Я расскажу о предварительных результатах трех месяцев работы проекта «Регион заботы». За 26 лет в паллиативной помощи они стали самыми интересными в моей жизни и самыми тяжелыми.
<…>
В первый год проект взял 25 субъектов, и уже побывали в 13 из них. Это 78 медицинских и 32 социальные организации — ПНИ, детские дома, пансионаты ветеранов — которые мы прошли с капитальным аудитом. <…> Какая доступная среда, кто пациенты, какую они помощь получают, какое финансирование. Мы должны получить информацию, чтобы оценить ситуацию и предложить губернатору, как выстроить систему паллиативной помощи.
И что мы видим на местах?
Мы видим фантастическую безынициативность в стране, в глубинке и жуткую усталость. У всех. И она приводит к тому, что в учреждении, где ключевое — милосердие, где нужно заботиться о людях — [равнодушные] лица. А что им сказать? Они устали, у них маленькие зарплаты, у них нет сил, у них ни на что нет желания, их никто не любит. Поэтому они не могут любить в ответ. Им отдавать нечего. И можно много на них ругаться, но мне все-таки больше хочется их беречь. Потому что если не они, то кто?
В одном учреждении я сказала: «Понятно, что нет места всех расселить — по два-три человека. Но почему мужчины и женщины в одной палате?» В ответ: «Ну, а чо?» Потеря уважения к пациенту — это потеря уважения к самому себе.
В другом регионе врач — очень хороший — рассказывает: того у нас нет, этого нет, вообще ничего нет… С таким энтузиазмом говорит:
— А эта лампа — из операционной времен Второй мировой войны!
— Какая у вас специальность, как вас вообще в паллиатив занесло? — спрашиваю.
— Вообще-то я военный хирург.
И я понимаю, что для военного хирурга паллиативная помощь — трагедия всей жизни, он не для этого себя готовил.
— Если вот так все плохо, если вы всем недовольны, почему вы здесь работаете?
— А кто будет работать? — отвечает он. — Я сделал карту сотрудников нашей больницы. С 1941 года каждый год просчитал по архивам, сколько врачей, медсестер, санитарок работало у нас, — и показывает мне с 1941 до 2019 года убывающие цифры. — Куда я пойду? Я должен этих людей лечить и семью свою кормить.
Мы встречаем равнодушие и непрофессионализм. Практически в каждом учреждении, в которое приходим.
Медсестра на вопрос, когда этого пациента мыли, ответила:
— У нас банный день раз в неделю. На той неделе.
— Эти ноги не видели воду несколько месяцев, не врите, — возразила я.
— Нет, — она говорит, — на той неделе.
Но вы же понимаете. Это далеко не прошлая неделя.
[На другом фото — истощенный человек в подгузнике на кровати.]
Он такой, потому что он недокормленный. Да, его трудно кормить, но нужно. Ну разве можно голодать в 2019 году.
А это связанные дети. Почему связанные? Так проще.
Это умирающая женщина. Она умирала в тот момент, когда мы находились в палате. Это очень тяжелая фотография. Я никогда вам не скажу, какой это город и какая больница. Но вот эта пациентка — брошенная, голая, под рваным одеялом, никому не нужна, в палате с краю, у открытой двери.
И вот еще одно отделение паллиативной помощи. В психиатрической клинике. Это бабушки, которые просто никому не нужны. Они не лежачие. Это совершенно самостоятельные бабушки. Но они никому не нужны. Никто с ними не гуляет, никто их не развлекает, никто их не любит и не целует.
Когда-то один из основателей паллиативной помощи в стране Андрей Гнездилов сказал: «Мы работаем с неглажеными стариками. Их гладишь — они рыдают».
Вот их никто не гладит. Это целое отделение бабушек, которых туда спихнули. Зато отчетность будет прекрасная. Койки открыты и заняты. И ни у кого ничего не болит.
Мы встречаемся с жуткой безнаказанностью на каждом шагу. В одной из больниц лежала женщина со СПИДом и онкологией, умирающая, с жутким болевым синдромом. Голодная, холодная, с несбитой температурой, с некупированной болью, грязная, запертая в палате. Молодая женщина. Может быть, она наркоманка, мне все равно, не мне судить, мое дело — помогать.
Этот мужчина и еще несколько человек из его палаты умирали в прямом смысле от жажды. Их не поили. Я бросилась его поить, протирала влажной тряпкой. У него кожа как после дождя впитывала эту влагу. А потом, когда я ушла, ужасно жалела, что я это сделала. Если бы я этого не сделала, он бы умер через дня два-три. А так я его напоила, и он еще дней шесть в этом равнодушии пролежит…
И это наша с вами страна. И это очень тяжело видеть. Она такая, потому что недолюбленные все. Все эти люди недолюбленные, даже когда они здоровы.
