Лев, который всегда с тобой. История семьи Набережновых

И полетели слова, и стаи упреков

— «— Послушайте, вы понимаете, что делаете? Он в любой момент умрет и потянет вас за собой. Сумасшедшая!»  — заведующая женской консультацией почти швыряла в меня каждое слово. Я физически ощущала, как врач ловит мои фразы, сминает, как если бы они была бумажками, и кидает обратно: «— Но каждый из нас может умереть в любой момент. И вы ведь тоже». — «Сумасшедшая!», — вспоминает Екатерина.

Во время нашего разговора она замечает, что никому не обещала быть нормальной. Но даже эта фраза не до конца объясняет их с мужем Григорием решение: они ждут третьего ребенка, у него серьезные проблемы со здоровьем, и они решились на паллиативные роды. Что это такое, к слову, знает не каждый. В одной из десятка больниц, куда Екатерина потом обратится ее так и спросят: «А что это вообще?»

— По сути — это про принятие. Как со стороны родителей, так и со стороны врачей. Семье, которая ждет ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием, стараются помочь еще до родов, во время них и после них, — продолжает Екатерина. — Это осознанный путь, который едва ли можно назвать альтернативой прерыванию беременности. Легких вариантов в таких историях не будет.

Резиновые младенцы на елку

Екатерина и Григорий Набережновы — журналисты. Ей 35, она яркая, эмоциональная. Ему — 38, он собран, сдержан. Пока Екатерина рассказывает их историю, вокруг нее, не умолкая ни на секунду, бегают двое ее старших сыновей: Мишка и Тим. Когда семья узнала о диагнозах Левы, им было шесть лет и два года соответственно.

— Мне так в тот момент захотелось третьего ребенка, — вспоминает Екатерина, — это был такой четкий осознанный взрослый выбор. Тимоше на тот момент почти стукнуло два, Мишка еще не пошел в школу, мы молоды и можем позволить себе еще одного. Помню, с Гришей даже шутили: «Вот эти детские вещи — в последний раз в деле. Потом раздадим»».

Забеременела она быстро, на улице была осень 2022 года. Бабушкам и дедушкам решили не говорить сразу, сделать сюрприз. Тем более на носу Новый год. Отмечали в деревне, у своих, елку наряжали всем подряд. В руки Екатерине попались крошечные резиновые пупсы. Каждый размером меньше половины мизинца. Семья за столом тогда много смеялась:

— Это Алиса!

— Нет, это Лева.

— Может, все же девочка?

— Доктор, скажите мужу пол нашего сына, пожалуйста. 

Все счастливые семьи счастливы одинаково, помните? 

«Я не вижу его почки»

Проблемы возникли уже на первом скрининге. Врач УЗИ смотрела на экран с очень серьезным лицом, хмурилась, потом просила Екатерину выйти, пройтись, съесть что-нибудь сладкое и вернуться. Заботливо искала в сумке конфету для пациентки.

— Я вышла, погуляла, вернулась. А врач молча пишет что-то в заключении. Ты, конечно, понимаешь, что что-то не так. И спрашиваешь: «А что-то случилось?». «Вам все объяснят», — говорит в ответ только что искавшая для вас конфету врач. Она не хочет брать на себя ответственность, она не хочет что-то говорить… Кто объяснит? Когда объяснит? — крутила я мысли в голове.

Несколько дней спустя в научном институте ситуацию все же прояснят. У малыша — мегацистис, сильно увеличен мочевой пузырь, а еще нет одной почки. Вторая есть, но как будто не работает.

— Дела плохи, девочка, — вздыхает немолодая врач, — спасать его надо и быстро. Оказалось, что это можно вылечить — даже внутриутробно, с помощью установки шунта, чтобы отвести жидкость.

— В этот же день мы поехали на еще одно УЗИ. Я лежала на кушетке и повторяла про себя: «Пусть это ошибка. Пусть это будет ошибка». Но ошибка предательски вылезает. В огромной платной клинике тоже разводят руками, говоря, что шунт поставить нельзя, срок совсем не большой. Врач задумывается на полминуты, кладет ладони на затылок и говорит только одну фразу: «Мне очень жаль».

С неба — на землю

Впервые за все время Екатерина столкнулась с врачебной агрессией. Непридуманной, жестокой, настоящей. В одной из клиник, когда она заметила, что хочет оставить ребенка, ее просто спросили:

— А зачем рожать урода?

Екатерина тогда твердо ответила, что уродами не рождаются, а становятся. А потом вышла на улицу, разрыдалась и набрала номер Детского хосписа «Дом с маяком», где есть программа перинатальной паллиативной помощи. Там помогают семьям, которые во время беременности узнали о тяжелом или неизлечимом заболевании у ребенка. Голос в трубке осторожно заметил:

— Катя, ваше решение абсолютно нормальное, правда. Вы можете на нас рассчитывать.

