«Любая инфекция для меня опасна, а операции запрещены». После лимфомы у Дарьи возник иммунодефицит

Лечили долго, отпускали домой редко

Дарья рисует дождь. Рисование — ее увлечение, и у нее прекрасные картины. Вот осенний пейзаж, вот смешной рыжий кот в плаще под дождем, вот домик в березовой роще. Картины у Дарьи всегда яркие, наполненные цветом. Даже рисуя дождь, она не может сдержать любви к солнцу.

За 44 года жизни Дарья пережила многое. Много болела, лечилась, тревожилась и тяжело восстанавливается до сих пор. Но даже в самый мрачный, дождливый день она не теряла надежды: «и это пройдет». Такой характер — солнечный.

Дарья выросла в Москве, закончила Институт туризма и гостеприимства, работала по специальности, потом счастливо вышла замуж. В 2009 году родился первенец — сын Федор. У мальчика с рождения диагностировали множественные пороки развития и миопатию нижних конечностей. Родители активно лечили сына, а спустя 8 лет в семье появились двойняшки — Миша и Гриша. «Я вернулась из роддома, но мы с мужем едва успели порадоваться малышам, — вспоминает Дарья. — У меня обнаружили тяжелую болезнь, лимфому».

Дарья с мужем и сыновьями

Дарья попала в больницу — сначала на время, пока идут обследования, а затем — двойняшкам тогда едва исполнилось пять месяцев — ее госпитализировали на лечение. «Помню, как меня “закрыли” на Каширке, — рассказывает она. — Муж Михаил остался с детьми дома, ему пришлось временно бросить работу. Три месяца он справлялся один — как, не представляю. Двойняшки были еще груднички, а Федя только пошел в 1-й класс…»

Дарью лечили долго, а отпускали домой редко. Два года химиотерапии с последующей аутологичной трансплантацией стволовых клеток — метод лечения, при котором пациенту пересаживаются его собственные стволовые клетки. Затем началось долгое восстановление. «Меня выписали из больницы в сентябре 2020 года, — вспоминает Дарья, — назначили препараты от инфекций, а в декабре у меня пошли осложнения — постоянно температура около 37 градусов, герпес».

«Я верила, что с помощью терапии смогу жить дальше»

Врачи вновь назначили обследования, анализы и диагностировали Дарье гипогаммаглобулинемию и вторичный иммунодефицит — состояние, характеризующееся низким уровнем иммуноглобулинов (антител), которые являются важнейшими компонентами иммунной системы. Основной признак иммунодефицита — часто возникающие, рецидивирующие, тяжелые вирусные, бактериальные, грибковые инфекции. Причиной новой болезни врачи назвали тяжелое лечение от лимфомы.

Дарье начали специальную терапию по введению внутривенных иммуноглобулинов (ВВИГ) — это раствор, содержащий антитела, преимущественно класса IgG, полученные из плазмы крови доноров. ВВИГ используют для заместительной терапии при иммунодефицитах, когда иммунная система человека не вырабатывает антитела или вырабатывает их в слишком малом количестве. 

— Когда начался ковид, — рассказывает Дарья, — меня перевели на лечение в клинику им. С. П. Боткина. Там врачи разработали индивидуальную программу по обеспечению меня иммуноглобулинами. Помню, как наконец вздохнула свободно — состояние нормализовалось, я перестала постоянно болеть.

Четыре с половиной года Дарья ежемесячно приходила на капельницы. Это было спокойное время. Она смогла вернуться к активной жизни. Занялась здоровьем старшего сына, воспитанием близняшек. Казалось, самое страшное позади. «Я верила, что с помощью терапии смогу жить дальше».

«Без препарата для меня опасен любой контакт»

Но в декабре 2024 года консилиум врачей Боткинской больницы внезапно отказал Дарье в обеспечении внутривенными иммуноглобулинами. Основанием отказа был пересмотр диагноза. Врачи поставили Дарье первичный иммунодефицит — это группа врожденных, преимущественно наследственных заболеваний, при которых нарушается работа одного или нескольких компонентов иммунной системы. «Я не знаю, что стало основанием для такого диагноза, — говорит Дарья, — ведь до лимфомы я никогда ничем серьезным не болела. Гуляла целыми днями в любую погоду, вела активный образ жизни».

Женщину перенаправили на лечение в Городскую клиническую больницу №52, к иммунологам. «Это их профиль», — сказали Дарье. «С тех пор началась чехарда, — говорит она. — Иммунологи 52-й больницы настоятельно рекомендуют введение препарата по профилю “гематология” и посылают меня обратно в Боткинскую больницу, а гематологи из Боткинской отвечают, что это не их профиль, и отправляют обратно, к иммунологам».

Но самое тяжелое, что результата так и нет — препарат Дарье вводить перестали, и она снова оказалась беззащитна перед инфекциями. Женщина обратилась в Департамент здравоохранения Москвы, затем в прокуратуру. Сегодня ее обращение уже три месяца ждет ответа, а Дарье только обещают провести расследование между двумя больницами.

— Без препарата мне опасен любой контакт, а ведь у меня маленькие дети, с ними надо гулять, водить в кружки, — вздыхает Дарья, — старшего сына нужно водить в школу, возить на реабилитацию. Я не знаю, как справиться без внутривенных иммуноглобулинов. 

Плюс ко всем невзгодам недавно Дарье диагностировали некроз тазобедренного сустава, ей уже сложно и больно передвигаться, нужна срочная операция, но и ее нельзя делать, если нарушена работа компонентов иммунной системы. 

Дарья просит помощи на время, пока идут разбирательства между учреждениями. Стоимость ежемесячного введения иммуноглобулинов более 200 тысяч, это неподъемная сумма для многодетной семьи, тем более с ребенком с инвалидностью. Работает только Михаил, но зарплаты едва хватает на то, чтобы прокормить семью. 

Помогите ей. Дарья не отчаивается, она верит, что недоразумение между медучреждениями разрешится и она получит лекарство. Пусть так и будет.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.