Максим блестяще сдал ЕГЭ и поступил в вуз. Но чтобы учиться, нужны силы

Непонятное угасание

«Какой крепкий малыш!» — говорили про Максима врачи в детской поликлинике. В пять месяцев педиатр только радовалась: мальчик держит голову, переворачивается, руками хватает игрушки, опирается на ножки. Ноги у Максима были особенно сильными, и он чуть ли не подпрыгивал, сидя у мамы на руках. Они у него и ослабли первыми.

В шесть месяцев у Максима внезапно поднялась температура, а через несколько дней начали отказывать ноги. Пропала опора — ни подпрыгивать, ни поднимать ноги Максим больше не мог. 

Родители, Екатерина и Сергей, видели это и не могли поверить — так было страшно наблюдать это непонятное угасание. Но врачи убеждали: ничего страшного, пройдет с возрастом. Через два месяца состояние Максима ухудшилось бесповоротно. Он совсем не мог стоять, а руки ослабли настолько, что даже удержать ложку было сложно. 

— В год нам поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа», — рассказывает Екатерина. — И все нам в один голос говорили: «Это заболевание не лечится, оно прогрессирующее». 

Спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа — наследственное заболевание, приводящее к мышечной атрофии и слабости. Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Однако прогноз заболевания более благоприятный, чем при СМА I типа.

Максим Масенькин

Сегодня Максиму 16 лет. Он вырос умным, веселым и сильным. Прежде всего, характером и волей. Он очно окончил на «отлично» 11 классов, поступил в вуз на программиста, тоже на очную форму обучения. 

Максим не может ходить из-за СМА. Сколько всего он пережил за эти 16 лет… Екатерина рассказывает и прячет слезы.

Бороться и побеждать 

Из-за слабости мышц спины в 8 лет у Максима начал быстро прогрессировать сколиоз. В 2015 году мальчику сделали операцию. Максиму установили магнитную растущую конструкцию, чтобы он мог расти соответственно своему возрасту. Два раза в год проводилась коррекция по удлинению конструкции.

Больше всего Максим любил алгебру и английский язык. У него очень хорошая память, поэтому он быстро заучивал стихи и пересказывал тексты в мельчайших подробностях. Одноклассники помогали передвигаться между школьными кабинетами.

А затем, в 2020 году, Максиму сделали еще две операции: удалили растущую металлоконструкцию, затем установили постоянную. И вот после этой, последней, операции Максим сильно заболел. Восстановительный период был долгим и тяжелым. Два месяца держалась температура. Максим не мог подолгу сидеть, беспокоили боли, очень плохо ел, начал сильно терять в весе. Он совсем ослабел. Уже на характере он «вытащил» и ЕГЭ, и поступление в вуз.

Но проблемы с питанием остаются до сих пор. 

— Аппетита совсем нет, ест очень маленькими порциями, — говорит Екатерина. — Пришлось подключить дополнительное питание в виде готовых смесей. При обследовании в Московской клинике НИИ педиатрии гастроэнтеролог рекомендовал сыну дополнительное питание «Нутридринк», «Ресурс». Питание дорогое: бутылочка 200 мл стоит 300–350 рублей.

Он очень способный, и, кто знает, вскоре сможет найти работу и обеспечивать семью — Екатерина не работает, ухаживает за сыном, Сергея сократили на мебельном производстве. К тому же именно отец возит Максима в институт, поднимает по лестницам — все в семье направлено на то, чтобы сын продолжал учиться. 

Родители верят в него всем сердцем, а Максим привык бороться и побеждать. Он сможет, только немного поддержите его — пусть он наберет вес и вновь станет крепким и духом, и телом.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.