Лизе было пять лет, когда она заболела — боли в желудке, диарея, рвота. В Москве поставили диагноз «болезнь Крона». Она поражает желудочно-кишечный тракт и такая же тяжелая, как онкология. Лечение сначала помогло, но сегодня Лизе снова нужно менять лекарственную терапию. Препарат «Энтивио» может вывести девочку в ремиссию, но он не зарегистрирован для лечения детей и не выдается бесплатно в рамках программы ОМС. Родители обратились в суд, а пока процесс идет, Лизе очень нужна помощь.
Лиза любит аниме и сама немного похожа на мультяшного героя: большие смеющиеся глаза, круглое личико, короткая стрижка. Посмотришь на нее — и хочется улыбнуться в ответ. И только близкие люди знают цену Лизиной улыбки.
— Пережить столько боли и продолжать бороться, не унывая, — Лиза очень сильная, — Евгений смотрит на дочь с гордостью, — 7 лет — больницы, больницы, больницы. Болезнь Крона неизлечима, но Лиза научилась с ней жить. Нам всем пришлось научиться, — говорит он.
Лиза
Лиза не могла есть и спать от постоянной боли
Девочке было всего пять лет, когда она заболела. И поначалу врачи не понимали, что происходит с ребенком. Семья жила в Тамбове, а в те годы там никто и слыхом не слыхивал о болезни Крона — хроническом воспалительном заболевании, поражающем любой сегмент желудочно-кишечного тракта — от полости рта до заднего прохода: пищевод, желудок, тонкую кишку, толстую кишку.
Болезнь Крона действительно достаточно «молодая». Она недавно начала распространяться массово. Специалисты связывают это, прежде всего, с изменением качества продуктов: добавлением в пищу эмульгаторов, пищевых Е-добавок. Врачи рассказывают, что еще в 80-е годы им, студентам-медикам, приходилось изучать болезнь Крона по книгам: наглядного материала, то есть пациентов, не было.
Лиза. Фото из семейного архива
А сегодня болеют и дети, и взрослые. И болеют тяжело: болезнь Крона сравнима с онкологией и гематологией. Она вызывает спаечную болезнь, свищи, может поразить пищевод, двенадцатиперстную кишку, привести к смерти. В Москву едут пациенты со всей России, прием у врачей расписан на месяцы вперед: хороших специалистов по-прежнему немного.
В 2014 году в Москву приехали и Бочаровы: Юнна и Евгений с дочерью Лизой.
В Тамбове они слышали от врачей только: «Надо резать, надо операцию». При этом диагноза не было.
Лиза не могла ни есть, ни спать от постоянной боли. Вспоминая то время, Евгений машет рукой, будто отгоняет призрака — осязаемого, страшного. Это тень невыносимого ежедневного страдания, которая нависала над его ребенком. Стул с кровью, резкие боли в животе, боли при попытке сходить в туалет, рвота, диарея. Изо дня в день, без конца.
— Была веселая, активная, заводная девчонка, — говорит он, — и все закончилось.
Лиза
«Лекарство не дадим, нет лицензии»
В конце концов диагноз дочери родители поставили сами, по интернету: изучили все симптомы, прошерстили море информации и рванули в Москву. В Москве, в РДКБ, врач-гастроэнтеролог Екатерина Цимбалова, один из немногих специалистов в России по болезни Крона, диагноз подтвердила. И началось лечение.
Болезнь Крона лечат препаратами «Ремикейд» и «Хумира». Это антитела к фактору некроза опухоли. На «Ремикейд» у Лизы почти сразу пошла аллергическая реакция, а «Хумира» помогла.
Лиза с собакой
Примерно три года лечения — и девочка вышла в ремиссию. Евгений говорит про это так: «Лиза снова захотела есть». Но зимой этого года «Хумира» помогать перестала. Возможно, причина в смене производителя лекарства, но, как бы там ни было, Лиза снова оказалась в больнице.
Теперь единственный шанс на ремиссию — препарат «Энтивио» («Ведолизумаб»). Он блокирует миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это таргетная, целенаправленная терапия. Но препарат не зарегистрирован для лечения детей, бесплатно выдается только с 18 лет. Пока Лизиным родителям приходится покупать препарат самим. Это большие деньги: один укол стоит около 40 тысяч рублей.
Лиза с мамой
Евгений написал письмо в Минздрав и получил примерно такой ответ: лекарство не дадим, нет лицензии, но лечиться вы имеете право.
— Прямо как почтальон Печкин, — горько смеется Евгений. — «Принес посылку! Только я вам ее не отдам! Потому что у вас доку́ментов нету».
Юридическая служба фонда «Правмир» подключилась к помощи семье, чтобы добиться выдачи лекарства, но пока будет идти разбирательство и суд, Лизе нужно продолжать лечение. Вот только покупать лекарство больше не на что. Евгений потерял работу в строительной фирме: из-за пандемии коронавируса она обанкротилась.
Лиза
Семья живет на съемной квартире и еще не расплатилась с кредитами за покупку первой партии препарата. Помогите им, пожалуйста. Пусть Лиза выйдет в ремиссию.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Фото: Владислав Бирюков