Нищета. Обшарпанные стены ординаторской. Железное судно как из фильмов о войне. Место для купания — клеенка на железной кровати. <…>
И самая жуткая картинка, которая не выходит из головы. Педантизм, смешанный с преступным равнодушием. Ванна с надписью «Для мытья обеспечиваемых». Никакого обеспечиваемого в этой ванне вымыть невозможно. Перенести лежачего человека через длинный узкий коридор и засунуть сюда нельзя. Их просто никто не моет. И эта надпись — апогей бессердечия.
На фоне всего этого мы в каждой поездке, в каждом учреждении сталкиваемся с невероятными людьми, с небесной добротой.
В этих учреждениях не работают плохие люди. Плохие люди не идут ухаживать за больными стариками, менять памперсы, вытирать чужие слезы. Они не идут провожать на тот свет.
Вот это чудесная Наталья Александровна в Тверской области. Удивительная совершенно. Практически живет на работе со своим маленьким сыном. Про какие-то сложности в отделении мы с ней говорили, и она мне ответила:
— Ну, а что? Я молюсь. Все будет хорошо. Ну, вы же к нам приехали.
Это священник, который сказал мне при встрече:
— Я ждал, что вы приедете, мне нужно понять, как помогать отделению сестринской помощи. У меня есть прихожане, дети в школе. Расскажите, как помогать, мы очень хотим!
Он идет по палатам, и я вижу, как он общается со всеми пациентами, медсестрами. Он знает каждого. Он удивительный. Отец Дмитрий. Он уехал из Москвы в глухую деревню и создал там приход, в котором царит любовь и уважение друг к другу.
Это старшая сестра одного из отделений. Человек-стена. Как в «Матренином дворе»: «Не стоит село без праведника». Она успевает все. Когда кочегар болеет, она еще печку топит. И делает все на такой скорости, что не успевает говорить слова полностью. «Мы вас жда…, вы прие…, вас там встре…» Мне не нужны окончания ее слов. Мне вообще ничего не нужно. Это человек-мотор, человек-счастье. Она заходит в каждую палату, и люди улыбаются. Ровно в той же нищете, в которой кто-то в другом городе не получал воды.
Я вижу невероятную готовность любить именно у этих людей. Это накрытый стол в хосписе в Ярославской области. Со скатертью, с фруктами. И да, можно так, по-другому, организовать помощь в учреждении.
Можно, чтобы пациенты ели не кислую капусту, а бананы. Можно не уничтожать то, что было вокруг них, а дарить им цветы… Лежачих больных не существует. Существуют те, кого некому посадить. Лежачие — это наша лень.
Услышала однажды разговор между Клавдией и Анной Даниловной. Клавдия глухая. Она почти кричит:
— Вообще-то, меня сюда помирать привезли. Но я никак не помру. Ну, видно уж теперь еще долго не помру.
Анна Даниловна отвечает:
— Ну, не помирай, тут поедим пока…
Это про жизнь. Качественная паллиативная помощь — это всегда про жизнь.
И самая невероятная история. В одном из учреждений я увидела эту надпись на листе бумаги: «Снега много, автобусы не ходят».
Там работает сиделкой женщина из Таджикистана, Макфират. И она мне рассказывает:
— У нас есть бабушка одна, у нее деменция. Она все время ждет, когда к ней приедут. И так нервничает, плачет, хочет перед смертью повидать внучку. Я узнала, что у нее никого нет. А если и есть, то все равно не приезжает…
Бабушка глухая, не слышит, ей только написать можно. И эта Макфират, на ломаном русском, взяла и написала: «Снег много. Автобусы не ходят». Для нее это единственная причина, почему можно было бы не приехать к родному человеку. Снег для таджички — это причина. Других причин нет.
<…>
А это ноги того же самого пациента, после того, как его вымыли. Я научила медсестер, как за ним ухаживать. Потом они присылали фотографии и писали: «Мы их почистили всего за один раз, представляете!» В эту поездку я ездила с сыном. И он мне говорит:
— Мама, ты понимаешь, чему ты их учишь?
— Паллиативной помощи.
— Да нет. Ты учишь их чистить зубы, мыть ноги, одевать людей, гулять с людьми. Это же ненормально. Мне жалко не столько этих стариков неухоженных, сколько сотрудников, которые так работают и не верят в то, что они сами когда-нибудь получат достойную помощь.
«Регион заботы» для того, чтобы мы с вами верили, что может быть по-другому. Чтобы мы себя зауважали и полюбили.
Мы не должны воспринимать как награду то, что совершенно естественно. Мы должны стареть, болеть и умирать без боли, страха, унижения и в окружении родных и близких.
Спасибо.
Записала Дарья Кельн
