияет на самочувствие пациента! Во-вторых, дыхание – это работа мышц. И экспертами Службы разработан комплекс специальных упражнений для укрепления этих мышц. То есть этот курс приносит и пользу, и удовольствие.

Анна и Александр. Фото: Константин Gandi Поляков

Творческая команда Службы организует досуговые мероприятия – совместный поход в театр, в океанариум, на ретро-вечеринку.

Перед 8 марта мы получили приглашение от Службы в салон красоты. Женщинам делали укладку и мейкап. Так совпало, что у жены в этот день был еще и день рождения. Ее поздравили, подарили цветы. Было очень приятно и трогательно.

Мы сейчас живем спокойно. Если что-то случится, мы знаем, к кому обратиться за помощью. Также у нас есть памятки с инструкциями – что делать в кризисной ситуации. Мы не унываем, боремся. Несмотря на нарушение двигательных функций, Аня рисует невероятные картины маслом, как и прежде!”

Анна. Фото: Антон Алябьев

На сегодняшний день Служба помощи людям с БАС курирует около 650 пациентов. Давайте поможем улучшить качество их жизни, подарим им минуты радости, комфорта и спокойствия, облегчение боли и страданий.

Фонд “Православие и мир” помогает Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) благотворительного фонда “Живи сейчас”.

Собранные средства пойдут на оплату более 100 выездов физических и эрготерапевтов в семьи, более 200 консультаций различных специалистов, как в очной, так и в заочной форме, трех поликлинических приемов, включающих работу целой команды экспертов, около 700 выездов подменных сиделок.

Темы дня
Человек не может соблюдать пост во всей строгости церковного устава? Но можно поставить себе установку ни…
И разве сострадание к котикам мешает нам любить ближних
На Фаворе Христос просветился как солнце – и мы тоже призваны к этому просвещению

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: