«Лекарства для дочери я получила через суд». У четырехлетней Вики муковисцидоз

Лечебное питание Вике выдали после жалобы в прокуратуру

Виктория появилась на свет в ноябре 2021 года. В роддоме сдали все плановые тесты, один из которых и показал, что у девочки муковисцидоз. Заболевание поражает железы внешней секреции, и они производят слишком густую слизь. От этого нарушается работа легких, печени, кишечника. Людям с муковисцидозом требуются ежедневные процедуры по выводу слизи из организма, нужно специальное лечение, питание, виброжилеты и ингаляции.

— Но нам почему-то назначили только «Креон» и физиотерапию, без ингаляций и других лекарств, — вспоминает Алена, мама Вики. — Врач, которая выписала такое назначение, объяснила это тем, что дочь пока маленькая, ее не нужно нагружать лекарствами. Конечно же, я вначале не знала, как это рискованно и опасно для детей с муковисцидозом, что важно своевременно, полноценно и грамотно подбирать терапию. О том, что выписанного нам назначения недостаточно, я узнала только тогда, когда начала общаться с родителями таких же детей и консультироваться у других врачей.

Алена добилась, чтобы Вике назначили оригинальные препараты для разжижения мокроты, оттока желчи и снятия рефлюкса. Но потом их резко отменили и стали назначать только аналоги. 

— Для возврата прежней терапии нам нужно было доказать, что ребенку новые препараты не подходят, — говорит Алена. — Врачи должны были проверить и подтвердить все на практике. А мы к тому моменту уже перепробовали все аналоги, они давали побочные реакции. При муковисцидозе замена даже одного компонента терапии может непредсказуемо повлиять на печень, поджелудочную железу и другие органы. Нужно было пережить 4-6 месяцев «экспериментов», чтобы нам вернули терапию, которая уже применялась и показала свою эффективность. 

Похожая история была и с питанием — то, что выдавали в поликлинике, вызывало побочные реакции, другое врачи выписывать не хотели. Но в итоге Виктория стала первым ребенком в регионе, который получил специализированное питание через прокуратуру. Помогли в этом юристы фонда «Правмир». 

— Мы стали первыми, кто добился такого объема лечения. Приходилось писать в поликлинику, главврачу, доказывать, что аналоги не подходят. Это тянулось месяцами. Без прокуратуры и суда ничего не менялось, — говорит Алена.

Победы в судах и помощь другим родителям

Вместе с юристом фонда «Правмир» Ольгой Грицай Алене удалось выиграть суд по трем лекарствам. Вике должны выдать оригинальные препараты.

— Без Ольги мы бы не справились. Она помогала со всеми заявлениями, меняла исковые требования, поддерживала меня. Когда было страшно идти в суд, она была рядом. Мы выиграли, и суд обязал обеспечить дочку лекарствами сразу, но Минздрав до сих пор не исполнил решение. Ждем, возможно, они подадут апелляцию, — рассказывает Алена.

Хотя суд решил, что Вика должна получать лекарства всю жизнь (или пока врач их не отменит), решение до сих пор не выполнили. Алена продолжает покупать препараты сама, но верит, что ситуация изменится и в будущем Вика и другие дети в регионе смогут получать все необходимые им лекарства без изнурительных судов. 

Сейчас Алена помогает родителям, которые оказались в такой же ситуации, рассказывает, как писать заявления в прокуратуру, суды. Для нее теперь важно, чтобы никто не чувствовал себя одиноким в этой борьбе. 

— Мы прошли тяжелый путь, и я готова помогать другим. Суды изматывают, но все не зря — решение закрепило право Вики на препараты на всю жизнь. Юристы фонда «Правмир» помогли нам, и я верю, что мы сможем выдохнуть, сосредоточиться на здоровье дочери и помочь другим семьям, оказавшимся в похожей ситуации, — с надеждой говорит Алена.

Как получить лекарства бесплатно, если есть льготы?

Ольга Грицай, руководитель юридической службы фонда «Правмир»:

Ольга Грицай

— Сейчас для Вики закупает препараты региональный Минздрав. Для решения проблемы мы обратились к судебным приставам, которые существенно помогли в организации закупки. 

Подобные случаи — не исключение. Во многих регионах принимают местные приказы, противоречащие федеральному законодательству. 

Пациенты льготных категорий имеют право на бесплатные лекарства. Чтобы получить их, нужно:

• получить письменное назначение от врача (при выписке из стационара или на консультации) с указанием: по жизненным показаниям или по индивидуальной непереносимости/из-за отсутствия терапевтического эффекта;
• обратиться с заявлением в поликлинику о проведении врачебной комиссии — для назначения препарата по жизненным показаниям;
• указать в заявлении просьбу выдать копию выписки из протокола врачебной комиссии (п. 18 Приказа № 502н) и копию ходатайства/заявки, которую поликлиника направляет в Минздрав региона;
• получить выписку из протокола врачебной комиссии;
• направить заявление на обеспечение в региональный Минздрав с копией протокола врачебной комиссии. Это обязанность поликлиники, однако лучше продублировать самостоятельно;
• получить рецепт на препарат с отметкой врачебной комиссии. Если в системе отсутствуют необходимые лекарства и врач не может выдать электронный рецепт, следует подать письменное заявление на имя главного врача о выдаче рецепта в рукописной форме (образец тут);
• обратиться в аптеку за получением препаратов;
• если рецепты не обслужили в течение 10 дней, подавать жалобу в Росздравнадзор и прокуратуру.

Льготные категории граждан имеют право на медицинское обеспечение, включая назначение и получение препаратов, не входящих в перечень ЖНВЛП, при наличии соответствующих медицинских показаний. При стационарном лечении такое право предоставляется всем — исключительно по медицинским показаниям.

Если пациент не лечился в стационаре, но врач-специалист назначил такой препарат или зарегистрирована нежелательная реакция на аналог, он также может получить необходимые лекарства, не включенные в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие). Такое право — только у льготных категорий и по решению врачебной комиссии. В этом случае пациент также обращается в свою поликлинику с заявлением о проведении комиссии для назначения нужного препарата.

Если вам нужна помощь юриста, вы всегда можете обратиться в юридическую службу БФ «Правмир». Мы консультируем по вопросам медицинского, социального, семейного, трудового и жилищного права. 

Проект реализуется с использованием гранта «Магнит Всевозможный».