Кажется, в первый раз за все время этим двоим — маме и ее малышу в животе — стало спокойно. Они заключили договор с хосписом, но продолжили искать способы помочь Леве. Из-за отсутствия почек у малыша околоплодных вод было критически мало, это могло сказаться на легких. Катя и Гриша изучали, искали, звонили, писали.  Вышли на Екатеринбург. Крупный научный институт, квота за день, два часа на самолете, один шанс на миллион, что им помогут.

Заканчивайте свои хождения по мукам

Вместе со своей мамой Катя прилетела на Урал. Григорий остался дома с младшими детьми.

«Очень сложный институт, очень сложные лица», — вспоминает Екатерина. Врач УЗИ понимающе кивает: да, они имели дело с подобным. Решение такое: вставляем катетер в живот, каждые две–три недели вливаем околоплодные воды.

«А что дальше?» — спросила Екатерина. А дальше после рождения Левы кто-то из родителей должен отдать ему свою почку, ответила врач. Быстро, сухо и емко. Шок – пожалуй, самое точное слово, которые родители Левы испытали в этот момент. 

— Открываешь рот, а звуки не идут, потому что дома двое детей. А врач тебе в это самое время услужливо показывает кадры: «Вот это Ванечка, у него не было почек, а сейчас ему четыре года. А вот Олечка…решайтесь», — говорит Екатерина.

В какой-то момент начало казаться, что все зашло как-то очень далеко, что ноша становится непосильной. Но радость от того, что решение все же нашлось, победила. «Мы согласны!» — громко воскликнула она на консилиуме.

— Пятьдесят пар холодных глаз буравили мою одежду и лицо: «Нет, такого шанса нет. Пора заканчивать это хождение по мукам», — холодно отвечает заведующая отделением. Среди этих пятидесяти пар были и глаза того самого врача, которая и предлагала путь с трансплантацией каких-то пару часов назад, — рассказывает Екатерина. — А сейчас почему-то молчала и смотрела в сторону. Не предлагала посмотреть ни на Олечку, ни на Ванечку. Молча слушала, как очередную пациентку отправляют на прерывание. «— А как же Олечка?», — спросила я. Врачи непонимающе переглядывались.

Картонная коробка вместо билета

— Когда у вас выбивают почву из-под ног, вы падаете. Повезет, если рядом будет тот, кто поддержит. Но что, если тот, кто будет вас ловить, планирует переставить вас дальше на совсем другую землю? Так получилось и у меня, — говорит Екатерина.

После консилиума врачи вышли в коридор и как-то по-матерински, ласково, хлопая по ручке, заметили: «Ну давай мы сделаем все по-быстрому. Ну куда тебе ехать? Ну зачем тебе что-то думать? Ну что ты можешь придумать? Забеременеешь месяца через три и родишь здорового».

Екатерина оказалась в тупике. Единственный шанс на спасение как будто бы забрали, остальные клиники их с Левой не взяли. Уже потом она расскажет, что в тот момент видела себя дрожащую маленькую съежившуюся как будто со стороны. Женщину, которая хватала врачей за рукава халатов и задавала только один вопрос: «А вы мне его отдадите?» Ну, чтобы похоронить. Согласно российскому законодательству, плод до двадцати двух недель не отдают на руки родителям, если случается прерывание. Согласно российской действительности, подобное происходит и на более поздних сроках.

— Отдадим, обещаем, не забудьте только картонную коробку из-под обуви.

Екатерина подписала согласие на прерывание после десятков отказов. Но процедуру зачем-то отложили на пару дней. Шла шестнадцатая неделя беременности, Лева начал шевелиться в животе у своей матери. И как будто все это время тихонечко слушал слова врачей по поводу того, что с ним будет дальше. Прокол плодного пузыря, укол в сердце, самостоятельные роды в общей палате. Как с этим жить, маме Левы не объяснили. Где-то между первым и вторым этажом она тихонечко, чтобы не слышали ни врачи, ни Лева рыдала куда-то внутрь себя:

— Это все не мне! Это не мое! Мой ребенок здоров, это какая-то ошибка. Господи, ну почему ты молчишь все это время? Дай хоть какой-то знак, что мы всё делаем правильно!

И он дал. Напротив окна ее палаты были окна операционной. По ночам там обычно оставалось пусто. Сюда, к подоконнику, Екатерина приходила, чтобы просто смотреть на это темное пустое окно. В одну из ночей вместо темноты она увидела там свет. В операционной суетились врачи, там рожала женщина. И вот малыш появился, врачи подняли его повыше, словно доказывая и ему, и матери, и самим себе, что произошло настоящее чудо.

На следующее утро Екатерина уже брала обратный билет и писала отказ от медицинского вмешательства. Никто из врачей это решение не оценил. Только один дежурный врач шепотом спросил, зачем она это делает.

— Я говорю: «Потому что могу». Она смотрит на меня и говорит: «Как это называется?». Я говорю: «Паллиативные роды». Она: «Я пойду, почитаю».

Выкинуть ежедневники

Екатерина вернулась в Москву к детям и мужу. Было и страшно, и радостно одновременно. Вечером на кухне у них с мужем состоялся серьезный разговор:

— Я сказала тогда, что не знаю, как мы это сделаем, но мы должны жить в свете, а не во тьме. Мы не должны жить в каком-то беспробудном горе. Как все случится, так все случится. Но мы будем жить. И улыбаться тоже будем, потому что у нас есть дети. И на утренник пойдем к ребенку, потому что он не виноват. И день рождения отметим. Мы будем жить, а не умирать. Физические страдания — это данность, моральные страдания — это выбор, — рассказывает она.

Были и утренники, и театры, и поездки, и фотосессия в розовых яблонях. А где-то в параллельной реальности счетчик отматывал недели беременности: семнадцатая, восемнадцатая. Внезапная надежда пришла откуда не ждали. Екатерина просто хотела попасть на УЗИ, чтобы посмотреть, как там Лева, а попала в один госпиталь. Они не оттолкнули, не возмутились, не смотрели оценивающим взглядом, они тоже заметили, что это нормально.

— Это как оказаться в раю по пути в темную чащу. «Мы попробуем», — слова, за которыми можно лететь на край Земли. В восемнадцать недель мне сделали первое вливание околоплодных вод. Жизнь снова резко поменялась. Каждый вторник нужно было приезжать на контрольное УЗИ. Нельзя было ничего загадывать, как бы трудно ни было это человеку, который планировал в жизни примерно все. Ежедневники отправились в мусорку, с головой пришлось посложнее. Нужно было объяснить самой себе, что ты теперь — один большой пульт. Кнопка «волноваться» должна была включаться по вторникам, в день визита к врачам. В остальные дни у пульта были запланированы другие программы.

— Мы стали жить неожиданной надеждой, — добавляет Екатерина. — Мне говорили: «Еще неделя». И что ребенок не доживет до девятнадцати недель, а у меня уже было двадцать пять, потом двадцать семь недель. Я чувствовала себя супергероем в своих глазах, потому что все шло дальше, несмотря на прогнозы. Я много читала, связывалась с людьми, искала опоры. Читала про паллиативные семьи, паллиативные роды, хосписы, про мир. Слушала лекции, истории. И в конце концов поняла, что эти точки опоры есть только во мне. Ни в муже, ни в маме, ни во врачах. Внутри меня. Нужно самой держать себя и идти дальше.

Реанимобиль нам не понадобится

На двадцать седьмой неделе Екатерина пришла на плановое УЗИ, в процессе которого стало понятно, что состояние ребенка оказалось еще хуже, чем все ожидали. Множественные пороки развития не оставляли шансов на трансплантацию.

— Я физически почувствовала, как падаю, хотя точно знала, что лежу на кушетке. Падала я, падали стены, падал потолок. И мне в тот момент было как будто все равно: мой мир уже упал. Но дома меня ждали мои дети, двухлетка и шестилетка. Мне нельзя было упасть, пришлось подниматься, — говорит Екатерина. 

— Когда мы говорим о новой жизни, мы не думаем о смерти. Жить с сознанием того, что роды будут и началом, и концом, сложно. Обсуждать похороны во время беременности — еще сложнее, — продолжает она.

Семья продолжали жить от вливания к вливанию, но Екатерина уже понимала, что происходит: 

— Мне было сложно видеть розовые иллюзии близких: они верили, что все будет хорошо, но я видела УЗИ и знала правду. Как ненавидела я тогда фразу, которую мне говорили буквально все: «Все будет хорошо». Околоплодных вод почти не осталось, сил тоже.

Она почувствовала неладное в июне, на тридцать третьей неделе. За семь дней до этого проводила старшего сына к бабушке, зная, что увидятся они совершенно другими. Живот стало тянуть. Муж Григорий забеспокоился и решил все за жену: лучше будет навестить врачей прямо сейчас. Он оказался прав. В маленьком переносном мониторе врач УЗИ увидела воды, которых не было всю беременность.

— Это не воды, это кровь! — закричала дежурный врач и побежала готовить операционную. Отслойка плаценты, срочное кесарево, крошечный Лева и его крик.

Врачи подтвердили все худшие диагнозы и даже нашли новые. Неонатолог сказала: «Все очень серьезно, готовьтесь. Когда будет совсем плохо, я за вами приду».

Свежий шов очень болел. Но встать было надо. Леве начали делать первую операцию. Ноги повели на этаж выше, живот подвязали пеленкой.

— Я сразу его узнала. Там стояло несколько кувезов. Четыре или пять. Мой был второй. Я не видела ни лица, ничего. Но поняла, что это Лева, и сейчас я ему очень нужна. Даже больше, чем раньше. Хорошенький малыш, не похожий ни на мужа, ни на наших детей, ни на меня. А внутри все поломанное, неправильное. Практически в каждом органе, — говорит Екатерина.

Она сама покрестила сына. Находиться в палате было страшно. Рядом лежал крошечный ребенок, которому нельзя было помочь. К такому нельзя быть готовым, даже если нанять штат отменных психологов. Леву ввели в искусственную кому.

— Он как будто спал. Была возможность обработать свои руки, просунуть их в отверстие кювеза и даже гладить его по ручке, по ножке в таких огромных носочках. Потому что он сам очень маленький, всего кило девятьсот. 

Младенцев по соседству потихоньку переводили в палаты к мамам. Кто-то спросил про реанимобиль в детское отделение, но врачи развели руками: не нужен.

Если любишь — отпусти

Время в какой-то момент как будто остановилось. Один за другим начинали резко пищать датчики. Врачи приступили к массажу сердца у крошечного младенца весом в две пачки сахара. Леву реанимировали больше одиннадцати раз.

— Я мало ходила в церковь в этот период, но всегда к одному и тому же батюшке. И он говорил мне: «Я так молюсь за вас! Но прошу: пожалуйста, если любишь, отпусти тогда, когда ему будет невыносимо сложно здесь». Я тогда не поняла его. Мы так боролись за Леву. На нас вышли нужные врачи и мы увидели свет вместо отчаяния. Казалось, что мы действительно сможем. Кто-то должен быть первым.

Но когда Левушке стало настолько тяжело, в тот момент я думала только об одном. Ушла к иконе, которая была рядом в углу и мысленно молила: «Я его отпускаю, забери, пожалуйста. Потому что он так мучается. Сделай лучше, забери его к себе. Невозможно, Господи!» В этот момент мне казалось, что я умираю и я сама, но почему-то до сих пор жива.

Стало тихо, датчики замолчали. А я боялась повернуться, хотя чувствовала все даже спиной. Это страшно сказать, но я скажу. Я ждала, что врач скажет это вслух. Не потому, что я хотела, чтобы мой ребенок умер, нет. Я просто подумала, что если она скажет, что сердце еще бьется, снова для него продолжатся эти муки. Он такой маленький, он не должен столько страдать вообще.

— Простите, ребята, но я не слышу сердца, — голос врача как будто ставил точку в нашей истории, одновременно разрешая нам простое и человеческое: просто взять на руки нашего сына Льва. Врачи переглянулись и вышли, сказав, что у нас есть столько времени, сколько нам нужно. И я благодарна им за эти часы.

Что было бы чудом для всех?

Что мой сын бы выжил и мы бы смогли дойти с ним до трансплантации.

Что было чудом для меня?

Что я смогла услышать его крик и взять его на руки. Смогла покрестить сама в реанимации, смогла спеть колыбельные и рассказать, как сильно я его люблю. Лева прожил почти сутки. У нас с ним было двадцать часов, которые стоили того, чтобы все это пройти. За двадцать часов в этом мире и тридцать две с половиной недели в моем животе Лева научил меня главному: безусловной любви.

Никто так не раскрыл мое сердце, как он. Это огромная печаль, но и огромная радость быть матерью Льва. Он взял меня за руку, и показал, что я могу быть лучше, любить сильнее, бороться отчаяннее, делать людей счастливее и светить ярче, — рассказывает Екатерина.

Солнце взойдет

Леву похоронили через два дня. В тихом месте на деревенском кладбище рядом с дедушкой и бабушкой Екатерины. На его могиле много детских игрушек, белых цветов и памятник тоже светлый.

— Потому что вся наша с ним история про свет, а не про тьму, — рассуждает Екатерина. На ее руках спустя два года — маленький малыш Алешка. Они взяли его из дома малютки через два года после смерти Левы. При этом о Леве говорят в семье, его помнят, хранят его маленькие вещи, старшие дети называют его своим ангелом.

— Когда мы говорим о новой жизни, мы не думаем о смерти, — говорит Екатерина. — Пустые руки после роддома заставляют тех, кто испытал это на себе, кричать в подушку ночами и тонуть в вязкой темноте. Я это знаю, но выбираю другое: в моих руках — не пустота, в них – свет. Только так и собираюсь жить. Левушка там наверху бы одобрил, я думаю.

Фото: Анна Селина